Être parent d'enfant autiste, c'est une vie à part pour s'occuper au mieux d'elle ou de lui. En France, chaque année, 15 000 bébés naissent avec un trouble du spectre de l’autisme. Il touche ceux qui en sont porteurs, mais aussi l'entourage. Illustration à la Teste-de-Buch où une maison de l'autisme est en projet pour ces parents qui ont besoin d'aide.
Aurore Dussetier est la maman de deux enfants autistes. Ils sont âgés de 15 et 20 ans. Le plus jeune est scolarisé en quatrième et bénéficie de la classe Ulis pour des cours adaptés. L'aîné, lui, n'y a pas accès. Elle doit donc organiser précisément ses journées "pour qu’il ne soit pas inquiet de la journée, pour aller à l’école, prendre les transports, être bien pris en charge en classe, raconte-t-elle. On manque d’AESH aussi donc parfois ça peut être compliqué."
À cela s'ajoute les dossiers MDPH (Maison départementale des personnes handicapées) à remplir, les suivis de soins à assurer. "Je cours. (...) Être parent d’enfants avec des troubles neurodéveloppementaux, c’est beaucoup de chemin à faire en voiture ou en train pour trouver des professionnels compétents", témoigne-t-elle.
Nous, en tant que parents, on se déplace aussi chez l’orthophoniste le soir ou chez l’ergothérapeute pour pouvoir continuer les soins. C’est de la patience, du temps, de l’énergie.
Aurore Dussetier, maman de deux enfants autistesFrance 3 Aquitaine
Une situation délicate qui se confirme par les chiffres. Selon Elisabeth Andreu-Marcuzzi, vice-présidente de SOS autisme France, référente de la délégation Nouvelle-Aquitaine, 90% des familles de l'association arrête de travailler.
Bientôt une maison de l'autisme à la Teste-de-Buch
La construction, d'ici trois ans, d'une maison de l'autisme à la Teste-de-Buch sur le bassin d'Arcachon permet à Aurore Dussetier de concevoir l’avenir avec plus de sérénité : "Le fait qu’il y ait tout au même endroit que ce soit les associations, la prise en charge des parents pour qu’il y ait un bon accompagnement et puis pour nos enfants, ça soulage. Ça fait du temps libre en plus. Un parent bien accompagné, c'est aussi un enfant qui va mieux."
Pour l'heure, dans l'hexagone, une seule maison de l'autisme existe. Elle ouvrira ses portes cette année, à la mi-avril à Aubervilliers, en Seine-Saint-Denis. À la Teste-de-Buch, elle réunira, au même endroit, les associations et les professionnels médicaux et sera construite à côté du pôle de santé. Elle fera 1000 m² et pourra accueillir jusqu’à 1000 patients.
Elle aura pour mission de regrouper en un même lieu l’ensemble des associations qui s’occupent d’autisme et elles sont assez nombreuses. D’habitude, elles font ça séparément dans des locaux mis à disposition par les mairies, dans des horaires pas toujours compatibles.
Richard Andrieux, membre du Lions club, en charge de la construction de la maison de l'autismeFrance 3 Aquitaine
Le coût du chantier est estimé à 2,5 millions d'euros financés par le privé, le public, les fondations et les dons.
Pour récolter des fonds, une vente aux enchères de tableau sera organisée le 8 avril prochain à Arcachon. Trente-trois artistes de la région ont fait don d’une œuvre, dans le cadre de ce projet caritatif. "J’ai voulu respecter le style que j’ai, à savoir ces tableaux très circulaires et mettre toutes ces planètes. Souvent, on parle de l’autisme en disant : "Il est sur quelle planète ?", explique Fanny de la Roncière, artiste peintre.
"Ma femme est passionnée par l’autisme. Elle a fait des études dans cette voie-là. Maintenant, elle est professeure spécialisée pour les enfants handicapés. Donc voilà, l’autisme est quelque chose qui m’intéresse et s'il y a une possibilité de faire quelque chose pour la construction d'une maison de l’autisme, je trouve que ça fait sens", réagit Max Ducos également artiste peintre.
En France, selon le ministère des Solidarités, les troubles du spectre de l’autisme représentent 2% des naissances environ. La journée mondiale de sensibilisation à ce trouble, le 2 avril, permet de le mettre en lumière.
