Sous l’impulsion d'un motard de la Police Nationale, Nicolas Balley parent d’un enfant diagnostiqué à la naissance comme porteur du syndrome PRADER-WILLI , un groupe d'amis a décidé de se lancer dans un défi sportif, une course de Saint-Etienne à Toulouse.
Parti le mercredi 12 Octobre 2016, une équipe de douze coureurs à pied, relie sous forme d’un relais pédestre, la ville de Saint-Etienne à celle de Toulouse qu'elle atteindra le samedi 15 Octobre 2016
Ces coureurs souhaitent, par le biais de ce relais, récolter des fonds qui seront reversés à l’association PRADER-WILLI France, diffuser des informations relatives au syndrome PRADER WILLI, encourager la recherche et faire connaître le syndrome PRADER WILLI aux pouvoirs publics.
Les principes du relais
Le principe du relais est simple : il s’agit de parcourir en courant à pied un parcours long d’environ 425km.
Les coureurs d’un véhicule assurent en moyenne 48 kilomètres. Soit environ une moyenne de 12 kilomètres par heure pour un total de 4 heures par véhicules.
Afin de rendre plus convivial le périple chaque fin d’après midi les coureurs se retrouveront tous ensemble pour passer la nuit ensemble et se reposer en vue de la nouvelle journée de course à pied qui les attendra. Ainsi les relais partiront chaque matin à 8h00 et prendront fin à 20h00.
Vidéo: le reportage tourné à Saint-Etienne quelques heures avant le départ
La maladie PRADER-WILLI , qu’est-ce-que c’est ?
Le syndrome de Prader-Willi (SPW) est une maladie génétique rare qui se caractérise à la naissance par une diminution du tonus musculaire (hypotonie) et des difficultés à s’alimenter. Au cours de la vie, la régulation des différentes fonctions vitales peut être perturbée : métabolisme, croissance, développement sexuel, respiration et sommeil, sensibilité à la douleur, contrôle des émotions et résistance au stress.Une dépense de calories diminuée et une prise excessive d’aliments (hyperphagie), en l’absence de contrôle, entraîne une obésité grave. Des difficultés d’apprentissage et des troubles du comportement peuvent être également présents. La sévérité des manifestations varie beaucoup d’un enfant à l’autre.
A l’heure actuelle, en France le nombre de nouvelles naissances diagnostiquées est de l’ordre de 40 par an.
