Epilepsie : près de Toulouse, un centre d'accueil unique pour enfants atteints de la maladie

L'épilepsie touche près de 70.000 personnes en Occitanie. A Léguevin, près de Toulouse, existe un centre d'accueil pour enfants et adolescents, unique dans sa prise en charge.

A Léguevin, la Maison à Caractère Sanitaire pour Enfants, Adolescents et Jeunes Adultes Epileptiques Castelnouvel accueille 80 jeunes entre 6 et 21 ans. Ce lieu de vie entre hôpital et centre médico-social est le seul établissement sur tout le Sud-Ouest à accompagner les cas les plus graves de l'épilepsie. 

" Dans les cas graves, les effets de l'épilepsie sont assez importants et empêchent les jeunes malades d'avoir une vie normale en milieu ordinaire. Après une crise, ils peuvent avoir besoin de dormir, certains ont du retard dans leur scolarité parce que la maladie est arrivée tôt dans leur vie", précise Amandine Saurel, Responsable de la Fonction Ressource au centre de Castelnouvel.

Intégrer les dimensions de soin, d’accompagnement et d’inclusion sociale

Scolarisés en internat pour les enfants plus âgés ou en externat jusqu'à 10 ans, le centre prend en charge les enseignements en intégrant le rythme de chaque jeune malade. 

Le lycée professionnel intégré, unique en France, assure la formation du CAP au Bac pro dans trois filières : la restauration, l'horticulture et la ferronnerie. Pour que l'enfant puisse suivre un parcours d'apprentissage, l'inclusion dans les lycées en milieu ordinaire devient possible, grâce à un partenariat.

Au quotidien, l'équipe d'éducateurs, d'enseignants, de soignants travaillent à l'amélioration de la situation médicale de chaque enfants. "

Le meilleur traitement antiépileptique c'est le bonheur.

Amandine Saurel

Le bonheur a un retentissement positif sur la maladie. Plus les malades seront inclus dans la société, plus on agira sur leur bien-être." , conclue Amandine Saurel, chargée de mission ressource Epilepsie Castelnouvel.

Le centre dispose également d'un service de formation à l'épilepsie des professionnels et soignants sur 13 départements d'Occitanie. Ils pourront aider et répondre aux besoins des enfants et des adultes dans d'autres structures médico-sociales, scolaires ou encore en milieu professionnel.

700.000 malades en France

L'épilepsie est la 2ème maladie neurologique chronique la plus fréquente derrière la migraine. Elle touche en France près de 700.000 malades. La Journée Internationale lancée il y a 7 ans vise à sensibiliser le grand public. 

Connaître l'épilepsie, agir face à une crise et mieux gérer la prise en charge des malades sont les thèmes de cette campagne de mobilisation organisée par  l’association nationale de patients Épilepsie-France. 

Chaque jour, 100 personnes en France ont une première crise d'épilepsie. En informant sur cette maladie neurologique méconnue alors qu'elle touche 1% de la population, l'association entend lever les tabous et les idées fausses.

Faire tomber les préjugés

La campagne de communication d’Épilepsie-France dénonce le silence qui entoure l’épilepsie et contribue à entretenir les idées reçues.

Les préjugés négatifs persistants sont parfois aussi difficiles à vivre que la maladie, sinon plus. La stigmatisation qui en découle incite nombre de personnes à cacher leur état de santé et leurs difficultés de peur d'être rejetées ou mises à l'écart, dévoile l'association.

Sophie Fleutiaux est déléguée interdépartementale de l'association Epilepsie-France sur la Haute-Garonne, le Tarn et le Tarn-et-Garonne.  31@epilepsie-france.fr

L'association fédère les familles au travers de groupes de paroles et d'écoute. La maladie est source d'inquiétude et les familles se sentent souvent démunies. L'expérience des cinq bénévoles de l'association permet d'aider les malades à mettre en place les actions, renseigner et aider les patients à sortir de leur solitude.

"Le tabou autour de la maladie tient surtout à l'imagerie populaire sur la grande crise d'épilepsie, et l'imaginaire perdure par manque d'information. Cette forme est dangereuse pour les malades, mais peu de cas se manifestent de cette façon, indique Sophie Fleutiaux. Pourtant il existe autant de formes d'épilepsies qu'il y a d'épileptiques". Beaucoup de malades ignorent les symptômes qui prennent beaucoup de temps à être diagnostiqués.

Lors de la déconnexion temporaire du cerveau, les signes sont peu visibles et se manifestent par une perte de l'attention liées à des difficultés dans les apprentissages. Chez les enfants comme chez les adultes, les répercussions au quotidien sont nombreuses et impactent la qualité de vie du patient et de son entourage. En fonction de son degré de sévérité, l'épilepsie constitue un handicap invisible mais bien réel caractérisée par des troubles sensoriels, de l'humeur, de la mémoire, des difficultés d'apprentissage ou du sommeil.

Plusieurs formes d'épilepsie

Si elles sont parfois spectaculaires, les crises d'épilepsie ne se résument pas à des convulsions ou des pertes de connaissance. La pathologie se manifeste par des crises imprévisibles, de fréquences et d'intensité variable, causées par des décharges électriques excessives dans différentes régions du cerveau.

C'est une maladie qui s’exprime de multiples manières :

  • Par des signes visibles comme des tremblements, des mouvements involontaires, de la rigidité musculaire, des chutes.
  • Par des signes peu visibles, voire invisibles comme les ruptures de contacts marqués par des absences, des troubles de la mémoire ou encore des difficultés de concentration, des hallucinations auditives ou visuelles.

L'épilepsie en quelques chiffres :

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