Témoignages. "Ce qui fait mal avec le virus du SIDA, c'est le regard des autres, la peur et la méfiance"

Quelle est la vie quotidienne des personnes contaminées par le VIH ? A Besançon, regards croisés d'un médecin, spécialiste des maladies infectieuses, et d'un militant de l'association AIDES, séropositif depuis 25 ans. Récit.

Le SIDA est une épidémie paradoxale. Aujourd'hui, on peut vivre une vie presque normale avec le VIH (virus de l'immonudéficience humaine). Et vivre vieux. Les traitements protègent efficacement le système immunitaire. On évite ainsi l'apparition des maladies dites "opportunistes". La mortalité touche pour l'essentiel les personnes qui sont dépistées très tard.

Pourtant, le SIDA est encore une maladie qui fait peur. Que l'on cache. Le docteur Laurent Hustache-Mathieu, du centre hospitalier de Besançon, le confirme. Il y a cette patiente qui refuse d'aller dans la salle d'attente du service des maladies infectieuses. Elle ne veut pas être vue avec les autres personnes séropositives. Il y a cette autre dame qui n'en a jamais parlé à son entourage :

Comment je vais faire quand je serai vieille, quand je ne serai plus autonome ? Mes enfants vont découvrir que j'ai le VIH. Est-ce que l'aide à domicile acceptera encore de venir si elle voit les médicaments que je prends ? Je me souviens d'un autre patient qui me disait : docteur, le cancer est la meilleure chose qui me soit arrivé. Enfin, je n'ai plus besoin de me cacher !

Peur de la mort. Peur d'être démasqué, rejeté par son entourage ou son conjoint. Peur d'être discriminé au travail. Pourtant, les choses ont bien changé depuis le début de l'épidémie, dans les années 80 :
 

On évite maintenant d'employer le mot SIDA, qui a une connotation historique. A l'époque, on n'avait pas de traitement efficace. Aujourd'hui, on voit de moins en moins de personnes avec des maladies graves liées à l'infection.

Laurent Hustache-Mathieu

L'information est encore peu connue du grand public : non seulement les traitements antirétroviraux protègent le système immunitaire, mais ils empêchent aussi la contamination par voie sexuelle comme nous l'explique le spécialiste : "Quand on prend tous les jours son traitement, que la charge virale, c’est à dire la présence du virus dans le sang est indétectable, on ne transmet plus le virus par voie sexuelle. C’est une maladie chronique comme une autres. Certains de nos patients nous disent, avec un seul comprimé par jour, c’est plus simple que si j’étais diabétique !" 

En parler à ses proches, oui mais...

Dans les locaux de l'association AIDES à Besançon, nous rencontrons Frédéric. Il a 51 ans. Il a été contaminé par le VIH à l'âge de 26 ans. Lui n'a jamais caché son état de santé à ses proches : "Si tu te caches, tu ne vis pas, tu ne trouves pas un équilibre. C’est important aussi de dire que je suis séropositif, pour protéger mon entourage. Je suis chez des potes, je perds connaissance, je chute, je me blesse, il y a des gamins autour… ils savent quoi faire si je saigne."

Frédéric a eu de la chance. Il a eu accès à un traitement, très peu de temps après la contamination. Pourtant, il garde un très mauvais souvenir du dépistage, effectué au milieu des années 90 :

J’espère qu’ils ont amélioré l’accueil ! Le test positif est un coup de massue. Ils m’ont laissé repartir dans la rue, sans aucun soutien psychologique. J’étais perdu. J'ai mis des heures à rentrer chez moi, c’était limite dangereux même.

Avec le VIH, il y a un avant et un après. Douloureux. Insupportable. Grâce au traitement, les médecins lui promettent de vivre jusqu'à 99 ans. En bonne santé physique. Pour la santé psychique, c'est très différent : "J’ai eu 14 années d’absence, je me suis isolé dans mon village, en Haute-Saône, complètement reclus. Ce qui fait mal ? Les relations très compliquées avec les gens, la méfiance, le jugement."

Difficile aussi l’accès au monde du travail. La discrimination et l'exclusion sont réelles. Frédéric travaille dans le social. Il s'occupe de personnes âgées, handicapées, à domicile ou en institution. Son employeur apprend qu'il est séropositif. Lui fait comprendre que ce n'est pas sa place. Frédéric s'en va, bien malgré lui : "Je trouve qu’on pousse vite les personnes comme moi à être en invalidité, alors qu’elles n’ont pas forcément envie de l’être."

Une longue thérapie et quatre tentatives de suicide plus tard, Frédéric est plus serein. Mais le chemin a été très long, épuisant. Reconnu handicapé psychique, il est aujourd'hui en invalidité.

Il trouve dans l'engagement associatif, en particulier à AIDES, le moyen de se sentir utile, de partager son expérience. Pour aider les autres. Pour leur éviter de faire " les mêmes conneries" : manquer de vigilance, être trop confiant.

Mes amis d’enfance sont au courant, on a fêté ensemble nos 50 ans. J’ai eu la chance d’être bien entouré, même si la famille ne m'a pas trop aidé. Je vis seul, impossible de reconstruire une vie de couple.

Frédéric

Trop de personnes ignorent qu'elles sont contaminées par le VIH

En France, 170 000 personnes sont séropositives. On estime à 25 000 le nombre de personnes qui ignorent qu'elles sont porteuses du VIH. C'est l'un des enjeux de la lutte contre l'épidémie  : amener ces personnes à un traitement. Afin de stopper la propagation du virus. Et peut-être un jour le faire disparaître.

L'utilisation du préservatif reste le principal message de prévention. Pour les personnes considérées comme "à risques", il existe aussi la PrEP, la "prophylaxie pré-exposition". Ce traitement préventif semble prometteur. Il réduit fortement le risque d'être infecté.
 

Le SIDA, une maladie chronique comme une autre ?

Le SIDA est un maladie du système immunitaire. Une fois entré dans l’organisme, le virus de l’immodéficience humaine (VIH) infecte les globules blancs, les lymphocytes T CD4, et d’autres cellules, macrophages et cellules nerveuses.

Plus le dépistage se fait rapidement après l’infection, plus le traitement peut démarrer vite. Une rapidité qui diminue le risque de contracter une maladie « opportuniste », une affection qui profite de la défaillance du système immunitaire pour s'installer.

L'Afrique australe et de l'Est, où se trouve plus de la moitié des personnes séropositives, ont accompli de réels progrès. Les décès liés au sida ont chuté de 42% depuis 2010 et les nouvelles infections ont reculé de 29%. 

Ailleurs, en revanche, la situation empire. En Europe de l'est et en Asie centrale, le nombre de décès a progressé de 27% en six ans et le nombre de nouvelles infections a bondi de 60%. Le phénomène touche en particulier la Russie, l'Albanie, l'Arménie et le Kazakhstan.

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