Si la maladie de Parkinson atteint rarement des personnes jeunes, Sarah Legrand fait partie des exceptions. Cette ancienne professeure d'arts plastiques de Calais s'est réfugiée dans l'Art pour oublier la maladie. Elle se sert même de ses symptômes et de ses nuits blanches pour exacerber son imagination.
Le 6 septembre 2019, après une année de tremblements, Sarah se sent épuisée mais soulagée. À 43 ans, elle reçoit ce diagnostic de parkinsonienne. "Ça peut paraître étonnant, mais une fois qu'on a mis le mot sur les symptômes ça a été une grande libération" soupire Sarah. "Moi, je savais déjà à l'intérieur de moi que c'était la maladie de Parkinson, mais personne ne me croyait vu mon âge !"
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En France, cette maladie neurodégénérative touche environ 200 000 personnes et 25 000 nouveaux cas se déclarent chaque année. (Chiffres ministère de la santé) Contrairement à une idée reçue, la maladie de Parkinson n’est pas une maladie de personnes âgées puisque presque un malade sur deux est diagnostiqué à 58 ans en moyenne, c’est-à-dire encore en âge d’exercer une activité. Seuls 17 % des malades ont moins de 50 ans.
"J’avais des tremblements dans tout le corps, les jambes, les pieds, ça devenait complètement fou. On dit que quand les tremblements arrivent la maladie est déjà là depuis 10 ans" confie Sarah dans un documentaire réalisé par Loredane Binet.
Le traitement qu’elle va alors entamer va provoquer des dérèglements, mais également décupler ses capacités donnant ainsi naissance à son nom d’artiste : Sarathoustra.
Pour elle, quelques gouttes d’encre suffisent pour ouvrir les portes de l’imaginaire et l’art de la décalcomanie fait partie de sa thérapie.
Chaque nuit, ou presque, un processus créatif se met en éveil: "Quand, on a Parkinson, on va avoir des hallucinations et puis aussi beaucoup de cauchemars la nuit et la maladie me donne des visions" explique Sarah. "À partir de mes petites taches d’encre, je vais dessiner ce que je vois. Là un grand visage." Mettre de la couleur sur le papier à dessin, un bon moyen de lutter contre la noirceur de la maladie.
Vivre avec la maladie de Parkinson, ce sont des douleurs corporelles et des troubles cognitifs permanents et dessiner devient parfois difficile. "Quand c’est trop minutieux, là, c’est dur."
Alors le collage permet aussi au corps de retrouver de la sérénité. "Là, j’ai pris mon traitement, des dopamines pour pouvoir gérer, me concentrer, ne pas trembler. J’y arrive ! Souvent, je tremble quand je suis au repos, quand je ne fais rien" sourit Sarah. "Il y a des Parkinsoniens qui font des défis à vélos ou qui courent, car il faut toujours être en action. Sinon, c’est comme ça qu’on fait des crises."
Aujourd'hui, Sarah prend beaucoup de médicaments. Elle espère pouvoir bénéficier d'une stimulation neurologique profonde, une lourde opération. Elle a aussi décidé d’écrire sur la maladie, pour aider les autres personnes diagnostiquées jeunes.
Elle exposera son travail ce week-end du 14 et 15 octobre à la salle du Minck à Calais et à partir du 19 octobre au Bon vent, 23 rue de la pomme d'or, toujours à Calais.
