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Les malades du syndrome d’Ehlers-Danlos lancent un SOS

Céline Léothaud souffre du syndrome d'Ehlers-Danlos depuis sa naissance, mais la maladie a été identifiée il y a 4 ans seulement.
Céline Léothaud souffre du syndrome d'Ehlers-Danlos depuis sa naissance, mais la maladie a été identifiée il y a 4 ans seulement.

Le syndrome d'Ehlers-Danlos est une maladie génétique rare. La consultation de l'unique spécialiste français de cette pathologie est en sursis. Céline Léothaud, qui habite en Côte d'Or, fait partie des malades touchés par cette affection.

Par B.L.

Une pétition est en ligne pour sauver la consultation du seul spécialiste français

Depuis dix-sept ans, le professeur émérite Claude Hamonet diagnostique et soigne des patients atteints du syndrome d’Ehlers-Danlos, une affection génétique méconnue et invalidante.
En juillet 2013, l’Assistance publique a décidé de supprimer sa vacation à l’Hôtel-Dieu, un hôpital en pleine restructuration. Mais, l’association ASED (Apprivoiser les Syndromes d’Ehlers-Danlos) a lancé une pétition. Celle-ci a déjà recueilli 25 453 signatures. Cela a permis de prolonger de six mois la consultation du professeur Hamonet. Pendant cette période, il va pouvoir recevoir les 193 patients qui ont obtenu un rendez-vous. Mais, 200 autres sont sur liste d’attente et plusieurs centaines se pressent pour avoir accès aux soins.

A quoi reconnaît le syndrome d'Ehlers-Danlos ?

Céline Léothaud souffre du syndrome d'Ehlers-Danlos depuis sa naissance, mais la maladie a été identifiée il y a 4 ans seulement. Pendant des années, elle s'est sentie incomprise des médecins et de ses proches, qui prenaient ses souffrances parfois à la légère.
Cette pathologie est liée à une anomalie du tissu conjonctif. La peau, très fragile, se déchire au moindre choc et la cicatrisation est longue. Cela se traduit aussi par des hématomes spontanés et des luxations fréquentes.
Les symptômes sont nombreux : douleur, fatigue, troubles du sommeil, frilosité, manifestations respiratoires, disgestives, cardio-vasculaires, bucco-dentaires, peau transparente et fragile… 

Y a-t-il des chances de guérison ?

La maladie est imprévisible : parfois le malade peut marcher même si cela se fait péniblement et le lendemain il est obligé de circuler en fauteuil roulant.
Actuellement, aucun test génétique, histologique, biologique ou d’imagerie ne peut contribuer à établir un diagnostic. Cela entraine un nomadisme médical qui peut durer des années et induit des conséquences qui sont loin d’être anodines chez ces patients à la santé fragile.

Cliquez ici pour en savoir plus sur le syndrome d'Ehlers Danlos


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Le syndrome Ehlers Danlos
Le syndrome Ehlers Danlos, pathologie invalidante et très douloureuse, est sans remède pour l'instant.



Reportage de Christophe Tarrisse et Jean-François Guilmard avec :

  • Céline Leothaud Clet, malade du syndrome d'Ehlers Danlos
  • Docteur Bicher Almolki, interne du professeur Hamonet, spécialiste de la maladie

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