Christophe a 52 ans et souffre de plusieurs troubles DYS, Sandrine est mère d'un enfant de 13 ans multi DYS: ils ne se connaissent pas, mais le handicap est leur combat au quotidien. Pour eux, informer le grand public et donner des moyens pour accompagner les personnes en situation de handicap est essentiel.
Dyslexie, dysorthographie, dysphasie, dysgraphie… Derrière ces noms techniques se trouvent des handicaps dits "invisibles", mais qui impacte au quotidien leurs porteurs. Ces troubles cognitifs et ces troubles de l'apprentissage concernent entre 6 et 8 % de personnes en France, selon la Fédération Française des DYS.
"Je pouvais me prendre un poteau"
Des troubles qui peuvent s'accumuler, comme pour Christophe Chauché. "Je les ai tous, sauf la dyscalculie, c'est pour ça que mes parents m'ont orienté vers la comptabilité, sourit le quinquagénaire. J'aime bien dire que j'ai neuf sur DYS, il faut savoir mettre un peu d'humour."
Après une carrière de comptable, le Lyonnais est aujourd'hui permanent syndical en charge du handicap au Ministère de l'Écologie. Si aujourd'hui, il plaisante et assume son handicap, ça n'a pas toujours été le cas.
"Je suis né dans les années 70, on connaissait la dyslexie et la dysorthographie, mais pas le reste. On me parlait de retard, de langage ou que j'étais maladroit, imaginez-vous que je pouvais me prendre un poteau", raconte-t-il. Le diagnostic de ses autres troubles est posé au fur et à mesure, il aura fallu qu'il attende d'être adulte pour qu'un spécialiste lui confirme sa dyspraxie, le trouble de la coordination.
"J'étais considéré comme un cancre et j'en avais honte, je me voyais comme l'idiot de service"'
Christophe Chauché, DYS
"À 16 ans, mon orthophoniste a eu une phrase magique "Tu es intelligent, tu vas y arriver". Aujourd'hui, même moi, je me surprends quand je vois que je suis allé aussi loin, mais c'est un combat : les DYS c'est toute la vie, on naît avec et on meurt avec". Au début de sa carrière de comptable, Christophe Chauché a caché son handicap, avant de faire les démarches pour être reconnu travailleur handicapé à 30 ans. "Avec les bons outils, un logiciel de reconnaissance vocal, un ordinateur pour prendre des notes en réunion, je m'en sors très bien." Pour lui, la sensibilisation aux troubles DYS dans le monde du travail est un enjeu majeur.
"Je ne sais pas quel fil tirer"
Sensibiliser et faire connaître les DYS, un enjeu central pour intégrer les personnes en situation de handicap, mais aussi pour favoriser la détection, dès le plus jeune âge." Personne ne dit le mot DYS, personne ne vous dit qu'il faut poser un diagnostic, j'ai l'impression d'être devant une pelote de laine et je ne sais pas quel fil tirer", se désespère Sandrine. Son fils Nathan souffre de plusieurs DYS et n'a eu un PAP, un plan d'accompagnement personnalisé, qu'à partir du CM2.
Aujourd'hui, en classe de cinquième, il faudrait que les cours de Nathan lui soient donnés sous forme de photocopies et que les professeurs privilégient les interrogations orales, mais ce n'est pas toujours le cas. "Pour qu'il puisse les apprendre, je suis obligé d'en recopier certains de ses cours le soir, mais pour les schémas de SVT, je ne peux pas deviner", explique la mère de famille.
"Il faut se battre pour avoir un tiers-temps"
Pour soulager leur quotidien, Sandrine a demandé une AVS, une aide financière et du matériel pédagogique. Seul ce dernier lui a été accordé, mais "ils m'ont demandé ce qu'en pense notre ergothérapeute. Déjà, je ne savais pas qu'il nous en fallait un et puis je suis maman solo, avec un petit salaire, je ne peux pas mettre 250 € tous les mois pour ça."
"Des fois, on a envie de baisser les bras, de s'assoir sur le banc de touche, mais on ne peut pas abandonner notre enfant seul sur le terrain."
Sandrine, maman d'un enfant dys
Pour la mère de famille, le temps des devoirs est très compliqué, car il faut plus de temps à Nathan pour apprendre. "On n'est pas au bout de l'épreuve, à chaque passage scolaire, il faut se battre pour avoir un tiers-temps, prouver que notre enfant a besoin d'aide", souffle Sandrine.
Un ciné débat pour parler des troubles DYS
Malgré les difficultés de son enfant et le manque d'accompagnement, Sandrine veut rester confiante en l'avenir." Je ne veux pas que mon fils soit médecin, mais qu'il soit heureux. C'est angoissant de penser à la suite de son parcours, mais il fera quelque chose, j'en suis sûre !"
Pour sensibiliser le grand public au sujet des DYS, un ciné débat est organisé ce vendredi 15 décembre, avec la projection du film Non conforme, qui tire le portrait de trois personnes DYS. Il sera diffusé à la salle Victor Hugo, dans le 6ᵉ arrondissement de Lyon, en présence de l'équipe du film et de d'Etienne Pot. Le nouveau délégué interministériel à la stratégie internationale pour les troubles du neurodéveloppement.
