Avec le vieillissement de la population, les maladies neurodégénératives sont un enjeu de société. Pour favoriser le maintien à domicile des malades, il faut soutenir leurs proches, souvent des conjoints, âgés eux-aussi, et peu à peu débordés par le poids de la maladie dans leur quotidien.
Joseph Carli, 82 ans, connaît bien l'Ecoutille de Frontignan.La plateforme d'accompagnement et de répit des aidants familiaux du bassin de Thau suit 250 familles chaque année depuis sa création en 2013.
Dès son arrivée, il salue avec un grand sourire Julie Plossard-Santos, la conseillère en économie sociale et familiale de la structure.
C'est elle qui assure le premier accueil des familles, les aide à s'y retrouver dans les méandres administratifs de la prise en charge des malades et leur propose un accompagnement adapté, grâce à l'équipe pluridisciplinaire de l'écoutille.
Grâce à ces professionnels, psychologue, infirmier, ergothérapeute, il a pu prendre soin de son épouse, chez eux, pendant 5 ans, malgré la maladie d'Alzheimer.
L'équipe l'a d'abord convaincu de la confier aux professionnels de l'accueil de jour, juste à côté, 2 fois par semaine.
Joseph Carli, 82 ans, a pris soin de son épouse pendant 5 ans chez eux, avant que son état ne l'oblige à être placée en maison spécialisée. "Elle me connaît mais elle ne sait pas qui je suis"
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L'accueil de jour, un outil de soutien pour les aidants familiaux
L'accueil de jour est l'un des outils à disposition des professionnels pour soulager les aidants familiaux.
Des professionnels s'occupent des malades pendant une ou deux journées chaque semaine. Cela permet aux conjoints ou aux enfants de prendre le temps de s'occuper de toutes les autres tâches à assumer ou s'occuper d'eux-mêmes.
Des voyages, des sorties pour partager des moments de plaisir
Au-delà des quelques heures de répit offertes par l'accueil de jour, la plateforme d'accompagnement des aidants familiaux propose aussi des sorties au restaurant, des petits voyages.
Comme Joseph Carli, Micheline Munos a apprécié ces moments partagés avec son mari malade et les autres familles.
Car les maladies neurodégénératives comme Alzheimer ou Parkinson isolent autant les malades que leurs proches, souvent leurs conjoints, âgés eux-aussi.
Micheline Munos a accompagné son mari Fernand pendant 5 ans, jusqu'à son décès.
Il a pu rester chez eux jusqu'au bout. Mais faire les courses, s'occuper des tâches administratives ou simplement se reposer était compliqué pour elle. Seul repère stable dans la mémoire fragile de son mari, il refusait de la quitter quelques minutes.
Micheline Munos,79 ans, a accompagné son mari Fernand, malade d'Alzheimer jusqu'à son décès. Elle raconte les débuts de la maladie.
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Les visites à domicile pour être au plus près des besoins des aidants familiaux
Pour rompre l'isolement des familles, et parce que de nombreux malades refusent de quitter leur maison, même pour quelques heures, la plateforme de répit met aussi en place des visites à domicile.
C'est là qu'intervient Pascale Berthomé, une aide médico-psychologique à l'écoutille de Frontignan.
Elle va chez les Iveton par exemple tous les 15 jours. Là, elle passe près de deux heures avec Louis, 86 ans, atteint par la maladie d'Alzheimer depuis 7 ans.
Yolande Iveton, l'épouse de Louis, profite de cette parenthèse pour prendre un peu de temps pour elle et s'occuper de tout ce que son mari gérait avant sa maladie, comme les tâches administratives.
Yolande Iveton, 74 ans, accompagne son mari Louis, atteint par la maladie d'Alzheimer depuis 7 ans. Le plus dur : "il faut répéter et répéter la même chose à longueur de journée."
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Les familles sous-estiment souvent le poids de la maladie neurodégénérative sur leur quotidien.
C'est pourtant sur l'aidant familial, conjoints ou enfants du malade, que repose la réussite de son maintien à domicile.
Un maintien souhaité par les familles et qui coûte aussi beaucoup moins cher à l'assurance-maladie qu'une hospitalisation.
Le coût exhorbitant de l'hospitalisation des malades d'Alzheimer en structure spécialisée
Joseph Carli a dû accepter le placement de son épouse en maison spécialisée.
Boulanger, il a travaillé toute sa vie. Il perçoit entre 1 600 et 1 700 euros de retraite chaque mois mais, une fois toutes les aides déduites, il lui reste quand même à payer une somme égale à sa retraite qu'il finance pour l'instant sur ses économies. Mais son bas de laine fond dangereusement.
Pour financer la résidence spécialisée de son épouse, atteinte par la maladie d'Alzheimer, et malgré les aides perçues, le reste à charge est tel que Joseph Carli, retraité de 82 ans, doit puiser dans ses économies. Dans un an, il n'en aura plus assez.
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Une plateforme d'appel en complément du travail des plateformes d'accompagnement et de répit
Allo, j'aide un proche, numéro vert gratuit 0806 806 830 vient compléter le dispositif . Il met en lien les proches d'un malade avec un psychologue, 7 jours sur 7, de 18h à 22h.
Depuis décembre 2018, 5 séances gratuites avec un psychologue sont également proposées aux aidants familiaux, dans un cabinet agréé, à domicile ou dans un lieu partenaire comme les plateformes de répit.
Une expérimentation que le pôle des maladies neuro-dégénératives d'Occitanie, premier du genre en France, souhaite étendre à toute la région.
Plus d'informations sur le plan des maladies neuro-dégératives 2014 -2019 ici.
L'écoutille soutient les proches des malades d'Alzheimer pour favoriser leur maintien à domicile. Une équipe de professionnels plébiscitée par Joseph, Micheline et Yolande. Interview de Julie Plossard-Santos, conseillère en économie sociale et familiale, Pascale Berthomé, assistante médico-psychologique et Aurélie Masson, directrice des maisons de retraite publiques de Frontignan
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Les dispositifs d'aide aux aidants familiaux :
Les plateformes d'accompagnement et de répit pour les aidants familiaux :C'est à l'occasion du plan Alzheimer 2008-2012 que les plateformes d'accompagnement et de répit des aidants familiaux ont été créées.
Il y en a 25 en Occitanie (3 dans l'Hérault), toutes financées par l'agence régionale de santé (ARS) d'Occitanie.
Les premières plateformes ont été opérationnelles en 2013.
Elles sont financées par les agences régionales de Santé, et rien n'est facturé aux aidants ni aux patients, sauf une participation pour les sorties.
Allo, j'aide un proche : 0806 806 830
Ce numéro vert gratuit met en lien les proches d'un malade avec un psychologue pour un conseil, une consultation ponctuelle ou un suivi régulier.
Il fonctionne 7 jours sur 7, de 18h à 22h.
