Yesmine a bientôt 9 mois, et elle est née avec une particularité : elle n'a pas d'oreilles. Les États-Unis sont le seul pays où l'opération de reconstruction peut être réalisée dès les 3 ans de l'enfant. Ses parents ont monté une association à Nantes afin de collecter la somme nécessaire pour réaliser ce projet : 250 000 €.
À peine sortie de sa sieste, Yesmine affiche un sourire éclatant d'innocence. Franc, joyeux, et légèrement courbé vers le menton à cause d'une paralysie faciale à droite de son visage poupin.
La petite fille est née le 22 juillet 2022 sans oreilles. Plus précisément, sans aucun pavillon externe ni conduit auditif en raison d'une malformation rare appelée microtie et atrésie.
Dans leur appartement de Bouguenais, au sud de Nantes (Loire-Atlantique), ses parents Amine et Soumaya racontent sa naissance, à la fois espérée et atypique.
C'était une grossesse précieuse.
AminePapa de Yesmine
"On a essayé à plusieurs reprises d'avoir un deuxième enfant après Omar, qui a 7 ans, relate Amine, lorsque Soumaya est tombée enceinte c'était la joie. On a fait plein de tests pour s'assurer que tout allait bien."
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Malgré deux échographies morphologiques approfondies, rien ne laissait à penser que Yesmine allait naître sans oreilles. "Jusqu'à l'accouchement, on ne savait rien", déclare Soumaya.
Le travail a commencé avant la date prévue. Soumaya résidait alors à Sfax en Tunisie, en attendant la fin de la procédure de regroupement familial pour rejoindre Amine à Nantes.
"L'accouchement était facile, le seul bémol est qu'Amine n'a pas pu être là", se souvient-elle. Tout s'est corsé après que Yesmine ait vu le jour.
"Les médecins m'ont laissé seule et ont emmené Yesmine, poursuit Soumaya, j'ai vu qu'elle avait la tête un peu déformée, mais j'ai cru que c'était normal pour un bébé qui vient de naître."
Une malformation découverte après l'accouchement
De son côté, Amine prend le premier avion pour rejoindre sa famille et rencontrer la nouvelle-née. Médecin de formation, il tente de contacter le pédiatre qui ne communique pas, ni n'envoie de photo de l'enfant.
Selon lui, "le pédiatre a vu le problème mais c'était le premier cas pour lui, parce que c'est très rare. Il avait connu un seul autre cas mais c'était unilatéral, sur une seule oreille".
Dans un état second post-accouchement, Soumaya finit par apprendre que sa fille n'a pas d'oreilles. Après toutes les précautions prises pendant la grossesse, l'annonce est un choc.
Je n'ai pas assimilé, je ne m'y attendais pas.
SoumayaMaman de Yesmine
"On n'a pas senti la joie d'une nouvelle naissance", regrette Amine, qui explique que le bébé n'a pas été présenté tout de suite aux proches. "En Tunisie, le handicap n'est pas vu comme en France. La famille était choquée", ajoute-t-il.
Au-delà de l'apparence, les parents s'inquiètent de l'ouïe de leur bébé : "À ses 1 mois, on a fait le test pour savoir si elle pourrait entendre un jour. Il est revenu négatif".
Yesmine pourra entendre
Amine et Soumaya persévèrent en dépit de la mauvaise nouvelle. Ils rencontrent une spécialiste de l'hôpital Necker à Paris qui les rassure : Yesmine pourra entendre, grâce à la cochlée qui est bel et bien présente dans ses oreilles internes.
En réalité, elle le peut déjà, mais d'une façon particulière. Il faut lui parler en collant sa tête contre le torse. Les vibrations émises dans le corps par la parole se transcrivent en son. La solution n'est pas tout à fait idéale, mais c'est un début. Yesmine entend comme si elle avait en permanance un casque anti-bruit sur le crâne.
La famille est réunie à Bouguenais deux mois après la naissance de la fillette. À 3 mois, elle entend pour la première fois grâce à un appareil acquis chez un cabinet d'audioprothésiste.
C'était un moment émouvant de la voir entendre notre voix pour la première fois.
AminePapa de Yesmine
"Plus l'appareillage est tôt, mieux c'est", confie son père. L'appareil est un bandeau équipé d'un récepteur. Il transforme les sons en vibration et permet à Yesmine de les percevoir.
L'appareil est un progrès, mais il n'est pas durable selon Amine et Soumaya. "Ça arrive qu'on doive s'arrêter en voiture pour ajuster le bandeau, raconte la mère, elle grandit et elle commence à y toucher et à jouer avec".
Comme si elle avait compris, Yesmine attrape le capteur accroché au bandeau et tire dessus avec sa force surprenante de bébé.
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"Les appareils ont leurs limites, elle ne peut pas mettre son bandeau pour se baigner, ou si on veut lui mettre un bonnet. Elle ne peut pas dormir avec", énumère Soumaya en écartant doucement la main de sa fille du bandeau.
Deux opérations aux États-Unis
Durant neuf mois, Soumaya et Amine ont enchaîné les recherches pour comprendre la malformation de Yesmine et trouver une solution pour qu'elle puisse entendre le mieux possible, sans contraintes.
Ils sont devenus incollables et légèrement obnubilés par les oreilles. "Quand je croise des enfants, la première chose que je vois ce sont leurs oreilles", rigole Soumaya.
Au cours de leur enquête, les parents de Yesmine ont trouvé la panacée. Il serait possible de la faire opérer dès 3 ans, pour reconstruire à la fois un pavillon externe et un conduit auditif qui permettrait que le son circule vers l'oreille interne.
On focalise sur les oreilles tellement on en parle.
SoumayaMaman de Yesmine
Le souci est que ces opérations ne sont réalisées qu'aux États-Unis par deux chirurgiens, le docteur John Reinisch pour la reconstruction du pavillon, et le docteur Joseph Roberson pour celle du canal auditif.
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"En France, on opère à partir des 10-12 ans de l'enfant. On prend du cartilage des côtes pour reconstituer le pavillon de l'oreille. Mais il n'y a pas d'opération pour créer le conduit auditif, car il n'y a pas assez de recul", précise Amine.
Pour sa fille, il veut le meilleur. Et pour Amine, le meilleur est "d'essayer de l'opérer au plus tôt pour éviter les moqueries" à l'école, une période où les enfants ne sont pas toujours tendres entre eux.
Un budget de 250 000 € à collecter
En coiffant les mèches rebelles de Yesmine, son père détaille les modalités des opérations au États-Unis. Et leur prix colossal pour un foyer de classe moyenne.
"L'opération dure entre 8 et 10 heures, explique-t-il, et ensuite il faut une convalescence de 6 à 8 semaines". Tout cela en deux fois, "parce qu'il faut 6 mois d'intervalle entre chaque oreille, ce n'est pas possible de faire les deux en même temps".
Le budget nécessaire est de 250 000 €. "Il faut aller à Los Angeles et se loger. On a pu bénéficier de l'expérience d'une autre famille qui nous a dit qu'il faut prévoir 15 000 € pour 6 semaines, donc 30 000 € pour les deux voyages. Et les opérations coûtent 220 000 € au total, 110 000 par oreille", indique Amine.
Il reste encore un long chemin à faire.
SoumayaMaman de Yesmine
Le couple ne peut pas fournir cet effort financier seul et dans un temps aussi court. Soumaya et Amine ont donc décidé de monter une association de collecte de fonds, Yes'mine Ears, et une cagnotte en ligne qui a récolté 5% de la somme totale.
Communiquer autour de Yesmine et de son espoir américain nécessite de passer "beaucoup de temps sur les réseaux sociaux" et de faire preuve d'ingéniosité pour trouver des moyens de réunir les fonds.
On a pris la décision que l'association ne serait pas seulement pour Yesmine. Quand on a vécu toutes ces choses, on veut aider les gens qui les traversent.
AminePapa de Yesmine
"On vient de commencer, on a pas encore un réseau aussi large que d'autres familles", reconnaissent Amine et Soumaya. Ils restent déterminés : "On veut s'associer à des évènements sportifs et culturels".
"Si Lionel Messi ou Kylian Mbappé veulent nous soutenir, ils sont les bienvenus", plaisante (à moitié) Amine.
Une malformation rare qui touche 1 enfant sur 15 000
La paralysie faciale de la fillette est le seul élément non opérable. Elle disparaîtra naturellement ou avec des séances de rééducation, "mais on voit qu'elle s'améliore avec le temps", affirme Amine.
Toute une équipe entoure l'enfant dans son parcours vers l'audition : "Yesmine est suivie dans une unité spécialisée du CHU de Nantes, le Centre d'action médico-social précoce (CAMPS). Elle est suivie par un médecin psychologue, un psychomotricien et un orthophoniste".
Le couple est engagé corps et âme pour assurer un avenir sonore et serein à Yesmine, d'autant plus que sa pathologie est mal connue.
La microtie - malformation du pavillon de l'oreille - touche un enfant sur environ 15 000 naissances selon les chirurgiens ORL Naline Juilland et Philippe Pasche. L'atrésie désigne quant à elle l'absence de conduit auditif et donc du trou visible de l'oreille.
Ces malformations sont à l'origine d'une surdité de transmission qui peut se traduire par des difficultés d'apprentissage du langage ou un déficit de l'attention lors du développement de l'enfant. Raison de plus pour Amine et Soumaya de vouloir faire opérer Yesmine dès ses 3 ans.
"On fait ça pour qu'enfin elle puisse vivre comme tous les autres enfants, avec ses deux oreilles", conclut Amine.
