Une mère toulousaine alerte sur les conditions de prise en charge de sa fille atteinte d'autisme dans un IME (Institut médico-éducatif). Selon elle, les conditions de vie ne sont pas adaptées à sa fille, et elle doit faire d'énormes sacrifices pour maintenir sa prise en charge. Elle espère toujours un changement, et est prête à beaucoup pour y arriver.
Elle nous accorde une grosse demi-heure de conversation entre deux rendez-vous médicaux pour son frère, et pour sa fille Louise atteinte d'autisme. Géraldine Delay, une toulousaine de 52 ans, est une "warrior" comme elle se définit (une guerrière, en français). Depuis de nombreux mois, elle se bat sans relâche pour une prise en charge de sa fille en adéquation avec son handicap.
Passage du pôle enfance au pôle adolescence qui passe mal
Louise est aujourd'hui âgée de 13 ans. Elle a été adoptée à Bamako (Mali) à ses 4 mois. Trois ans plus tard, Géraldine Delay remarque des troubles moteurs et cognitifs sur Louise. "Des professionnels diagnostiquent un trouble autistique spécifique" précise Géraldine Delay. Son handicap est évalué à 80%.
"Elle n'est pas autonome dans la vie quotidienne. Elle ne peut pas manger, se laver ni sortir seule. Mais c'est une enfant motivée, sérieuse, et concentrée. Elle peut tenir une discussion quand elle va bien" indique la mère. Elle trouve une place à ses 7 ans dans un IME (institut médico-éducatif) à Toulouse. Au début, "ça allait" se souvient la maman.
Dans le pôle enfants, au sein d'une classe de 10, Louise se plaît. Sa mère se bat néanmoins pour réclamer des aménagements notamment la prise en charge de consultations libérales en dehors de l'Institut, "même si c'est difficile de le faire bouger".
Le tournant intervient cinq ans plus tard. À ses 12 ans, la jeune fille doit passer dans le pôle adolescent, une structure "immense". "Ils font en fonction de l’âge et pas en fonction des capacités cognitives et du handicap" regrette Géraldine Delay, qui s'est vue refuser une demande pour un retour au pôle enfants.
La santé de sa fille se dégrade à partir de mars 2022. "Elle fait des crises, a des pertes de sommeil et des troubles qu’elle ne présentait pas avant" décrit Géraldine Delay. Jusqu'à certains actes de violence involontaires envers elle.
"Elle pleurait, était en dépression"
Au début, cette dernière peine à comprendre les raisons de ces symptômes. Puis elle met le doigt sur la vie à l'IME que Louise supporte de moins en moins. "J'ai compris qu'il y avait un lien car ses crises intervenaient à chaque retour de vacances" pointe la mère. Les observations des spécialistes de l'IME ne sont pourtant pas alarmistes, "tout va bien" rapporte-t-on à la mère de famille.
La rentrée suivante, Louise retourne à l'IME seulement les matinées. Un moindre mal pour sa santé, mais qui coûte car Géraldine Delay doit compenser la prise en charge à ses frais l'après-midi. Jusqu'en avril 2022, où pour la deuxième fois, Louise ne peut plus aller à l'IME. "Elle pleurait, était en dépression" se désole sa mère. Une situation devenue trop pesante : elle doit s'arrêter de travailler pour s'occuper de Louise. Puis fait un burn-out en novembre 2022, et passe trois semaines à l'hôpital pour se soigner.
Sans remettre en cause le personnel des IME, elle condamne la prise en charge des enfants atteints de ce type d'autisme après leurs 11 ans. "Aucune structure n'est adaptée au profil autistique" assure-t-elle. Elle décrit un "vide" pour sa fille "trop handicapée pour les Unités localisées pour l'inclusion scolaire (ULIS) et "pas assez" handicapée pour les IME".
Prête à aller au tribunal pour sa fille
Dans le même temps, elle doit donc assurer l'ensemble les services à la maison pour sa fille : auxiliaire de vie, éducatrice spécialisée, ou encore ergothérapeute. À ses frais car les subventions Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) ne suffit plus. "Je touche 2.000 euros d'aide par mois mais en tout je débourse 4.500 euros" compte-t-elle.
Elle monte un dossier pour demander une révision de cette subvention. Finalement, elle reçoit seulement 250€ supplémentaires, insuffisants pour combler ce gouffre financier. Elle a monté un autre dossier le 18 août, sans réponse.
"J'ai appris que si la MPDH ne répondait pas en un mois, cela était équivalent à un refus" déplore-t-elle, sans que personne ne lui apprenne. Elle dénonce ce fonctionnement, car "ce pas normal que l'on connaisse pas ce principe", tout en réclamant "une transparence d'accès à nos droits". Elle va saisir la justice assistée d'une avocate même si elle sait que cela mettra du temps. "Je vais le faire. Ce n'est pas que pour moi, mais pour toutes les autres familles" pousse-t-elle.
"Fatiguée, épuisée" par toute cette histoire, Géraldine Delay veut "se battre". Elle est même prête à se mettre en danger. "S'il faut, je monterai sur une grue pour me faire entendre. Je sais que des politiques seraient là et j'obtiendrais ce que je demande", comme cette autre mère qui dénonçait une baisse d'allocation pour la prise en charge de son fils à Colomiers il y a deux ans. Avec cet espoir que sa fille Louise soit traitée comme elle l'imagine.
