A Montpellier, l'association France Alzheimer propose des formations gratuites pour les aidants de personnes atteintes par la maladie d'Alzheimer. Avec une foule de conseils et de gestes pour améliorer au quotidien l'accompagnement des malades.
Dans le jardin de sa maison à Castelnau-le-Lez, Maryse étend son linge. Les gestes sont lents, un peu hésitants mais la tâche est effectuée avec le sourire. Juste à côté, sa soeur Joëlle la guide. "Peux-tu prendre cette paire de chaussettes ? Voilà, c'est bien".
A 73 ans, Maryse est atteinte de la maladie d'Alzheimer. Les premiers symptômes sont apparus il y a huit ans mais la maladie n'a été diagnostiquée qu'en 2017. Jöelle quitte alors la Californie où elle habite pour s'occuper de sa grande soeur.
Désemparée face aux effets de cette maladie insidieuse, Joëlle va chercher de l'aide auprès de l'association France Alzheimer France, une association qui possède un bureau à Montpellier. Là, elle suit la formation des aidants. "Depuis, c'est le jour et la nuit. Ma soeur me demande toujours si elle peut m'aider. Avant, jamais. Elle avait une carapace qu'on ne pouvait percer".Depuis, c'est le jour et la nuit
Cette formation des aidants est gratuite. Elle s'adresse à toute personne qui accompagne un proche atteint de la maladie d'Alzheimer ou d'une maladie apparentée. Le cycle dure 14 heures, découpées en plusieurs modules animés par Guillaume Bènes, un spécialiste en neuropsychologie du vieillissement.
Ce mardi, une dizaine de personnes suit la formation. Le thème d'aujourd'hui : l'accompagnement au quotidien. Ici, tout le monde aide un père, une soeur ou une épouse dans la vie de tous les jours. Et chacun parle de ses difficultés. "La personne malade a du mal à exécuter des gestes de la vie quotidienne comme manger ou faire sa toilette, constate Guillaume Bènes. Et elle voit qu'elle est assistée pour des tâches qu'elle a toujours accomplies seule. Cela la déstabilise et la perturbe".
La solution, la bienveillance
La solution, la bienveillance. Et beaucoup de patience. "Ne lui dites pas, je te l'ai répété cent fois, cela ne sert à rien. Si la personne confond fourchette et cuillère, rectifiez la chose en douceur". Le neuropsychologue rappelle que la maladie d'Alzheimer est une disparition progressive des neurones avec une détérioration de la mémoire, du langage, du raisonnement ou de l'attention. "Le malade ne fait pas exprès de se tromper. C'est juste que les informations n'arrivent pas au cerveau ou arrivent déformées"."Si on attaque la maladie de front, on a perdu d'avance. Il faut être plus malin qu'elle". A l'aide d'un film sur le quotidien d'un couple dont la femme est atteinte de la maladie d'Alzheimer, Guillaume Bènes multiplie les conseils, les gestes à effectuer pendant les périodes de crise, les attitudes à proscrire. Tout pour que le malade, et donc l'aidant, se sentent mieux. "N'hésitez pas à solliciter la personne, à lui demander de mettre les couverts même si cela prend beaucoup de temps. Et surtout, félicitez là à chaque fois. Cela la valorise et l'apaise".Il faut être plus malin que la maladie
Guillaume Bènes l'avoue. Il n'est pas facile pour un aidant de rester toujours calme face à la maladie. Surtout que l'aidant se sent souvent seul, avec un entourage mal informé et un malade qui ignore son état. Car le neuropsychologue le répète à l'envie : "Le rôle de l'aidant principal est le rôle le plus ingrat qui soit".
