REPORTAGE. Aux 20km de Paris, 80 participants courent pour Côme, 12 ans, atteint de la maladie des os de verre

Pour la 4ème fois, Côme, atteint par la maladie des os de verre, participe aux 20 km de Paris. Son objectif : faire connaitre sa pathologie.

Quelques minutes avant le grand départ des 20 km de Paris, Côme est impatient : "tout le monde est à fond ! On a tous le sourire, on est prêts !" Le jeune garçon de 12 ans, est atteint de la maladie des os de verre depuis sa naissance. "Il a eu une trentaine de fractures depuis qu'il est tout petit et une dizaine d'opérations", précise sa maman, Constance Dutreix. Pour la 4^ème fois cette année, il va participer aux 20 km de Paris. 

"L'objectif, c'est de faire connaitre l'association et la maladie"

Le petit groupe se met en marche en direction du pont d'Iena pour le départ. Les coureurs sont rapidement identifiables, tous vêtus d'un t-shirt blanc avec le logo de l'association. "On doit montrer que l'on est là", sourit Côme. "Cette année, 80 sportifs amateurs nous soutiennent. C'est le double de l'édition précédente", se réjouit sa maman. 

La course de 20km rallie la tour Eiffel dans un parcours passant devant plusieurs monuments emblématiques de la capitale : l'Arc de Triomphe, la Maison de la radio, la place de la Concorde ou encore le Grand Palais. "Il y a beaucoup de public et beaucoup de coureurs, c'est autant de visibilité pour nous", souligne une membre de l'association. Plus de 20 000 participants ont foulé le pavé parisien cette année. Installé dans sa joëlette, le jeune garçon porte le dossard 555. Il est lui aussi prêt à partir, "le siège est plus confortable que la dernière fois", commente-t-il.  

Autour de lui, plusieurs "porteurs" se relaient tout le long de la course. D'autres sportifs entourent Côme pour que tout le monde avance en sécurité et le jeune garçon a aussi son rôle à jouer : "moi je les encourage et je porte les bouteilles d'eau."

Côme : des os de verre, un mental d'acier

Tout au long du tracé, les membres de l'association et les amis soutiennent les 80 coureurs engagés dans la course. Des ballons blancs gonflés à l'hélium flottent dans l'air, des banderoles "Vaincre la Maladie des Os de Verre" sont brandies, les plus jeunes soufflent dans les vuvuzelas dès qu'un coureur qui leur semble familier approche. "Vous voyez l'ambiance, sourit Constance Dutreix, le sport ça fédère les gens. La course mobilise tout le monde."

Pierre fait partie du petit groupe de porteurs. "Je n'avais jamais couru de ma vie. Ils m'ont proposé de participer. [...] Je cours pour Côme et pour la cause. A 52 ans, je peux aussi vous assurer que c'est un défi personnel !", précise cet ami de la famille. 

Thomas a porté la joëlette de 50 kg sur plusieurs kilomètres. "Courir avec lui, c'est une autre façon de faire du sport", réagi cet ami des parents, à gauche sur la photo, "c'est un moment sportif, mais le vrai objectif c'est de faire le plus de bruit pour faire parler de la maladie des os de verre." A côté, Yann (à droite sur la photo) acquiesce : "c'était fantastique. J'ai fait cette course 20 fois. Avec Côme c'est complètement différent, tellement de spectateurs nous encourage." Le petit groupe terminera les 20 kilomètres en 1 heure et 48 minutes, "mieux que les trois dernières fois", se félicite Côme. 

Après l'effort, le réconfort. Tous se retrouvent autour d'un verre de l'amitié, près du musée Guimet, loin de l'agitation de la ligne d'arrivée. Côme fait le bilan : "ça c'est super bien passé, il y a eu un bel esprit d'équipe. Et les spectateurs nous ont beaucoup applaudi." Autour du cou, le jeune garçon porte la médaille symbolisant son arrivée. "C'est toujours un grand moment les 20km de Paris pour moi, il y a tous mes proches et tous mes amis, j'ai passé une super journée", conclut-il. 

A l'occasion de cette édition 2022 des 20km de Paris, l'association a également lancé une cagnotte en ligne qui a récolté plus de 7000€ pour aider à financer la recherche.

Une pathologie encore trop peu connue

En France, cette maladie des os de verre concerne près de 4.000 personnes. Les patients souffrent d'une fragilité osseuse excessive et risquent des fractures au moindre choc. Dans les cas les plus grave, le corps peut-être déformé. 

Constance Dutreix explique que la recherche avance mais c'est insuffisant. "Ce que font les scientifiques à l'hôpital Necker est très prometteur", avance la maman de Côme. Selon elle, les traitements actuels entrainent de trop nombreux effets secondaires mais "le meilleur est à venir".

En attendant, Côme continuera de faire du bruit lors des prochaines éditions des 20km de Paris. Du bruit pour faire parler de lui et de sa maladie.