Marie V. alerte Emmanuel Macron sur le PIMS-Covid, forme méconnue du virus qui touche les enfants. Sa fille Emma souffre de cette forme grave du coronavirus depuis 7 mois. En France, 450 enfants sont touchés par ce syndrome inflammatoire post-Covid, proche de la maladie de Kawasaki.
C'est le combat d'une mère, celui de Marie V., maman de la petite Emma, 7 ans, habitant à Latour-Bas-Elne dans les Pyrénées-Orientales. Sa fille est tombée malade en octobre 2020 et depuis, elle peine à reprendre une vie normale. Emma souffre du PIMS-Covid, le Syndrome Inflammatoire Multisystémique Pédiatrique. Sous cette appelation, se cache une terrible inflammation post-covid de tous les organes vitaux. Des symptômes proches de la maladie de Kawasaki et qui aujourd'hui encore handicapent la fillette.
Aujourd'hui, Emma reste très fatiguée, elle a des douleurs musculaires et ne marche pas plus de 15 minutes. Elle a encore des problèmes au cœur et elle est sous traitement pendant encore au moins un an... elle ne va plus à l'école et souffre de la rupture sociale.
Il y a 6 mois encore Marie ignorait tout de cette maladie, jusqu'à ce que sa fillette tombe malade subitement et grièvement : fièvre à 40°C, douleurs abdominales, éruptions cutanées, yeux injectés de sang...
Un véritable calvaire
Au plus fort de l'épidémie, Marie et son époux amènent Emma en pédiatrie à l’hôpital de Perpignan. « faute de diagnostic, on nous a renvoyés à la maison », se souvient la maman. Les trois jours suivants, l’état de la fillette se dégrade. Les parents enchaînent les allers-retours aux urgences.
Le 9 octobre, une prise de sang révèle un taux d’infection très élevé, Emma est hospitalisée. Deux jours plus tard, la fillette est héliportée en urgence vers le CHU de Montpellier. Sa santé se détériore encore et son taux d’oxygène dans le sang chute dangereusement, elle est alors placée en réanimation où elle est aussitôt perfusée, ventilée, puis soumise à de nombreux examens approfondis.
La fillette restera 8 jours en réanimation.
C'est l'enfer lorsqu'il s'agit de votre enfant, elle a été mise sous morphine tellement elle souffrait, mais les équipes médicales ont été formidables !
A ce moment-là, Marie découvre enfin le diagnostic.
"Les médecins nous ont appris que notre fille avait attrapé le Covid-19 à la rentrée des classes vers la mi-septembre, qu’elle avait eu une incubation asymptomatique et que le virus s’était réveillé un mois plus tard. Elle faisait un PIMS-Covid Choc. Une forme grave de la maladie" explique la maman.
Difficilement sortie d'affaires, amaigrie et épuisée, Emma rentre chez elle. Mais six mois plus tard, c'est la rechute côté coeur. Emma est victime d’importants troubles du rythme cardiaque et de tachycardie. Prise en charge à quatre reprises par le Samu, elle est transportée au CHU de Montpellier, puis les trois dernières fois en salle de déchocage aux urgences de l’hôpital de Perpignan. Le traitement est réajusté, une IRM est prochainement programmée, l'état d'Emma se stabilise mais les traitements peuvent encore durer un an ou plus...
Une maladie méconnue
C'est pour faire connaître cette réalité que Marie a lancé son combat : informer sur cette maladie afin de mieux prendre en charge les enfants qui en sont victimes. Elle a adressé un courrier au président Emmnuel Macron, à son épouse Brigitte Macron et aux ministres Olivier Véran et Jean-Michel Blanquer ainsi qu'au Greffier de la Cour Européenne des droits de l'Homme.
Cela fait plus d'une année que des enfants se retrouvent en réanimation avec une prise en charge tardive, qu'une méconnaissance des acteurs de santé est affichée, qu'une prévention quasi inexistante est avérée. Savez-vous que de nombreux acteurs de santé n'ont toujours pas connaissance de cette maladie PIMS-Covid ? Est-ce de la mise en danger d'autrui ? Pour moi, clairement oui. Votre devoir est d'informer massivement pour protéger nos enfants et qu'ils soient pris en charge de manière rapide et efficace. Les nôtres retrouveront-ils une vie normale ? Quelles seront les conséquences de ce manque de réactivité ? Tant d'interrogations sans réponse même auprès des professionnels... Nous sommes seuls face à notre peine, nos vies chamboulées, nos nuits blanches, nos enfants qui souffrent.
Une missive qui pointe le désespoir des parents face à cette forme grave de Covid pédiatrique et qui met en lumière le manque d'informations des acteurs médicaux.
"Il y a eu un retard dans le diagnostic de la maladie d'Emma. Lorsque la prise en charge est rapide, les enfants s'en sortent en un mois sans séquelle. Nous avons perdu une semaine en voyant l'état de notre fille se dégrader, ces organes vitaux étaient touchés" explique Marie.V.
Le but est d'informer sur cette maladie, en espérant que les acteurs médicaux soient formés et puissent faire des prises en charges rapides et efficaces. Personne ne connaît cette maladie et les séquelles sont lourdes.
Une association pour soutenir
Marie a créé récemment l'association des "Familles des enfants victimes du PIMS-covid" afin de soutenir les parents et de recueillir des informations, et depuis les témoignages pleuvent. Déjà, plus de 194 membres sur le groupe privé FB l'ont rejointe. Leurs enfants, filles et garçons font partie des 450 mineurs touchés en France par le PIMS-Covid.
"Nous souhaiterions également que cette maladie soit reconnue en Affection de Longue Durée afin de soutenir les parents qui n'ont pas forcément les moyens d'assurer les dépenses de santé. Cette forme de Covid est longue, le combat est long..." conclut la jeune maman.
