Témoignage. Amandine a perdu son fils de 21 ans de la mort subite, elle se bat pour que ça n'arrive plus

Depuis la tragique disparition de son fils Yann en 2015, Amandine Plumecoq s'est engagée à faire connaître la mort subite du jeune adulte. Présidente de l'association Les Maux du Cœur, elle témoigne de son expérience et milite pour le dépistage familial.

"Yann était un jeune homme très dynamique, sans aucun souci particulier", témoigne Amandine. "Il avait couru peu de temps avant les 10 km de Paris, il avait même fait des examens cardiologiques. C’est le principe de la mort subite, c’est qu’il n’y a aucun signe avant-coureur. Et même à l’autopsie, l’arrêt cardiaque est tellement fort qu’on ne voit rien."

Un drame inexplicable

Le décès de Yann est survenu le jour de l'anniversaire de sa petite amie qui fêtait ses 20 ans à Paris. "Il s’est écroulé en soirée, nous, on était en Bretagne. Quand on a su la nouvelle, on a pris la voiture et sur la route à 3 h du matin, on a appris son décès."

À l'hôpital, Amandine rencontre par hasard un des pompiers ayant assisté Yann : "Orientez-vous vers la mort subite, c’est peu connu, mais il y en a de plus en plus" lui dit le pompier. Ce conseil la conduit au centre de référence à Nantes.

La mort subite est la première cause de décès en France des jeunes adultes, ça tue 10 fois plus que les accidents de voiture.

Amandine Plumecoq

Présidente de l'association "Les Maux du cœur"

La quête du dépistage familial

Au centre, la famille se fait dépister pour savoir si d'autres membres sont porteurs du gène responsable. "Quelques heures avant son enterrement, on a fait nos prises de sang qui ont été envoyées au centre de dépistage familial à Nantes." Les résultats, obtenus après 18 mois d'attente, révèlent que Yann était porteur du gène RBM-20, une cardiomyopathie rare associée à la mort subite.

Sans antécédent connu de mort subite dans la famille, il est difficile de savoir si l'on est porteur du gène. "Mes filles ont appris qu’elles n’étaient pas porteuses du gène et leur petit frère non plus. Le gène est récessif, leurs enfants ne pourront pas être porteurs."

La famille d'Amandine a également découvert que le gène responsable venait du côté paternel. Grâce à des examens approfondis menés au Canada, le papa, l’oncle et la tante paternelle ainsi qu’une cousine ont été dépistés et des mesures préventives ont été prises pour eux.

On prône dans l’association le dépistage familial.

Amandine Plumecoq

Présidente de l'association "Les Maux du cœur"

"Il y a des solutions qui existent pour protéger les autres membres de la famille, que ce soit médicamenteux ou en appareillant."

Porteur du gène, le papa de Yann a fait une mort subite en 2010 qui a été rattrapée. À ce moment-là, les médecins ont pensé à un virus grippal, "si on avait su que c’était une mort subite, on aurait pu faire dépister nos enfants et peut-être sauver Yann."

Sensibiliser et prévenir

Amandine a créé l’association Les Maux du Cœur fin 2015 pour répondre à un besoin : faciliter les dépistages et les tests génétiques pour éviter aux familles le parcours chaotique qu'elle-même a connu. "C’est déjà dur pour les parents de porter cette culpabilité d’avoir transmis le gène à un enfant", confie-t-elle.

Elle travaille avec Amélie Thollet, Chef de projet recherche translationnelle du centre de référence des troubles du rythme cardiaque héréditaires ou rares de l’Ouest et Valérie Cotard, infirmière de Recherche Clinique.

La mort subite du jeune adulte reste un fléau, touchant principalement les 12-35 ans, avec un pic chez les 15-25 ans. "La mort subite, c’est comme si on éteignait la lumière, ça s’arrête d’un coup. Il était comme tous les autres jeunes gens,10 minutes avant, on l’a au téléphone, il n’a pas mal, pas de fatigue." En Europe, un jeune meurt toutes les huit minutes d'une mort subite.

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