Témoignage. "Il y a tellement de bébés malades" : les parents d'Aaron, en rémission d'un cancer rare veulent à leur tour "aider les familles"

La maladie d'Aaron, atteint à sa naissance d'un cancer rare et agressif à l’œil droit, avait soulevé une vague d'émotion et de solidarité. Le petit garçon a fêté le 6 septembre son premier anniversaire, en bonne voie vers la guérison. Ses parents veulent donner à leur tour ce qu'ils ont reçu durant les neuf mois d'hospitalisation de leur enfant et créent leur association.

Aaron est né le 6 septembre 2023 avec un sarcome orbitaire infantile à l’œil droit extrêmement rare. Ses premiers mois de vie, il va les passer dans une chambre du service d'oncologie pédiatrique de l'hôpital Nord de Marseille, où il subit une ablation de l'œil et de sa tumeur, avant d'enchaîner neuf mois de radio et chimiothérapie. Ses parents annoncent sa rémission le 17 mai 2024, "un mot qu’ils ne pensaient jamais entendre", laissant éclater leur soulagement. Ce 6 septembre 2024, Caroline, 30 ans et Frédéric, 37 ans, ont connu la joie de célébrer le premier anniversaire de leur enfant. Tant espéré. Son papa raconte la suite de l'histoire, tournée vers ces autres parents qu'ils ont laissés dans l'inconfort et l'angoisse de l'hôpital, "seuls face à la maladie de leur enfant". 

Dans le regard d'Aaron

Les parents d'Aaron, installés à Meyreuil, se souviennent avec reconnaissance de la générosité des internautes dès l'ouverture de la cagnotte. " Grâce à cet argent, nous avons pu vivre durant neuf mois, car il y a beaucoup de frais annexes durant une hospitalisation, même si les soins sont pris en charge", explique Frédéric, "l'hôpital à Marseille est devenu notre maison et malgré le dévouement du personnel, nous avons pu observer que beaucoup de choses manquent au quotidien". Au printemps, Caroline a donc décidé de créer l'association Dans le regard d'Aaron. L'intention est de donner en retour, de faire de petits et de grands gestes à destination des familles dans la détresse face au cancer de leur enfant.

Comme participer à une levée de fonds pour le service radiothérapie, qui souhaitait s'équiper d'un vidéoprojecteur, destiné à divertir les enfants durant les séances de rayons en évitant de les endormir chimiquement. "Aaron a subi 30 séances de radiothérapie, il a été endormi 30 fois, on s'est dit qu'il fallait aider". Mais participer, ce peut être tout autant "acheter des bonbons pour adoucir les séances de chimiothérapie des enfants", explique Frédéric. 

Ce papa raconte comment le lien avec l'hôpital est aujourd'hui si particulier, entre attachement affectif fort et rejet d'un lieu chargé d'émotions négatives. "Avant, on fonçait droit dans les couloirs, sans réfléchir, on n'avait pas le choix". Mais aujourd'hui, le retour dans le service, pour la surveillance régulière de leur petit garçon, soulève "une appréhension, c'est plus compliqué". 

Le cadeau d'anniversaire d'Aaron

Pourtant, les parents ont apprécié le "cadeau fait à Aaron" par les soignants de l'hôpital Nord pour son anniversaire : " la date du rendez-vous avec l'oncologue est prévue le 16 septembre, mais l'équipe médicale a accepté de nous dire que tout allait bien juste avant son anniversaire pour que l'on puisse profiter du moment".

Dans ce service, Frédéric se souvient qu'Aaron, "un enfant solaire ", "était tout le temps dans les bras des personnels", mais il était loin d'être le seul bébé atteint d'un cancer. "Il y en a tellement de petits malades et tellement de décès sans qu’on s'en rende compte", insiste Frédéric, qui affirme avoir découvert une réalité sombre, qu'il ne soupçonnait pas avant la naissance de son fils. Cancers rares ou pas, désormais, il sait que des enfants malades entrent chaque jour dans les services pédiatriques spécialisés, et ne peut rester indifférent à la détresse des parents.

Créer du lien

Par le biais de leur association, Caroline et Frédéric entendent créer du lien, toucher les familles qui ont des besoins, parce que sur place, "les parents échangent rarement entre eux, les enfants sont reclus dans leur chambre pour des raisons médicales et les parents se croisent peu et sont enfermés dans leur inquiétude", explique Frédéric. Touchés par la démarche, les pompiers d'Aix-en-Provence (Bouches-du-Rhône), ont remis ce lundi 9 septembre aux jeunes parents, en présence d'Aaron, un chèque de 10 000 euros à l'ordre de leur association. Une somme collectée, à l’occasion du bal annuel organisé en août dernier.

En attendant, Caroline retourne travailler dans sa boutique deux jours par semaine, Frédéric s'occupe d'Aaron, qui fait ses premiers jours "d’adaptation" chez une assistante maternelle. Enfin, ils peuvent commencer à vivre "la vie normale des jeunes parents", cette routine qui s'installe bien vite dans le quotidien autour d'un bébé, quand la maladie ne s’invite pour jouer les troubles fêtes.