Alice a perdu la vie à 16 ans. Quelques minutes de réflexion ont suffi à sa famille pour choisir de donner ses organes. "Cela a donné un sens à son décès", témoigne Florence Bouté, la mère d’Alice, à l’occasion de la Journée Mondiale du don d’organe.
Alice était une enfant "solaire" et "accrochée à la vie". Quand on lui découvre une tumeur au cerveau à l’âge de trois mois, Alice s’accroche. Elle est opérée, et elle guérit.
Il subsiste de cette tumeur un handicap moteur. Mais Alice s’accroche. Elle ne rate pas une séance de rééducation. Elle marche, court, fait du vélo, et découvre l’équitation. Alice s’accroche à cette passion, veut en faire son métier.
Mais dans le haras où elle commence son CAP, en septembre 2018, elle est victime d’un accident. "Elle a reçu un coup de pied de cheval dans la tempe, qui l’a plongée dans un coma profond, d’emblée", raconte sa maman.
Retrouvez le reportage de Quentin Bral, Stéphane L'hôte et Christophe Charbonnier :
Le don d'organe : une évidence pour Florence
On explique rapidement à Florence et son mari que le pronostic vital d’Alice est "très engagé". Dans les couloirs de l’hôpital Necker, la maman pose alors la question du don des organes de sa fille.
Le cœur de cette enfant si accrochée à la vie "doit continuer à battre", estime Florence. La décision est prise en quelques minutes. "C’est impossible pour moi que le cœur de mon enfant de 16 ans, qui était en pleine forme, en pleine santé, s’arrête aussi bêtement. Il faut que ce cœur vive".
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Réfléchir au don d'organe avant le drame
La vie d’Alice, ce choix du don d’organe, ses conséquences… Florence a tout raconté dans un livre, Le Don d’Alice. "Un exercice cathartique", dit-elle, mais aussi parce que la parole de familles de donneurs est rare.
Elle y détaille le processus très concret de leur démarche. Par exemple, la réunion avec la coordination des dons d’organe, "au cours de laquelle on nous informe qu’il est évidemment gratuit, soumis au consentement présumé, et qu'il respecte l’anonymat du donneur et des receveurs".
Florence décrit également "le sens" qu’a donné le don d’organe à ce décès. "La mort d’un enfant est le pire drame qu’un parent peut vivre. Mais qu’on donne ou non ses organes, elle était décédée. En revanche, ça allait tout changer pour les six receveurs. Très souvent, je pense aux mamans des six personnes qui ont reçu les six organes d’Alice".
Cette décision était "la bonne décision, la seule qu’il fallait prendre", assure Florence. Mais celle-ci a un regret : n’avoir pas réfléchi plus tôt à la question du don d’organes.
"Ce n’est pas dans ces moments violents et brutaux que l’on est le mieux armé pour se poser ces questions philosophiques, intimes. Donc aujourd’hui, j’ai tendance à dire : posez-vous la question tant qu’il n’en est pas question".
