"Moi, je dois me battre pour lui" : la difficulté de l'accueil des adultes autistes

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Écrit par F.L.

L'autisme est un trouble du comportement qui touche près de 700 000 personnes en France. Pourtant les malades sont encore mal pris en charge. Kévin a 25 ans et souffre de sévères troubles du comportement, il aurait dû être accueilli dans une maison spécialisée, mais n'a toujours pas obtenu de place.

Pris en charge dès l'enfance dans un Institut Médico-Educatif, Kevin aurait dû être accueilli dans une maison spécialisée pour les adultes à sa majorité. Mais à 25 ans, Kévin n'a toujours pas obtenu de place dans un de ces établissements. 

"Je pense que c'est l'amour que je porte à mon fils qui me fait tenir"

Kévin a été diagnostiqué autiste à l'âge de 4 ans. Aujourd'hui, à 25 ans, il souffre de sévères troubles du comportement. Il vit à Bressey-sur-Tille, chez sa mère, Kristel. Elle doit s'occuper de tout pour lui. Elle lui propose des activités pour le stimuler, ensemble ils jouent de la musique, des percussions.
Le désarroi de Kristel est profond : "Je travaille à mi-temps thérapeutique parce que je suis dans une impasse[...]Je suis sur un fil de rasoir. Je sais qu'à un moment donné, ça va poser problème."
Kristel puise son énergie et sa détermination dans l'amour qu'elle lui porte : "Je pense que c'est l'amour que je porte à mon fils, qui me fait tenir. Kevin est malheureusement mort-né, ils l'ont réanimé. Je pense que s'il vit actuellement, c'est parce qu'il s'est battu pour moi, sa maman. La papa est parti à sa naissance. Il s'est toujours battu pour moi. Moi, je me dois de me battre pour lui."

En liste d'attente pour le centre adulte

Chaque jour depuis ses 14 ans, Kévin est pris en charge dans un centre pour enfants. A sa majorité, sa mère lui a cherché une place dans une maison du département spécialisée pour les adultes autistes. Mais 7 ans plus tard, Kévin est toujours sur liste d'attente. Une situation que dénonce sa maman, espérant une meilleure prise en charge pour son fils :
"S'il était pris en charge correctement, avec des éducateurs à la hauteur, je pense que pour Kévin, on pourrait couper les médicaments qu'il prend actuellement. Ce qui ferait que Kévin redeviendrait un petit plus autonomome, qu'il pourrait reprendre un petit peu son goût à la vie."

Les associations dénoncent le manque de places

En France, 500 000 adultes sont atteints d'autisme. Pour les cas les plus sévères, comme Kévin, un hébergement et un suivi complets sont nécessaires.
Mais les places dans ces établissements spécialisés sont rares. Un manque de prise en charge souvent dénoncé par les associations.  
Christine Garnier-Gallimard, de l'association "Respir Bourgogne, agir pour l'autisme", dénonce le retard de la prise en charge des besoins spécifiques des personnes autistes : "Certaines personnes, si elle avaient pu avoir un diagnostic plus tôt, si elles avaient pu bénéficier des méthodes éducatives, des bons apprentissages et de la bonne stimulation et structuration qui leur permette d'évoluer. Ces personnes-là, on n'aurait pas besoin de chercher de places en établissement."

Kévin espère décrocher une place au Centre Hospitalier Spécialisé de la Chartreuse à Dijon, dans la future maison d'accueil du Département. Mais celle-ci n'a pas encore vu le jour. Pour l'heure, il doit rester à la maison.


Le reportage de Paul Abran et Tiphaine Pfeiffer (son : Samuel Verrier, montage : Patrick Jouanin)
Intervenants :
  • Christel Rutkowski, mère de Kevin
  • Christine Garnier-Galimard, présidente de l'association "Respir Bourgogne"
 
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