A Fonsorbes (Haute-Garonne), une structure spécialisée dans le champ de l'autisme de l'association Dominique n'a pas obtenu l'agrément de l'ARS. Son équilibre financier est en danger. Parents et éducateurs se mobilisent pour sauver la structure et les enfants qui y sont accueillis.
Ce mercredi 6 janvier, les parents et les membres de l'association Dominique, à Fonsorbes (Haute-Garonne), se sont donnés rendez-vous à 15h30 devant la Maison Départementale des Personnes Handicapées de Haute-Garonne (MDPH). Une mobilisation afin de sauver leur structure associative accueillant des enfants atteints d'un autisme sévère.
L'association avait répondu à un appel à projet de l'Agence régionale de santé d'Occitanie pour la création d'un Service d'éducation spécial et de soins à domicile (SESSAD), une structure d'accompagnement agréée et financée. Elle n'a pas été retenue. Une association consacrée à l'autisme "plus léger" a été choisie. Une décision lourde de conséquences. Avec la crise sanitaire liée au Covid, les dons ont fortement diminué ces dernier mois. Près de 60.000 euros de perdus.
Une pérennité remis en cause
Cet agrément de l'ARS aurait permis un financement solide de l'Etat. Aujourd'hui, la pérennité de la structure est mise à mal. Elle pourrait ne plus accueillir les quartorze enfants qu'elle recevait dans ses locaux depuis trois ans.
"Nous comptions vraiment sur l’ARS pour financer et pour pouvoir continuer sans soucis. Et maintenant, les parents comment vont-ils faire avec ces enfants ?" se désole Jacqueline Delpech, présidente de l'association Dominique
"Pour moi ces enfants vont se retrouver à la rue, déplore un autre membre de l'association Dominique, Marie-Hélène Barusseau. Lorsque nous les avons accueillis, ils y étaient déjà. Ils étaient dans les familles sans prises en charge. C'étaient des enfants qui étaient déstructurés Nous les avons accueillis ici et ils ont fait énormément de progrès. Je suis catastrophée. Catastrophée pour les parents".
Des enfants "hors normes"
Il suffit d'observer Zineb et Zaif, cinq et trois ans, pour comprendre les enjeux et le côté "hors-normes" de ces enfants. L'un et l'autre souffrent d'autisme sévère. Problème de concentration et d'écoute. Frustration se traduisant par des excès de colère et de violence. La structure créée par l'association Dominique leur permet de bénéficier d'une prise en charge personnalisée et adaptée à leur lourd handicap.
Un travail fait de beaucoup de patience nécessitant une attention de tous les instants. Des enfants très difficiles voire impossible à scolariser.
"Pas des autistes comme ceux dont on parle à la télé ou que l’on voit dans les feuilletons. Ceux dont on ne parle pas, ceux qui crient, qui se mordent, ne supportent pas les vêtements se frappent la tête contre le sol ou contre un coin de table, ceux qui ne dorment pas la nuit..." raconte Marie-Hélène Barusseau dans un courrier qu'elle a adressé à France 3 Occitanie.
Où accueillir ces autistes sévères ?
Face à la situation, les parents sont démunis, inquiets et en colère. L'équilibre et les progrès de leurs enfants sont aujourd'hui remis en cause avec la crainte de retomber dans un système où la prise en charge en France de l'autisme reste problématique.
Si l'association Dominique ferme, concrètement on fait quoi ? On va nous proposer un Institut médico-éducatif. Mais un IME adapté au handicap de mon enfant, cela existe ? Je suis vraiment en colère.
L’école nous abandonne. L’association va peut-être disparaître et nous n'aurons plus de prise en charge. Il va falloir m’activer. Je me sens abandonné.
Joint par France 3 Occitanie, l'Agence régionale de santé dit chercher des solutions. Des déclarations loin de suffire à rassurer les parents de ses enfants quelque peu hors-normes.
