A l'occasion de la journée mondiale contre la maladie de Parkinson, gros plan sur les patients diagnostiqués entre 20 à 50 ans. Ils sont environ 2 000 en Midi-Pyrénées. Une population pour qui la maladie est encore plus difficile à vivre au quotidien.
Comme Alzheimer, la maladie de Parkinson est généralement associée aux personnes âgées. Pourtant 1 patient sur 20 est âgé de moins de 50 ans lors de son diagnostic. La maladie, ses conséquences et sa prise en charge présentent des spécificités pour cette catégorie de population.
Des symptômes qui diffèrent
Ainsi, le diagnostic est souvent plus long à établir car les signes cliniques sont moins évidents et la maladie associée à une population plus âgée. De plus, les tremblements sont moins fréquents chez les jeunes et les symptômes diffèrent. 30 à 50% des jeunes parkinsoniens présentent dans un premier temps une dystonie, une raideur incontrôlable d'un groupe de muscles.Une fois le diagnostic établi, l'acceptation de la maladie est plus difficile pour cette population, généralement en activité et avec des responsabilités familiales. La dépression et la perte d'estime de soi sont alors des conséquences psychologiques fréquentes.
Vivre longtemps avec la maladie
Si la fatigue et les douleurs causées par la maladie de Parkinson sont un problème pour tous les patients au quotidien, elles peuvent chez les plus jeunes imposer une fin d'activité professionnelle ou une évolution du poste. Mais là aussi il faut lutter contre les préjugés pour faire admettre la maladie par son employeur, par les médecins du travail aussi dont les patients soulignent le manque de formation et de moyens pour faire face à ces situations.Ces patients de 20 à 50 ans doivent faire face à une autre difficulté spécifique, apprendre à vivre longtemps avec la maladie. Une épreuve à laquelle leur entourage est également confronté, les proches sont donc aussi invités à participer aux cafés des jeunes parkinsoniens.
A Toulouse, ils se réunissent une fois par mois pour échanger des informations sur la maladie. Un rendez-vous qui leur permet surtout de trouver soutien et écoute au sein d'un groupe où ils peuvent parler librement.
VIDEO / le reportage d'Emmanuel Wat et Virginie Beaulieu
Une fois tous les deux mois les jeunes parkinsoniens se retrouvent pour parler des problèmes spécifiques de leur maladie.
Quelques chiffres clés sur la maladie de Parkinson
- 200 000 patients en France
- 25 000 nouveaux cas par an en France
- 1 patient sur 20 a moins de 50 ans
- 2 000 jeunes patients en Midi-Pyrénées
