Mary Gilles est atteinte d’une maladie neuromusculaire. Grâce aux avancées thérapeutiques financées par le Téléthon, son nouveau traitement ralentit les effets de son amyotrophie spinale.
Malade mais déterminée. Mary est une jeune femme de 27 ans coquette et motivée. Atteinte d’amyotrophie spinale, elle subit au fil des ans un affaiblissement musculaire. Mais ses mains sont épargnées. Elle les met donc à contribution pour travailler dans l’infographie. La jeune femme maîtrise également le montage vidéo qu'elle utilise pour sa chaîne Youtube Qu'HANDIs-tu ?. Une plateforme qui permet de véhiculer une image différente du handicap :
Il y a tellement de handicaps, tellement de gens incroyables et de choses à dire. J’ai envie que ma chaîne donne du positif. Je n’aime pas non plus dire que tout est simple parce que c’est faux. Il faut avoir beaucoup de volonté et beaucoup de patience. Mais on y arrive !
Mary Gilles
Viviane Daupoud-Eddos et Claude Heudes l'ont rencontrée chez elle, à Saint-Etienne-du-Rouvray près de Rouen (Seine-Maritime). Mary peut compter sur sa famille et notamment sur sa maman devenue auxiliaire de vie :
Je suis un peu polyvalente. Je suis beaucoup maman, auxiliaire de vie, un peu kiné, un peu infirmière, un peu esthéticienne aussi.
Corinne, la maman de Mary
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Les muscles de Mary se dégradent de façon progressive. A cause de sa pathologie : une amyotrophie spinale. « Avant, j'aimais bien écrire et malheureusement, c'est une des choses que j'ai perdues. » Mary reçoit des soins à domicile notamment ceux de son kinésithérapeute : « Je fais de la mobilisation passive avec Mary. C'est pour éviter qu'elle perde de la mobilité articulaire, que ses membres s'enraidissent et c'est pour éviter qu'elle ait des douleurs. » Chris Dubois, Kinésithérapeute libéral
Depuis 6 mois, ses souffrances sont atténuées et son affaiblissement est ralenti par des injections. Un traitement efficace rendu possible grâce aux recherches financées par le Téléthon. « Tout ça, en fait, le fait d'avoir un médicament, d'être là où j'en suis aujourd'hui avec le matériel médical que j'ai. Toutes les aides médicales dont je peux bénéficier, c'est grâce au Téléthon.»
« Avant, on disait bientôt, bientôt et là, ça y est ! On y est ! Il y a un traitement, c'est formidable.
Mary Gilles
Le cas de Mary est un exemple concret du soulagement apporté aux malades et à leurs proches. Cette année le Téléthon se déroulera les 4 et 5 décembre partout en France et notamment à Honfleur. La ville a été choisie pour représenter le H de TELETHON. A cette occasion un énorme H sera disposé au centre du Vieux-Bassin. La lettre sera formée grâce à des pontons flottants illuminés. Cette séquence sera retransmise en direct sur France 3 Normandie. La ville recherche d’ailleurs des volontaires pour participer à ce défi.
Comment faire un don au Téléthon ?
Vous pouvez faire vos dons au 3637 ou par SMS en envoyant « DON » au 92007. Un montant de 10€ sera prélevé directement. Participez aussi à la tombola des artistes. Pour la deuxième année, des personnalités ont répondu présents pour augmenter les dons pour cette cause. Des célébrités normandes comme le chanteur Orelsan y participent. Franck Dubosc a mis en jeu la chaise de tournage de son premier film : « tout le monde debout ». Le champion Pierre Gasly offre lui une de ses combinaisons de pilote. Autre star du monde sportif : Tony Parker met en jeu un maillot dédicacé de l’équipe des San Antonio Spurs. Ils sont nombreux et à retrouver en cliquant ici.
