Bourgogne : Elise, 2 ans, lutte contre le syndrome de Turner

L'association Du Fil à la Cuillère a été créée pour venir en aide à la petite fille, qui habite dans le village de Prety en Saône-et-Loire. Depuis sa naissance, elle est nourrie artificiellement.

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Elise, deux ans, est atteinte d'une forme rare du syndrome de Turner. Placée sous couveuse à sa naissance, elle a été alimentée pendant plusieurs mois par une sonde naso-gastrique : les aliments étaient apportés directement dans son estomac grâce à un fil introduit dans le nez et maintenu par une bande adhésive. Puis, à l'âge de sept mois, on a posé à Elise une sonde de gastrotomie : il s'agit d'une sonde entrant dans son ventre, directement vers l’estomac grâce à un bouton fixé sur l’abdomen.

Ses parents ont rencontré de nombreux médecins. Mais, aucun hôpital n'a pu les aider à résoudre leur problème. Démunis face au manque d'informations sur l'alimentation artificielle en France, ils ont fait des recherches sur internet. Finalement, c'est sur les conseils d'une association qu'ils ont découvert une technique pratiquée en Autriche depuis 20 ans. La clinique universitaire de Graz est la seule au monde à la maîtriser cette thérapie avec un taux de réussite de 90%.

Le dossier d'Elise ayant été accepté, elle va pouvoir intégrer un programme le 2 janvier 2013. Le coût de la thérapie et des soins avoisine les 12 000 euros. Pour réunir cette somme, les parents de l'enfant ont créé une association baptisée Du Fil à la Cuillère. Cette association loi 1901, à but non lucratif, a aussi pour but de faire connaître cette maladie et d'aider les enfants comme Elise. Un blog raconte l'histoire de la petite Bourguignonne et permet d'entrer en contact avec sa famille.

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