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Comment mieux vivre avec une maladie orpheline ?

Voici une initiative encore trop peu connue. Une fois par mois, des personnes atteintes de maladies orphelines participent à un atelier qui les aide ensuite à mieux vivre leur quotidien. Une initiative de l'association AMO Accompagnement Maladies Orphelines. Nous avons passé la journée avec eux.
60 000 Francs-Comtois seraient atteints d’une maladie rare ou orpheline. Mais ces pathologies sont si nombreuses.. 7000 ont été identifiées.. que les malades se retrouvent souvent isolés une fois le diagnostic posé. Ce fut le cas pour Philippe Grammont. En 1992, il apprend qu’il était atteint de la maladie de Strümpell-Lorrain. «  Un trou noir » mais il rebondit et décide d’agir sur son état de santé. Il prend soin de lui grâce à des thérapies corporelles. Une expérience si positive qu’il a souhaité en faire bénéficier d’autres malades. Voilà comment l’atelier de l’association des maladies orphelines est né en 2007. Aujourd’hui, deux groupes se retrouvent chaque mois pendant une journée soit le vendredi, soit le samedi. Une participation financière entre 10 et 30 euros est demandée à chaque participant et l’Agence régionale de Santé prend en charge une partie des frais.
Nous avons passé une journée auprès des participants de cet atelier pour comprendre pourquoi c’était si important pour eux d’y participer.

Les intervenants professionnels de l’atelier de l’AMO sont :
Béatrice Odelain, somato-relaxologue
Nathalie Bougerol et Laurent Chevalot, sophrologues
Josée Odelain, psychologue.

Contact : philippe.grammont@wanadoo.fr
06 73 47 64 58

durée de la vidéo: 04 min 22
Atelier de l'AMO

 

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