Témoignages. Journée du don d'organes. Isabelle, en attente de greffe et Myriam, transplantée

Le 22 juin, c'est la journée de sensibilisation au don d'organes et à la greffe. L'occasion de parler à ses proches de sa position par rapport à un acte de solidarité qui sauve des milliers de vies chaque année. "Tous donneurs, tous receveurs", gros plan sur deux femmes particulièrement concernées.

"J'ai toujours voulu donner. Recevoir, je ne m'étais jamais posé la question !"

Ces propos sont ceux d'Isabelle, 54 ans, mère de famille à la Colle-sur-Loup dans les Alpes-Maritimes. Sportive, pleine d'énergie, elle a découvert fortuitement, il y a quatre ans qu'elle souffrait d'insuffisance rénale, conséquence d'une maladie rare irréversible, l'hyalinose segmentaire.

Aujourd'hui, elle est très fatiguée, souvent essoufflée, car ses reins ne fonctionnent qu'à 11%. Les médecins ne lui ont pas caché la gravité de la situation : d'abord, une dialyse pour filtrer son sang  – Isabelle a choisi la dialyse péritonéale - et à terme, une greffe.

Pour être inscrite sur le fichier, les examens sont nombreux pour vérifier qu'il n'y a pas d'autres pathologies à soigner préalablement. C'est chose faite depuis un an et demi.

Là encore, les médecins de l'hôpital Pasteur à Nice, où l'opération aura lieu, ne lui ont pas caché la vérité. Il faudra être patiente. Les délais ? Entre deux et quatre ans. Isabelle est honnête : "on a hâte, et en même temps, c'est terriblement angoissant. C'est compliqué psychologiquement de recevoir un greffon, de te dire qu'on va t'appeler car quelqu'un qui en principe proche de ton âge est décédé". 

Je sais aussi que c'est la seule option pour reprendre une vie normale.

Isabelle, en attente d'un greffon

Myriam, transplantée en 2019

Pour Myriam, 55 ans, mère de famille à Nice, il est une date qu'elle n'oubliera jamais.

La greffe des poumons a eu lieu à l'hôpital Nord à Marseille dans la nuit du 17 au 18 août 2019.

Myriam, greffrée des deux poumons.

Elle avait à peine plus de 40 ans quand elle a constaté une insuffisance respiratoire considérablement altérée. Une situation inexplicable : elle avait les deux poumons abîmés, comme si elle avait fumé trois paquets de cigarettes par jour pendant de longues années.

S'en suit une longue errance médicale jusqu'à un diagnostic : une histiocytose langerhansienne. La greffe des deux poumons semble à terme inéluctable.

Pas de pronostic vital engagé, mais l'impossibilité d'exercer son métier de journaliste reporter d'images, de faire du sport, avec au quotidien une immense fatigue et un dossier médical qui se balade entre Paris, l'Eure-et-Loire (où elle vit à l'époque) et Nice (son nouveau lieu de résidence).

Il faudra attendre de longs mois pour être inscrite sur liste d'attente avec un état de santé de plus en plus dégradé, et moins de quatre semaines pour être transplantée.

Elle a eu, dit-elle, beaucoup de chance.

Quand on m'annoncé que la greffe était inéluctable, je me suis mise dans l'état d'esprit d'un astronaute. Je faisais du sport avec mon oxygène, en veillant à avoir une bonne alimentation, de la sophrologie et une grande volonté de m'en sortir !

Myriam.

Presque cinq ans plus tard, elle goûte sa "nouvelle vie". Pour elle, "les médicaments anti-rejets ne sont pas une contrainte, mais une discipline".

Le don d'organe ? Elle en parle avec des larmes dans la voix. "Quand on perd un être cher, quand il y a don d'organes, il survit à travers quelqu'un d'autre et ça; c'est magnifique !" D'ailleurs, Myriam porte son petit ruban vert, symbole du don d'organes et la gratitude envers les donneurs, offrant de l'espoir aux patients en attente.

Tous donneurs, en principe

En France, nous sommes tous présumés donneurs. Une personne qui s'oppose à ce principe doit s'inscrire sur le registre national de refus, ou informer la famille. 80% des Français sont pour donner leurs organes après leur mort, et pourtant quand une personne décède à l'hôpital, le taux de refus est de plus de 36 % quand les médecins posent la question à la famille.

Cette opposition s'explique par le fait que cette dernière ne sait pas quelle aurait été la volonté du défunt. 

Les chiffres clés

Un donneur peut sauver jusqu'à sept vies ! 

En France, au 1ᵉʳ janvier 2024, 21 866 patients sont en attente de greffe, tous organes confondus. En 2023, 5 634 greffes ont été effectuées, mais 2 à 3 personnes décèdent chaque jour faute d'organes.