Daniella Payet a perdu son petit Mahé, 5 ans, en 2020. Depuis elle se bat, aidée par sa collègue du CHU Purpan Alexandra Lesage. Les deux Toulousaines vont participer à la Corsica Raid Femina, une épreuve sportive réservée aux femmes afin de mettre en lumière les cancers pédiatriques et les besoins de dons de moelle osseuse. .
Le sport comme un défi, le dépassement comme un soin pour tenter d'apaiser le deuil. En mars 2020, Daniella Payet a perdu son fils Mahé, emporté par une leucémie. Le temps de se reconstruire un peu, bien aidée par le sport, elle se prépare à de nouveaux défis.
Le deuil d'un enfant
En mai 2019, Daniella et son mari apprennent que leur fils Mahé est atteint d'une leucémie. C'est le choc, d'autant plus que le confinement s'est invité. "En septembre on nous annonce que la chimiothérapie n'est pas efficace. Il n'y a pas de donneur de moelle osseuse compatible. Nous sommes confinés à l’hôpital avec Mahé. Il a été dans une souffrance atroce les derniers mois."
Rien ne peut vraiment le soulager. En janvier 2020, c'est la rechute. Et c'est Mahé qui vient parfois apporter du réconfort. "Maman tu es forte, il faut que tu sois Hulk." En mars 2020, il décède. Il allait avoir 5 ans.
C'est le choc extrême. Daniella s'effondre et ne peut travailler pendant 2 ans. Son mari au contraire se réfugie dans le travail pour subvenir aux besoins de la famille avant de sombrer à son tour et d'être arrêté. "Cette épreuve a rendu notre amour plus fort. Je suis fière de lui aussi. Pendant la maladie, l'association Constance la petite guerrière" qui vient en aide aux parents et enfants confrontés aux cancers pédiatriques mène un combat extraordinaire pour que la loi permette une prise en charge de cette problématique."
Aide soignante à Purpan en consultation ophtalmo, Daniella met du temps avant de reprendre le chemin de l'hôpital. "Je ne peux venir qu'en consultation mais je ne peux pas voir les enfants souffrir et les suivre sur une longue période. Voilà 2 ans que je suis revenu au CHU, en faisant un énorme travail sur moi avec des psys. Marcher m'a beaucoup aidé, ça m’a permis de retrouver mon corps et être présent. Pour survivre il fallait que je me retrouve et que je me reconnecte à la vie, à ma famille, mes enfants."
Car il y a Timéo 7 ans et Lina 6 ans. Il y a aussi Alexandra sa collègue de travail, sensibilisée elle aussi au manque de don de moelle osseuse. Ensemble, elles vont participer à la Corsica Raid Femina. Pour le défi sportif mais surtout pour recueillir des dons.
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La course aux dons avec la Corsica Raid Femina
Cette course avec plusieurs disciplines est réservée exclusivement aux femmes de plus de 18 ans. Il y a 2 éditions : une en mai en Corse du Nord (Calvi) avec 36 équipes l’an dernier et l’autre en juin en Corse du Sud. Alexandra et Daniella sont inscrites à la première qui se déroulera en mai du 20 au 24. Elles s'appellent les "Crazy Eyes" et font de nombreux posts pour l'occasion. Chaque équipe participante apporte son soutien pour "Marie-Do", une association qui se bat contre le cancer.
Alexandra Lesage est orthoptiste au CHU Purpan de Toulouse. "On s'est rencontrées au boulot. On connaissait la Corsica raid et on pensait y participer un jour. Daniella m'a parlé de son histoire. J'ai tout de suite été réceptive et j'ai voulu soutenir l'association Constance."
Depuis, le défi est lancé : elles participeront à cette course qui comprend plusieurs disciplines comme le trail, le Run and bike, kayak, nage en mer, course d’orientation. "Je ne suis pas une grande nageuse, reconnaît Daniella. J’apprends à bien nager, c'est mon plus grand défi. Trois fois par semaine je cours puis je fais de l'escalade. UCPA nous a offert des cours. Je suis accompagnée par un kiné pour le renforcement musculaire."
Un défi sportif mais aussi une épreuve psychique pour elle. "C’est féminin, nous sommes entre femmes, entre mères. Nous n'avons pas la même façon de vivre le deuil. Je cherche toujours la cause du cancer de mon fils. C'est ma chair donc il reste de la culpabilité, comme si je le lui avais donné. Ma colère est moins forte mais je suis toujours fragile et dans la survie."
Sensibiliser au don de moelle osseuse
Pour cet événement du Raid Corsica Femina, les deux femmes vont organiser plein d'événements. D'abord une course connectée du premier au 30 janvier. Chacun pourra courir, où il veut et quand il veut. Pour 5 km, ça rapportera 5 €. Pour 10 km, ce sera le double avec une course de 1 km pour les enfants qui souhaitent participer.
"Il y aura une session commune le 19 janvier au lac de la Ramée de Toulouse, précise Alexandra. Tout l’argent ira à l’association Constance la petite guerrière. Tous les 5 euros engagés, vous pourrez participer à une tombola et remporter des lots comme un cadre chez "Iris Galerie" qui permet d'avoir une photo de son iris ou encore des places pour le théâtre "Studio 55". Voici le lien pour s'inscrire.
Le premier février, place à un repas réunionnais à Frégouville dans le Gers. L'occasion de découvrir la gastronomie mais aussi les danses et les instruments de musique de La Réunion d'où est originaire Daniella. Dernier événement organisé avant le départ pour la Corse : un concert à Valence d’Agen (82). Tout ceci pour recueillir des fonds et faire un focus sur le don de moelle osseuse.
Devenir donneur, pas si compliqué
L'idée que l'on se fait du don de moelle osseuse est souvent anxiogène. Les choses ont changé.
Depuis le 3 juin 2024, le centre des donneurs volontaires de moelle osseuse de Toulouse a été transféré de l’Etablissement Français du Sang vers le Pôle de Biologie (secteur immunologie/HLA) du CHU de Toulouse.
Il faut avoir entre 18 et 35 ans et être en parfaite santé. Sur le site des Crazy Eyes, tout est expliqué par le Dr Bouthemy, responsable du centre de don de moelle osseuse de Purpan de Toulouse.
"Il faut surtout informer les jeunes dans les collèges, les lycées, les universités. Le prélèvement de moelle osseuse fait peur mais les gens ne savent pas que les techniques ont évolué. Même au CHU, beaucoup de soignants ne sont pas au courant. Je suis contente car il y a un interne qui vient de faire la démarche pour s'inscrire pour être donneur potentiel."
Daniella Payet reconnaît que les pouvoirs publics n'en font pas assez. Par méconnaissance, par peur, la France manque de donneurs.
Autant de combats qui permettent à Daniella de faire face et d'être toujours avec son fils Mahé. "Je vis avec mon fils. C'est lui qui me donne la force. On est toujours main dans la main. On est ensemble."
