Quand la maladie d'Alzheimer frappe aussi des patients jeunes

Ils ne représentent que 4 à 6% des personnes diagnostiquées en France. 40 000 patients atteints de la maladie neurodégénérative qu'est Alzheimer ont été diagnostiqués à moins de 65 ans. Pour la journée mondiale d'Alzheimer, le 21 septembre, France 3 a recueilli le témoignage de Nathalie et Christophe, un couple qui compose au quotidien avec cette maladie qui a bouleversé leur vie quand Nathalie n'avait que 53 ans.

"Mes collègues m'ont dit, c'est bizarre, tu n'es pas comme d'habitude. Tu étais souriante et là...plus rien". C'est au travail que Nathalie, 53 ans à l'époque, se confronte aux premiers symptômes de la maladie. Moins enthousiaste, plus apathique, cette mère de deux enfants venait de commencer une formation professionnelle. Son mari Christophe Lemaistre pense tout de suite à un surmenage "on se dit tout de suite que c'est une dépression, ou un burn-out [...] on se dit que ça va trop loin, son boulot, sa formation, ça la prend trop."

Un parcours d'errance médicale

La maladie d'Alzheimer n'est pas rare, elle touche presque un million de personnes en France et elle est, à ce titre, la plus fréquente des démences du sujet âgé. Mais comme Nathalie ne faisait pas partie des sujets âgés, elle n'a pas été diagnostiquée tout de suite. D'abord traitée pour dépression, on la dirige finalement chez un neurologue, où le couperet tombe "troubles apparentés à la maladie d'Alzheimer".

Très vite on a abordé avec le médecin que le boulot s'arrêterait, que les revenus ne seront plus qu'une pension.

Christophe Lemaistre, époux de Nathalie

Un double choc pour cette femme active, dont le fils cadet est encore dans le foyer familial. "Très vite on a abordé avec le médecin que le boulot s'arrêterait, que les revenus ne seront plus qu'une pension" explique Christophe. En effet, se succèdent arrêts maladie, mi-temps thérapeutique, aménagement de poste avant que Nathalie ne soit déclarée invalide fin 2020.

Les patients jeunes plus isolés

"La barrière des Alzheimer jeunes est fixée à 65 ans car cela correspond à une période de la vie où on est actif" explique le Professeur David Wallon, neurologue et directeur du centre mémoire du CHU de Rouen, "les conséquences ne sont pas du tout les mêmes que pour des patients plus âgés. Parfois les personnes sont plus isolées car les autres membres de la famille sont encore actifs et par conséquent pas forcément disponible toute la journée".

Christophe Lemaistre a lui arrêté son activité professionnelle, "comme il n'y a pas de traitement, il faut qu'on préserve au maximum tout ce qu'on peut faire avec Nathalie maintenant. Je pourrais travailler plus tard mais c'est aujourd'hui qu'il faut faire des choses avec elle". Il a pris à son compte les tâches ménagères ainsi que les fourneaux, pour préserver sa femme et éviter les accidents.

Je n'ai pas envie de baisser les bras, j'ai encore mes enfants, mon chéri.

Nathalie Lemaistre, jeune malade

Malgré les difficultés du quotidien, c'est en rougissant que Nathalie affirme : "Je n'ai pas envie de baisser les bras, j'ai encore mes enfants, mon chéri", avant de rire. Le couple a su préserver des moments de complicité et c'est quotidiennement qu'ils vont se promener aux alentours, une mobilité importante à préserver chez les patients.

Si la vie de famille a été définitivement affectée par la maladie, Christophe le rappelle "notre message c'est qu'on peut s'en sortir, mais il faut se faire aider !" . Même si cela a été difficile de sauter le pas,  ce couple très indépendant s'est tourné vers l'association France Alzheimer (mettre lien). "C'est elle qui est malade, mais les aidants souffrent aussi" confesse Christophe qui a pris conscience grâce à l'association qu'il fallait aussi qu'il se préserve tout en accompagnant Nathalie.

Cette maladie est pour le moment incurable, même s'il y a beaucoup d'espoirs dans la recherche comme le rappelle le Professeur David Wallon. En attendant les progrès de la médecine, Christophe a commencé une formation des aidants qui accompagnent les malades d’Alzheimer, pour allier besoin d’aide et don de soi.

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