"Aidez-nous !" : à Montpellier, Sète et Nîmes, des personnes en situation de handicap témoignent

En France, près de 12 millions de personnes en situation de handicap se battent pour que leurs vies soient simplifiées. Que ce soit dans la rue, à l’école, ou au travail, qu’en est-il de la situation actuelle ? Voici plusieurs témoignages, à Montpellier, Sète et Nîmes.

Le mardi 11 février 2020, le président de la République s’est exprimé lors de de la Conférence nationale du handicap.

EN DIRECT | Tous concernés, tous mobilisés : suivez la Conférence nationale du handicap, en présence du Président @EmmanuelMacron.https://t.co/nhZLNzbKzr

— Élysée (@Elysee) February 11, 2020

Emmanuel Macron a commencé son discours en parlant de la loi de 2005, intitulée "pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées". Quinze ans après la promulgation de cette loi, il est l’heure de faire le point.

Il y a eu un avant et un après concernant ce texte de loi, même si le chemin n’est pas terminé, nous le savons très bien. Il y a tout un travail et une mobilisation de la société qui s’est construit, qui a été bousculé suite à ce texte.

Emmanuel Macron affirme n’avoir "eu de cesse d’agir, avoir l’obsession que ces changements soient tangibles pour tous". Le président de la République a également fait plusieurs annonces :

• L’augmentation de 90 euros par mois de l’Allocation Adulte Handicapé
• La reconnaissance du droit de vote pour les majeurs protégés
• L’attribution du droit à vie lorsque le handicap est irréversible
• La mise en place d’une stratégie nationale pour l’autisme et les troubles du neuro développement
• Le développement de l’école inclusive
• La stratégie "osons l’emploi"
• Le soutien des proches aidants

Ce sont des "citoyens qui ont droit à une vie de dignité, de liberté, une vie comme les autres, au milieu des autres" a ajouté Emmanuel Macron.

Aux personnes en situation de handicap : beaucoup je le sais reste à faire. Mais je vous fais une promesse : jamais nous ne nous habituerons au décalage entre vos droits et votre réalité. Toujours nous agirons concrètement pour vous permettre de vivre votre vie. Tout simplement.

— Emmanuel Macron (@EmmanuelMacron) February 11, 2020

"Se déplacer librement : nous en sommes encore loin !"

Ce discours, Murièle Bornuat, atteinte d’un lourd handicap, l’a écouté d’une oreille attentive à Vic-la-Gardiole, près de Frontignan.
 
Grâce à une aide allouée par l’Etat, elle bénéficie d’un accompagnement jour et nuit.

Emmanuel Macron a annoncé, dans ses mesures, vouloir simplifier les démarches administratives et les traiter plus rapidement, ce qui soulage Murièle Bornuat.
 

Tous les 10 ans, nous devions nous justifier pour renouveler nos droits alors que nous avons déjà un quotidien à gérer.

Car le quotidien des personnes en situation de handicap relève parfois d’un véritable parcours du combattant.
 

Se déplacer librement : nous en sommes encore loin ! Les gens en fauteuil ne sont pas les seuls concernés ; il y a également les déficients visuels et auditifs.
 

Les enfants aussi, sont concernés. A Nîmes, dans le Gard, plusieurs parents se sont mobilisés pour exprimer leur colère face au manque d’accompagnement et de moyens.

Le rendez-vous était donné le 11 février 2020, devant la maison départementale des personnes handicapées.

Manque de place pour leurs enfants et lenteurs administratives sont les principaux combats de ces parents parfois démunis.

"Aidez-nous !"

Virginie Jourdain est la maman de quatre enfants, dont Clément, atteint d’autisme. Depuis l’annonce du diagnostic, elle se sent délaissée.
 

On vous dit "voilà, votre enfant est autiste et il aura besoin de tel ou tel accompagnement". Et puis plus rien ! Ils ne prennent pas en compte l’impact de leurs mots.

Clément ne parle pas et subit des troubles du sommeil. Il dort une heure par nuit, mais peut également enchaîner plusieurs nuits sans dormir. Virginie Jourdain a donc mobilisé toute une équipe de professionnels, à ses frais. Son souhait : que Clément soit pris en charge dans un Institut Médico-Educatif (IME). Elle a fait quinze demandes : toutes ont été refusées.
 

Il n’est même pas sur une liste d’attente. Il a une pathologie trop lourde. Mais qu’est-ce que cela veut dire ?

Dans l’Hérault, 600 enfants handicapés ne sont pas scolarisés.

A Sète, Cécile Juteau et Gianni Leccia, les parents d’Esma rencontrent le même problème que Virginie Jourdain.

Atteinte d’une maladie génétique, impossible pour Esma également d’aller dans un institut médico-éducatif à cause du manque de places. Par conséquent, elle est aujourd’hui en CE2, dans une classe spécialisée pour les élèves en situation de handicap. Elle y apprend à lire et à écrire.

Ses parents dénoncent un manquement grave de l’Etat aux obligations de scolarisation des enfants handicapés.
 

Nous ressentons un sentiment de colère, de fatigue. C’est dingue qu’en 2020, en France, nous soyons dans ce type de situation.

Face à ce constat et ce désarroi, les parents d’Esma ont opté pour une solution : l’école à la maison. Mais cette éducation a un coût et se doit d’être organisée.
 

Une année de déscolarisation nous coûterait 50.000 euros entre les locaux, un temps plein réparti entre deux personnes et le reste. Nous ne les avons pas. Nous pensions avoir l’aide du service public, nous irons certainement vers un financement privé.

Au-delà de l’aspect financier, les parents d’Esma pensent que la faire sortir du cadre institutionnel lui offrira de nouvelles chances. "Elle pourra découvrir beaucoup de choses, des personnes, des métiers autres que les trois métiers proposés dans les Instituts Médico-Sociaux professionnels".

Les parents d’Esma sont inquiets et ne croient pas aux annonces faites par Emmanuel Macron, concernant la création de plus de 10.000 postes d’accompagnants scolaires d’ici 2022.
 

Cette annonce ne me rassure pas. Il en manque déjà tellement ! Ils vont combler quelque chose mais je doute que cela réponde aux problèmes s’il n’y a pas de formations ou de liens entre les accompagnants. Ce sont des effets d’annonce.

Gabrielle Henry, la vice-présidente de la FNATH et du département de l'Hérault, est du même avis que les parents d'Esma. Cette annonce est loin d'être satisfaisante.
 

C'est totalement incomplet. On prend un petit bout en le montant en épingle et en disant "voyez, nous faisons quelque chose." Alors que toutes les demandes que nous faisons ne sont pas satisfaites. 

Quinze ans après la loi pour l’égalité des chances, les problèmes demeurent.

Le handicap en chiffres

En Occitanie, il y a environ 600.000 personnes souffrant de handicap. Soit 1 habitant sur 10. Et seulement 4% sont bénéficiaires de l'AAH, l'allocation adulte handicapé.

Côté emploi et formation, 1 demandeur d'emploi sur 10 est considéré comme handicapé. Soit un peu plus de 56.000 personnes en 2018 en Occitanie.
A l'école, 25 élèves sur 1.000 souffrent de handicap, c'est un peu plus que la moyenne française.

En entreprise, 18.000 travailleurs handicapés sont salariés dans le secteur privé dans notre région.
35% en Haute-Garonne et 20% dans l'Hérault. Soit plus de la moitié dans ces 2 seuls départements d'Occitanie qui en compte 13 au total.