À l'occasion de la journée internationale de l'épilepsie, les parents de Victor témoignent de la maladie de leur fils. Une forme rare, qui touche 1,5% des enfants épileptiques, et provoque des crises nocturnes. Plus difficiles à diagnostiquer, elles peuvent devenir dangereuses pour la santé de l'enfant si elles ne sont pas prises en charge rapidement.
Dans sa chambre d'enfant, Victor compile les bandes dessinées et les Lego. Quand il ne s'amuse pas avec sa fusée Star Wars ou son train Harry Potter, il joue au football, fait du ski ou du skate. Autant d'activités qui lui permettent de prévenir ses crises. Le petit garçon, âgé de neuf ans, est épileptique.
C'est lors d'un trajet en voiture, il y a quatre ans, que ses parents assistent à sa première crise. "Quand il s’est réveillé, on s’est rendu compte qu’il était dans un état particulier qu’on ne connaissait pas, avec le regard perdu", se souvient Christophe, son père. Direction les urgences pédiatriques où Victor passe toute une batterie d'examens, dont un électroencéphalogramme et plusieurs IRM.
"Il ne faut pas que ça dure plus de cinq minutes"
Quelques mois plus tard, les médecins posent un diagnostic : Victor souffre d’épilepsie POCS, des pointes d’ondes continues du sommeil. Une forme rare, qui touche 1,5 % des enfants épileptiques, avec des crises qui se manifestent la nuit.
"C’est ça qui est pervers. On ne s'en est pas du tout rendu compte. Le type d’épilepsie dont il souffre, c’est invisible pour nous, ça se manifeste pendant le sommeil, et ça se passe dans le cerveau", explique Maryline, la mère de Victor. Résultat : le petit garçon n'est pas reposé et "n'intègre pas comme il faudrait les apprentissages de la journée".
Pour le surveiller, ses parents doivent dormir avec lui et agir vite en cas de crise. "On a des traitements d’urgence parce que l’on sait que finalement, une crise, il ne faut pas que ça dure plus de cinq minutes. Après, ça peut avoir des répercussions sur les organes et sur le cerveau, poursuit Maryline. Victor a un traitement et une hygiène de vie qui doit être très saine avec un coucher et un lever tôt, une alimentation la plus naturelle possible."
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650 000 personnes touchées en France
Au quotidien, Victor requiert beaucoup d'attention : "On essaye de lui donner le maximum de temps que l’on peut pour l’accompagner." "On a appris sur le tas, on peut dire", souffle Maryline.
En plus de son traitement quotidien, l'enfant réalise tous les six mois un encéphalogramme pour surveiller son activité cérébrale, et adapter sa prise de médicaments. "Ça a eu des impacts, car il y a des moments où il a pu avoir, à cause des médicaments, des comportements qu’on ne reconnaissait pas, analyse la mère de famille. On a dû s’adapter car souvent, l’épilepsie donne des troubles associés."
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"Il faut que l'on arrive à mettre son épilepsie sous cloche, car l’objectif de ces traitements, c’est de faire en sorte que ça impacte le moins ses apprentissages et sa vie d’enfant. Ça peut passer à l'âge adulte, comme ça peut ne pas passer."
Si les parents de Victor témoignent, c’est pour alerter sur cette maladie invisible qui touche plus de 650 000 personnes en France. "On a souvent l'image de l'enfant qui va faire un malaise, qui va baver, mais Victor, ce n'est pas ça. Parler de son épilepsie, c'est souvent un tabou, souligne Maryline. Mieux connaître cette maladie, c'est aussi lutter contre les préjugés."
