Le sida a été identifié pour la première fois aux États-Unis en juin 1981, il y a quarante ans. À l'hôpital de Dijon, le premier patient a été accueilli en 1983. Le professeur Henri Portier, alors chef du service des maladies infectieuses, revient sur l'arrivée des premiers malades porteurs du VIH.
"Le premier cas hospitalisé dans mon service est arrivé en décembre 1983", se souvient le professeur Henri Portier. Le médecin a été chef du service des maladies infectieuses de l'hôpital de Dijon entre 1981 et 2007. Il a été témoin de l'arrivée des premiers patients séropositifs dans son service. "Je me souviens très bien. C'était un garçon qui était bourguignon d'origine, mais qui habitait Paris", poursuit-il. "Entre le moment où il est rentré dans mon service et le moment où il est décédé, il s'est passé trois semaines dans mon souvenir. Il était déjà en phase terminale."
Le professeur se souvient également du désarroi des équipes médicales. "Au début, on n'avait pas de traitement. Donc le premier patient, on l'a accueilli, on l'a accompagné, on a essayé de faire au mieux. Mais on n'a rien pu faire. Très vite, son état s'est dégradé." À cette époque, en France, le sida c'est un nom et surtout une maladie venue des États-Unis qui suscite la crainte.
Les premiers patients en Californie il y a 40 ans
Le 5 juin 1981, la principale agence américaine de santé publique signale une forme rare de pneumonie chez de jeunes homosexuels californiens. C'est la première alerte sur le sida. "À l'époque, l'information ne circulait pas comme aujourd'hui. Mais on a été informé très vite par les publications scientifiques, par le biais des congrès, raconte le médecin. On a su qu'il se passait quelque chose aux États-Unis et on a suivi ça bien sûr avec une très grande attention."
Aux États-Unis, les autorités sanitaires constatent en effet une hausse inexpliquée des cas de pneumocystose, une infection pulmonaire qui ne touchait alors qu'un patient par mois environ. "Tout d'un coup, mi-1981, on leur signale cinq, six, dix cas par mois, puis autant par semaine. Et tous chez des sujets jeunes, hommes et homosexuels. C'est parti comme ça. Et ça a été appelé aids en anglais", précise Henri Portier. En français, cela donnera sida, syndrome d'immunodéficience acquise.
Plusieurs soignants emportés par le sida
À ce moment-là, les connaissances sur la maladie sont encore très partielles. On ne sait pas précisément ce qui la cause et comment elle se transmet. Des soignants sont malheureusement contaminés en venant en aide aux patients. C'est le cas par exemple du docteur William Morey, infecté en réanimant un patient aux urgences de Chalon-sur-Saône (Saône-et-Loire). Son nom est désormais associé à l'hôpital de Chalon, en hommage à son dévouement.
"Mais beaucoup de soignants, d'infirmières, de techniciens de laboratoires, de médecins ont été contaminés dans le cadre de l'exercice de leurs fonctions, rappelle Henri Portier. Ça m'a fait très plaisir que William Morey, qu'on appelait Bill, ait été honoré par cette désignation. Que l'un d'entre eux soit reconnu et considéré comme un symbole du dévouement des corps de santé face à la maladie."
Dès 1984, le message "tous concernés"
Au mitan des années 1980, alors que les connaissances se précisent, le chef de service et son équipe vont multiplier les formations, les réunions d'informations, aussi bien en direction du personnel soignant que du grand public. Le professeur Portier se souvient notamment d'une journée organisée en 1984 au théâtre de Dijon. "On avait fait une grande manifestation d'information. L'après-midi pour les lycéens, le soir pour les parents. Et on avait rempli le théâtre toute la journée."
"Le grand titre de l'affiche, c'était 'le sida tous concernés'. À l'époque, il y avait encore beaucoup de gens qui croyaient que ça ne concernait que les homosexuels, et un peu les toxicomanes. Nous, on suivait déjà des patients qui s'étaient contaminés par des relations hétérosexuelles ou par des transfusions."
L'épidémie continue malgré tout de gagner du terrain. "Le service de maladies infectieuses que je dirigeais avait, à l'époque, 23 lits. Au début, on a eu un cas puis deux. Mais il y a eu une période, avant que n'arrivent les trithérapies en 1995, où on avait 17 ou 18 patients dans le service. On ne faisait pratiquement plus que ça."
L'arrivée des trithérapies change la donne
À cette période, la progression de la maladie est inexorable chez les patients. Leurs défenses immunitaires sont peu à peu réduites à néant et les infections opportunistes se multiplient. "On avait 50 morts par an dans le service", rappelle Henri Portier. L'arrivée en 1995-1996 des trithérapies, qui associent trois médicaments, va bouleverser les choses. "On avait des patients pour lesquels on pensait qu'ils seraient morts deux, trois ou quatre mois après. Et tout d'un coup on les a vus se transformer."
Le traitement est lourd. Certains patients doivent prendre une vingtaine de comprimés chaque jour. Et les effets secondaires sont conséquents. Mais il permet enfin d'éclaircir l'horizon pour bon nombre de malades. "J'ai d'ailleurs rencontré il y a quelques semaines un monsieur qui aurait dû mourir à ce moment-là et qui est encore en vie aujourd'hui", glisse le médecin.
Le professeur Portier prend sa retraite en 2007. À ce moment-là, "il était exceptionnel qu'on ait un patient atteint par le sida en hospitalisation complète. Il arrivait qu'il y en ait, notamment pour ceux qui rentraient dans la maladie directement par une grosse infection, parce qu'ils avaient négligé à la fois la prévention et le dépistage. Par contre, on avait un gros hôpital de jour dans lequel on suivait entre 400 et 500 patients", se souvient-il.
Au début des années 2000, dans la population de patients que nous suivions, on avait grossièrement un tiers de patients homosexuels, un tiers de patients toxicomanes et un tiers de patients hétérosexuels. Quand on disait 'tous concernés' en 1984, on ne se trompait pas.
Henri Portier
Si la maladie n'est plus aussi mortelle, le virus contamine toujours. En 2019, Santé publique France a enregistré en Bourgogne-Franche-Comté 70 diagnostics positifs d’infection par le virus de l'immunodéficience humaine (VIH), virus qui cause le sida. Et dix diagnostics avérés de sida, c'est-à-dire des patients chez qui la maladie a déjà suffisamment dégradé les défenses immunitaires pour permettre une infection opportuniste grave ou une affection maligne reliée au VIH. Et ces deux chiffres sont inférieurs à la circulation réelle du virus au sein de la population.
Depuis son départ en retraite, Henri Portier suit d'un peu plus loin les développements de la recherche sur le sida, même s'il espère bien sûr qu'un vaccin puisse enfin être mis au point contre la maladie. Avec la crise du Covid-19, il est revenu à l'hôpital prêter main forte dans le cadre de la campagne de vaccination. Il participe également, à la demande du professeur Lionel Piroth, l'actuel chef de service des maladies infectieuses du centre hospitalier universitaire de Dijon, au suivi de patients atteints par le Covid-19 dans le cadre d'un essai thérapeutique.
