Toulouse : un café destiné aux jeunes atteints de Parkinson pour lutter contre l'isolement

Les accompagnants des malades sont invités à participer aux rassemblements / © Maxppp
Les accompagnants des malades sont invités à participer aux rassemblements / © Maxppp

Parkinson n'atteint pas que des seniors, mais aussi des jeunes. L'incompréhension et la honte entraîne une grande solitude chez ces malades précoces. L'association France Parkinson lance ainsi à Toulouse des rassemblements pour dialoguer et mieux vivre sa maladie.

Par Cécilia Sanchez

Un malade de Parkinson sur 20 a moins de 60 ans. Ces malades prématurés sont appelés les "jeunes parkinsoniens" et souffrent particulièrement de l'isolement. Car cette maladie, associée au vieillissement et à l'invalidité, commence dans la majorité des cas à la soixantaine. Pour les aider à vivre mieux, l'antenne Haute-Garonne de l'association France Parkinson lance un "café" : des réunions mensuelles à partir du 11 septembre à Toulouse pour dialoguer. La première initiative du genre dans la région Midi-Pyrénées. 

Corinne Belmudes, déléguée départementale de France Parkinson est à l'origine de ce projet. "A force de lire des plaintes sur des forums, j'ai voulu faire quelque chose et prendre notre défense, explique-t-elle. Nous souffrons de l'inexistence d'une prise en charge adaptée". Elle-même atteinte de Parkinson depuis quinze ans, elle a ouvert un blog après le diagnostic, se sentant isolée. 

S'éloigner de l'univers médical


Les réunions mensuelles se tiendront loin de l'univers médical, à Etincelle coworking (2, rue d'Austerlitz), des locaux partagés par des entreprises et des associations. Car les jeunes parkinsoniens ne sont pas cantonnés à l'invalidité et aux hôpitaux, mais mènent tant bien que mal une vie active. Le programme des réunions s'adaptera aux envies des participants. Les discussions pourront aussi répondre à des questions récurrentes : comment conjuguer la maladie avec la vie professionnelle, la vie de couple ou la grossesse ?

Pour le moment, Corinne n'a aucune idée du nombre de participants. "Rien qu'estimer le nombre de jeunes parkinsoniens est très difficile, dit-elle, car beaucoup ne se déclarent même pas à la sécurité sociale ou à leurs employeurs" par peur d'être stigmatisé. Pourtant, le nombre de personnes atteintes par des maladies neuro-dégénératives (Parkinson, Alzheimer, sclérose en plaques) va doubler d'ici 2030. La pollution, les pesticides ainsi que le stress qui favorisent la maladie chez des sujets avec des prédispositions génétiques, ne risquent en effet pas de cesser de si tôt.


La ligne de conduite pour l'accueil des malades

L'association France Parkinson se concentre depuis le début de l'année 2015 sur la prise en charge des jeunes parkinsoniens. Une initiative qui va de pair avec le plan gouvernemental sur les maladies neuro-dégénératives 2014-2019, présenté le 30 octobre 2014. Ces pathologies (Alzheimer, Parkinson et la sclérose en plaques) entraînent une mort des neurones plus rapide que la normale. Avec à la clé, dans la plupart des cas, l'invalidité. Aujourd'hui, c'est plus de 850 000 personnes qui sont atteintes d'Alzheimer, 150 000 qui sont touchées par la maladie de Parkinson et environ 85 000 par la sclérose en plaques. D'où la nécessité pour le gouvernement de réformer leur prise en charge. A l'horizon 2019, les réformes devront être conduites, de manière à améliorer la vie des malades. Une des mesures préconise l'accompagnement adapté des patients. L'association France Parkinson tente ainsi d'y répondre avec cet accueil adapté aux jeunes parkinsoniens.

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