Témoignage. Epilepsie, elles se battent contre les idées reçues : "Le problème, c’est le manque de connaissances"

L'épilepsie concerne 1% de la population en France. À l'occasion de la journée internationale, ce lundi 13 février, Juliette Roger, épileptique et Marie-Céline Pestrinaux, membre d'une association, partagent leurs connaissances d'une maladie neurologique, encore mal connue du grand public.

Pour Juliette Roger, tout a commencé avec des hallucinations auditives, dès l'âge de 10 ans. "J'entendais des voix durant quelques secondes, je me sentais dans un état un peu étrange. Puis, tout redevenait normal." 

Le phénomène revient fréquemment, jusqu'à plusieurs fois par semaine.

Épilepsie : "Je suis restée dix ans sans le savoir"

En 2012, celle qui est originaire de Normandie décide d'en parler à ses parents. "Un jour, ça s'est passé devant eux. Ils m'ont dit que je faisais du bruit et que ma main gauche bougeait en même temps. Moi, je ne m'en rendais pas compte. Puis, en fin d'après-midi, j'ai eu des convulsions." 

Le diagnostic tombe : à l'âge de 21 ans, Juliette Roger apprend qu'elle est épileptique. Concrètement, cela signifie que son activité électrique cérébrale est perturbée.

Débute alors tout un parcours médical. 

En 2018, l'hippocampe gauche, identifié comme responsable, lui est retiré lors d'une opération. "Je n'ai maintenant plus de convulsion, je n'entends plus de voix, mais j'ai des hallucinations olfactives." Pas question de subir de nouveaux examens. Pour l'heure, Juliette Roger se contente d'un traitement, malgré les effets secondaires qu'il lui procure. 

Une vie bousculée par l'épilepsie

Aujourd'hui âgée de 32 ans, la Rouennaise se souvient surtout de tous les changements qu'elle a dû faire. 

Je vivais à la campagne. Du jour au lendemain, j'ai perdu le droit de conduire. J'ai donc dû déménager dans une ville où il y a des transports en commun.

Juliette Roger

Normande souffrant d'épilepsie

"J'étais éducatrice spécialisée. Une fois, j'ai fait une convulsion au travail, sur le temps du midi. Personne ne m'a vu. Le lendemain, mon directeur m'a demandé de 'contrôler' mes crises et m'a dit que j'aurais dû le préciser au moment de l'embauche… C'était trop. J'ai démissionné." Juliette Roger travaille désormais en tant que AESH, dans un collège.

On s'adapte à notre maladie mais il ne faut pas s'empêcher de vivre.

Juliette Roger

Normande souffrant d'épilepsie

Dorénavant, chaque action s'accompagne tout de même d'un "au cas où". "Par exemple, si je veux me baigner, je vais toujours demander à des proches de m'accompagner. Au cas où, si je tombe, pour ne pas me noyer."

Une association pour informer les autres 

Forte de son parcours, la trentenaire a décidé de s'engager au sein de l'association Épilepsie France pour "filer un coup de main" et "répondre aux questions". Et, surtout, pour détruire les idées reçues aux côtés de Marie-Céline Pestrinaux, la déléguée départementale en Seine-Maritime.

"J’ai été longtemps à croire que l’épilepsie n’était que convulsive. Mais non, cela représente seulement 10% des crises. Il existe de nombreuses formes, en fonction de la zone du cerveau qui est touchée", explique Marie-Céline Pestrinaux, qui a découvert la maladie aux côtés d'un proche malade. 

Aujourd’hui, il y a encore cette connotation un peu diabolique alors que c'est la deuxième maladie neurologique en France.

Marie-Céline Pestrinaux

Déléguée départementale d'Epilepsie France

"Le problème, c’est le manque de connaissances qui entraîne une stigmatisation et une peur de la personne épileptique", précise-t-elle. "On sent que ça avance mais il y a encore beaucoup à faire."  

"L’épilepsie affecte l’intelligence", "un effort physique va déclencher une crise", "l’épilepsie est héréditaire"… Autant d'idées reçues que Juliette Robert et Marie-Céline Pestrinaux déconstruiront, ce lundi 13 février, lors d’une journée dédiée à l’épilepsie au CHU de Rouen. Le CHU de Caen organise une action similaire.

L’occasion de rappeler les bons gestes à suivre en cas de crise.