A quelques jours de l’élection présidentielle, des associations demandent à ce que la maladie de Charcot soit reconnue "grande cause nationale". Témoignage d’un Toulousain de 49 ans, atteint de la maladie depuis 8 ans, et de ses parents qui l’accompagnent au quotidien.
Huit ans après avoir été diagnostiqué de la maladie de Charcot, Thierry Soubaigne, 49 ans, ne peut plus rien bouger d’autre que ses yeux. Un écran, fixé devant son visage, lui permet de former des phrases avec les yeux. « Cette maladie est une prison dont la cellule est notre corps, écrit-il. Nous sommes des confinés à vie. »
Comme Thierry Soubaigne, près de 8 000 autres personnes en France sont atteintes de la SLA (Sclérose Latérale Amyotrophique), l’autre nom de la maladie de Charcot. Deux ou trois en meurent chaque jour, et autant sont diagnostiquées quotidiennement. Leur espérance de vie est de 3 à 5 ans, Thierry Soubaigne est une exception.
Un label pour plus de visibilité
A quelques jours des élections, un collectif d’associations de lutte contre la SLA a écrit une lettre ouverte au président de la République, demandant de faire de la maladie une « grande cause nationale ».
« Le label "grande cause nationale" donnerait de la visibilité à la SLA. Il permettrait de débloquer des fonds pour la recherche, de mieux la faire connaître auprès du grand public et des professionnels de santé », explique Valérie Gautines Caramel, présidente de l’Arsla (Association pour la recherche sur la SLA).
Il est malheureux que la recherche n’ait pas encore réussi à démontrer les causes de la contraction de la SLA. Personne n’est à l’abri, quel que soit l’âge, l’origine ou le milieu social.
Thierry Soubaigne, atteint de la maladie de Charcot
La plus fréquente des maladies rares
Thierry Soubaigne a d’abord perdu l’usage de ses mains. « Il travaillait dans la restauration, il faisait tout le temps tomber des assiettes alors on a commencé à s’inquiéter », raconte son père, Jean-Paul Soubaigne. Le diagnostic tombe : il est atteint de la SLA, la plus fréquente des maladies considérées comme rares. « A l’annonce de la maladie, c’est l’inconnu. On ne sait pas ce qu’il va se passer, à quel rythme, ni combien de temps ça va durer », ajoute sa mère, Monique Soubaigne.
Petit à petit, la maladie gagne du terrain. Thierry perd l’usage de ses pieds, puis de tout son corps, disparaissent ensuite la parole et la capacité de déglutition. En deux ans, il se retrouve dans un lit, conservant uniquement la capacité de bouger les yeux.
On est ses parents mais on est devenu ses infirmiers. Malgré les machines qui lui permettent de respirer et de se nourrir, on est obligé de surveiller qu’il ne s’étouffe pas. On ne peut pas quitter la maison une journée, mais lui ne peut pas quitter son lit une seconde.
Jean-Paul Soubaigne, père de Thierry
Les associations gardent espoir. « En fin d’année dernière, le président des Etats-Unis Joe Biden a débloqué des fond exceptionnels pour la recherche autour de la SLA, sous la pression des associations, explique Valérie Gautines Caramel, présidente de l’Arsla. On aimerait bien voir la même chose en France, au bout de 150 ans de découverte de cette maladie. Il y a de l’espoir, on a juste besoin d’un coup de pouce.
Les associations ont également lancé une pétition en ligne, qui a récolté 86 000 signatures à la date du 31 mars 2022.
