Les parents de Léo cherchent à améliorer le quotidien de leur fils. Un garçon de 6 ans, lourdement handicapé. Nombreuses sont ces familles qui en appellent à la solidarité car les dépenses pour des soins ou du matériel spécifiques sont importantes.
Installé à Châtellerault (86), Cédric Dellion est le père de Léo, âgé de 7 ans et handicapé à 80%. Un père attentif au bien-être de son fils qui, en grandissant, a besoin de matériels souvent coûteux. Sa poussette par exemple, indispensable au quotidien, est adaptée au handicap et évolutive. Elle a un coût : "plus de 4000 euros, avec une prise en charge d’à peine la moitié par la Sécurité Sociale".
L'argent est donc au cœur des difficultés des parents d'enfants handicapés. Dès la découverte du handicap, l'équilibre financier du couple est bouleversé. Cédric Dellion explique que sa femme a dû démissionner pour se rendre disponible pour son fils et ses besoins très spécifiques. Un salaire en moins et des frais en plus. Cette équation conduit souvent les familles, comme celle de Léo, à créer des associations pour récolter des fonds.
Ce sont aussi des appels aux dons par tous les moyens, comme en témoigne Philippe Croizon, qui milite pour les droits des personnes handicapées. "On est obligés de faire pleurer dans la presse locale, demander un appel aux dons. C’est triste, ce n’est pas péjoratif. C’est ce qu’on voit tous les jours dans la presse. Des appels aux dons pour un enfant qui doit se faire opérer en Espagne… Comme moi j’ai eu en 1994 : quand j’ai eu mon accident, les bras n’étaient pas remboursés par la Sécurité Sociale, ou très peu".
La Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) est le guichet unique pour obtenir des aides, financières et matérielles. Chaque handicap est évalué selon des barèmes. En 2016, pour le seul département de la Vienne, plus de 12 000 dossiers ont été traités. Soit 8% de plus en 4 ans, sans renfort d'effectifs. Il faut compter 3 à 4 mois d'attente avant d'avoir une réponse. "Chaque cas est différent", explique Valérie Dauge, vice-présidente du Conseil départemental de la Vienne chargée des personnes handicapées. "Et c'est aussi notre rôle d'essayer de trouver des solutions les plus adaptées. c'est tendu au niveau des financements, mais il y a de l'humain derrière et on est obligé d'apporter une réponse et de limiter les délais d'instruction pour ne laisser personne sans solution".
Les décisions finales ne sont pas toujours bien acceptées par les familles confrontées à leurs problèmes quotidiens. Cédric et son épouse envisagent d'aller en Espagne pour que Léo subisse une opération rare, qui pourrait l'aider à poser le pied à plat. Ils ont lancé un appel aux dons en ligne. Comme beaucoup de famille d'enfants handicapés, ils placent tous leurs espoirs dans la solidarité.
Lulu, Rose, Nathan...
Ces derniers mois, et même années, nous avons ainsi relayé les appels à la solidarité de plusieurs familles : l’association ça roule pour Lulu, rencontrée en mars dernier, collecte des fonds pour améliorer le quotidien de Lucas, 7 ans, qui vit à Saint Saturnin du Bois (17). Il souffre de difficultés psychomotrices et est atteint d’une maladie génétique rare.
En septembre 2016, l’une de nos équipes de reportages avait rencontré Nathan et sa famille en Charente. Un appel aux dons avait permis au garçon qui souffre d’une maladie génétique rare d’obtenir un appareil d’oxygénation hyperbare.
En octobre 2015 enfin, nous avions rencontré Rose et ses parents qui ont créé l’association le rêve de Rose. La fillette souffre d’une maladie rare et ses parents continuent de chercher des financements pour soutenir son quotidien. Les Foulées de Rose, une course à pied et à obstacles est ainsi organisée le 20 mai prochain à Cognac (16).
