En Midi-Pyrénées, 20 000 personnes sont atteintes de maladies neuro-dégénératives comme Alzeihmer ou Parkinson. Les aidants familiaux se comptent par milliers. Leur rôle est reconnu par la loi depuis 2016 mais leur statut reste précaire et les informations manquent.
Le sujet des aidants familiaux constitue un véritable enjeu de société associé à la transition démographique pour un tiers des Français qui auront plus de 60 ans en 2060
Les maladies neurodégénératives concernent plus de 20.000 personnes sur notre territoire régional.
C'est autant d'aidants, familles, proches, accompagnants qui réorganisent tout leur quotidien de vie
Est reconnu « aidant » : «personne qui vient en aide, de manière régulière et fréquente, à titre non professionnel, pour accomplir tout ou partie des actes ou des activités de la vie quotidienne», selon la définition de la loi du 28 décembre 2015 relative à l’adaptation de la société au vieillissement. La France compte 11 millions d’aidants, soit un Français sur six. Ils accompagnent un proche en situation de dépendance, en raison de son âge dans 48 % des cas, de sa maladie ou de son handicap, selon les chiffres du baromètre 2017 publié par la Fondation April et BVA. Que ce soit moins de cinq heures par semaine (pour 38 % des aidants) ou plus de quarante heures (pour 9 % d’entre eux). Parmi eux, 58 % sont des femmes et 51 % des actifs. La tranche d’âge au cours de laquelle les gens sont les plus concernés est celle des 50-64 ans (31 % des accompagnants), période de la vie où l’on peut potentiellement aider un enfant, un conjoint ou un parent.La loi d'adaptation de la société au vieillissement vient proposer un statut de façon symbolique mais ne permet pas de pallier à l' organisation de vie.
En effet, 1 aidant sur 2 en France est en situation professionnelle et rencontre de grandes difficultés pour concilier vie pro vie perso.
Certains employeurs proposent des congés payés pour les aidants
Dans ce cadre-là par exemple, des groupes de travail sont sollicités pour réfléchir à cette problématique et certains employeurs sur la région se sont engagés à proposer 4 jours de congés payés à destination des aidants familiaux. C'est une mesure déjà effective chez Airbus par exemple.La formation des aidants créée dans le cadre du se voit adaptée dans le contexte professionnel en proposant 16 heures de temps de formation sur le temps de travail des salariés en posture d'aidant.
selon Laetitia Cêtre, responsable du Pôle ressources régional des maladies neuro-dégénératives Occitanie Ouest «L'un des leviers pour permettre aux aidants de s'exprimer c'est la communication grand public pour permettre la verbalisation ». Le Pôle ressources régional des maladies neuro dégénératives a mis en place un dispositif : « Allo j’ai un proche » avec un numéro gratuit 0806 806 830 pour écouter et répondre aux questions des aidants. La fatigue, l’épuisement et l’isolement sont les principaux dangers qui guettent les aidants familiaux. Dans de nombreux cas, celui-ci décède avant la personne malade qu’il accompagne.La grande difficulté sur le sujet des aidants familiaux réside dans les problématiques de déni et de réticence à pouvoir être aidé. Les émotions de honte et de culpabilité sont très présentes
Le dossier de la rédaction :
