Nicolas Brebion souffre de la sclérose en plaques depuis 2012. Une maladie qui paralyse sa jambe gauche et l'oblige à se déplacer en fauteuil roulant. Mais une combinaison spécialisée pourrait lui permettre de remarcher. Son coût s'élève à 8165 euros, non remboursés par la Sécurité sociale. Le jeune Marckois de 36 ans en appelle donc à la générosité de tous à travers le lancement d'une cagnotte en ligne.
"Avant j’avais une vie normale, comme tous les jeunes, je m’amusais, je sortais. Et puis la maladie m’a obligé à tout arrêter, même le travail. " La maladie dont parle Nicolas Brebion, ancien ouvrier pour un équipementier automobile, c'est la sclérose en plaques. Depuis 2012, ce Marckois de 36 ans a progressivement perdu la capacité de marcher : "la maladie me bloque à cause de l’ataxie, cela provoque des tremblements et des raideurs dans les muscles, notamment au niveau de ma jambe gauche. Je ne peux plus marcher, je ne peux pas faire plus de cinq ou six pas sans manquer de tomber. Même aller aux toilettes représente un parcours du combattant."
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Aidé de sa mère Christine chez qui il a été obligé de revenir vivre, Nicolas se déplace donc en fauteuil roulant : "ma vie de tous les jours, ce sont les séances de kiné, les médecins, les traitements, c’est assez contraignant, mais je n’ai pas le choix. Je dois garder la pêche sinon la maladie prend le dessus." Un optimisme et une détermination qui ont poussé Nicolas à chercher des solutions pour améliorer son quotidien.
Une combinaison "magique"
Une heure après avoir enfilé la combinaison, je me suis mis à marcher. Je n'y croyais pas, Je peux marcher pendant vingt minutes, pour moi c’est énorme.
Nicolas Brebion
En surfant sur internet, il découvre l'existence d'une combinaison spécialisée appelée Exopulse, de marque allemande, capable de stimuler les muscles de ses jambes. Il en parle aussitôt à son kinésithérapeute et aux soignants du Centre Jacques Calvé de Berck-sur-Mer qui l'accompagnent. Ce sont eux qui ont réussi à faire venir d'Allemagne un exemplaire de cette combinaison afin que Nicolas puisse l'essayer. C'était au début de l'été : "une heure après avoir enfilé la combinaison, je me suis mis à marcher. Je n'y croyais pas, c'était magique. Avant je ne pouvais faire que quelques pas en me tenant. Avec la combinaison, je peux marcher pendant vingt minutes, pour moi c’est énorme."
Pierre Terrier, le kinésithérapeute de Nicolas, confirme les effets du dispositif sur son patient : "La combinaison, fabriquée en tissu compressif, est tapissée d’électrodes qui vont stimuler les muscles de Nicolas pour atténuer les symptômes de la sclérose en plaques. Je ne dis pas que ça fonctionne sur tous les patients, mais sur Nicolas, les effets sont stupéfiants."
En témoigne la vidéo ci-dessous, à gauche, Nicolas vient d'enfiler la combinaison, à droite, il la porte depuis une heure.
Une cagnotte en ligne
Si Nicolas porte la combinaison pendant une heure, les effets positifs sur sa marche durent pendant deux jours. "Jusqu'à aujourd'hui ma vie était sur pause. Cette combinaison, pour moi, ça représente une libération, l’espoir de pouvoir remarcher."
Seulement voilà, le dispositif coûte 8165 euros. Un montant qui n'est pas du tout pris en charge par la Sécurité sociale. "Peut-être parce qu’il n’y a pas assez de patients qui ont demandé à avoir cette combinaison pour l’instant, ou peut-être parce qu’il n’y a pas encore d’étude française sur ce dispositif", explique Pierre Terrier.
Alors Nicolas a décidé d'appeler à la générosité de tous en ouvrant une cagnotte en ligne : "Si j’arrive à réunir les 8165 euros, je pourrai enfin retrouver une vie normale et surtout une vie sociale. Je ne sais pas si ça va marcher, mais au moins j’essaye. Même si certaines personnes ne donnent que quelques euros, ça peut m'aider." S'il réussit à rassembler les fonds nécessaires, Nicolas pourra commander sa combinaison qui sera fabriquée sur mesure : "cela prendra plusieurs semaines, mais j'avoue que je ne suis plus à quelques mois près désormais."
