Fin de vie : l'appel de bénévoles en soins palliatifs pour réformer la prise en charge de la douleur

Jeannot, un Pyrénéen de 94 ans, est atteint d’un cancer du côlon. Dans une vidéo, il demande au gouvernement et au président de la République de l’aider à mourir. Selon des bénévoles en soins palliatifs, il faut réformer la prise en charge de la douleur et de la fin de vie en France.

“Chacun est libre de faire ce qu’il veut. Moi, je veux partir”. Jean Castex, dit Jeannot,  a 94 ans. Il vit dans les Hautes-Pyrénées. Agriculteur à la retraite, il est atteint d’un cancer du côlon diagnostiqué en septembre dernier. Sa maladie, il en parle dans une vidéo tournée chez lui et enregistrée par son gendre Claude, comme le rapportent nos confrères du journal La Dépêche. Une vidéo dans laquelle il demande au gouvernement français de mettre fin à ses souffrances. “J’ai dit à toute ma famille que je voulais une piqûre”, assure Jeannot.

Des bénévoles au chevet de patients en fin de vie

En France, l’euthanasie est interdite. Seule la sédation profonde et continue jusqu'au décès dans les unités de soins palliatifs en structure hospitalière est légale. Ces unités, Marie France Huckert les connaît bien. Aide-soignante à Rodez pendant 40 ans, cette retraitée est aujourd'hui secrétaire de l’association Accompagner en soins palliatifs de l’Aveyron. 

C’est au chevet de patients en fin de vie comme Jeannot qu’interviennent les bénévoles de l’ASP12, explique Marie-France Huckert, qui a rejoint l'association il y a dix ans. “Nous, nous ne touchons pas aux médicaments des patients. Nous leur apportons une présence, une écoute”. Selon elle, la présence de bénévoles en soins palliatifs offre aux malades un espace de discussion“. “On écoute, on parle de tout. 

Devant la maladie l’être humain est très courageux et très vulnérable à la fois. Notre présence permet de prendre en compte cette vulnérabilité

Marie-France Huckert, ASP12

À raison d’une à deux interventions par semaine, les bénévoles en soins palliatifs échangent avec les équipes médicales des structures avant de se rapprocher des patients. “Souvent ce sont les infirmières qui nous contactent. On va dans les chambres à partir du moment où le malade a été prévenu par les équipes médicales et qu’il a donné son aval. On ne va pas voir un patient sans son accord”. 

Améliorer la prise en charge de la douleur

Marie-France Huckert en est persuadée : l’écoute et la présence des bénévoles est d’une grande aide aux patients hospitalisés. “Ils nous donnent parfois des leçons de vie”, remarque la retraitée. “Certains sont très courageux et plein de volonté. Il y a des patients qui se laissent aller, évidemment, mais il y  en a d’autres qui ont la volonté de vivre, de faire face, de combattre”.

Le malade ne voudra pas mourir s’il ne souffre pas

Marie-France Huckert, ASP12

Admirative, Marie-France Huckert reconnaît volontiers que certaines pathologies sont particulièrement lourdes. Dans certaines situations, les douleurs sont même invivables. Ce qui pose la question de la prise en charge de la douleur en France. “J’ai rencontré un médecin généraliste que je consultais au sujet de la prise en charge de la douleur. Il m’a dit : “j’espère que vous croyez davantage à la prière qu’à la morphine”, se souvient Marie-France, encore choquée des années après.

Selon elle, “nous avons encore des efforts à faire concernant la prise en charge de la douleur. Tout se passe mieux si on permet au malade de bien gérer sa douleur”. Pour y parvenir, plusieurs pistes pourraient être étudiées par le gouvernement.

À commencer par la prescription plus étendue de puissants antidouleurs. À l’exemple du midazolam, jusqu’à présent uniquement prescrit à l’hôpital par des unités en soins palliatifs autorisées. L’an dernier, le ministre de la Santé, Olivier Véran, annonçait la mise à disposition du médicament dès la fin 2021. 

Faut-il réformer les études de santé ? 

Mais Marie-France Huckert voudrait surtout que la question de la fin de vie soit abordée pendant les études de santé. “On ne parle pas de la fin de vie aux étudiants en médecine”, déplore la bénévole. "Il faut vraiment introduire la fin de vie dans les programmes des études universitaires de santé”.

Une réforme en ce sens pourrait permettre aux futurs médecins d’être mieux sensibilisés à la fin de vie. “Dans tous les endroits où l’accompagnement marche très bien, c’est qu’il y a une très forte implication médicale. Il y a forcément un médecin qui croit à l’accompagnement en soins palliatifs et qui veut le développer", remarque-t-elle. "Mais je sais qu'il y a forcément des médecins qui y sont plus réticents”, achève Marie-France Huckert, qui veut se rassurer et reconnaît “une certaine avancée” sur la question ces dernières années.