Témoignage. Le quotidien de Quentin Girard atteint de la maladie de Charcot

Le Téléthon 2022, c'est ce soir à 18h40. Objectif : récolter des dons pour soutenir les personnes touchées par certaines pathologies et maladies rares… Parmi elles, Quentin Girard est atteint d'une maladie neurologique. Rencontre avec ce jeune homme, qui force l'admiration dans son quotidien.

Quentin Girard a 26 ans, mais il était encore bébé quand le diagnostic est tombé, sans appel. Il est atteint de la maladie de Charcot-Marie-Tooth, une affliction génétique rare et héréditaire qui provoque un affaiblissement musculaire. Alors comme souvent, il se rend chez son kinésithérapeute.

"Si je ne fais pas de séances de kiné, j’ai les douleurs qui reviennent rapidement. J’avais fait le test, je ne peux pas dépasser un mois sans séances… après, j'ai les douleurs qui reviennent. Et je pense que sans kiné, ça favoriserait l’évolution".

Victime de pertes d'équilibre, dans son quotidien, il doit se déplacer en fauteuil. Mais le plus dur pour lui, n'est pas de vivre assis, c'est d'affronter le regard d

Plus récemment, Quentin Girard a fait l'acquisition d'un chien d'assistance. Un compagnon qui l'aide à tisser des liens. "Quand j’ai eu mon premier handi-chien, les choses ont changé. Parce qu'en fait les gens regardent plus le chien que le fauteuil".

Cet animal lui a été fourni par l'association Handi'chiens. L'organisme éduque et remet gratuitement des chiens d’assistance pour personnes en situation de handicap. Une structure en partie financée par le Téléthon. Ce vendredi soir, c'est d'ailleurs le lancement du traditionnel appel aux dons annuel.

Le combat de l'accessibilité

Au quotidien, Quentin bénéficie du soutien de sa maman, Muriel, elle aussi atteinte de la maladie de Charcot Marie Tooth qui touche entre 30.000 et 50.000 personnes en France. Celle qui "vit avec" a toujours poussé son fils de l'avant.

A force de volonté, Quentin a décroché un poste de secrétaire, il y a un mois, au sein d'un club sportif, une victoire pour lui. "J'ai toujours eu du mal à trouver du travail. Aujourd'hui, je me sens vraiment fier d'avoir cet emploi."

Une joie qu'il explique aussi, au regard de ses nouveaux employeurs, "ouverts sur la question du handicap". "Malgré le manque d'accessibilité, ils ont trouvé des solutions. Par exemple, mettre des barrières pour me garder une place de parking juste devant l'entrée pour que ce soit plus facile. C'est des petites choses toutes bêtes, mais pour moi, c'est très important."

Le coup d'envoi de la 3e édition de la Grande Tombola du Téléthon (en partenariat avec France Télévisions) est à retrouver ce soir sur nos antennes.