Élise et Jean-Charles ont été diagnostiqués autistes à l'âge adulte. Ils témoignent de leur vie avec ce handicap, loin des préjugés. Ce témoignage nous dit également leur désir de mener une vie comme les autres.
Élise, une jeune femme de 26 ans, et Jean-Charles, qui lui a 34 ans, ont un point commun. C’est l’autisme, un handicap qui touche environ 700 000 personnes et encore entouré de nombreux préjugés.
En partageant avec nous leur expérience, Élise et Jean-Charles nous montrent qu’il est possible de vivre avec, même si la vie n’est pas tout à fait comme celle des autres.
♦ Elise et Jean-Charles
Tous les deux ont été diagnostiqués tardivement à l’âge adulte, Elise à 22 ans et Jean-Charles à 34 ans.
Ils partagent le souvenir d’une scolarité difficile dans des classes ordinaires, sans accompagnement.
Pour Elise aussi cela n’a pas été facile.Cela ne s’est pas bien passé, c’était difficile à cause des railleries et des moqueries ; Je me disais que je n’arriverais à rien, se souvient Jean Charles.
Jean-Charles travaille aujourd’hui à Radio Campus, à Dijon. Même s’il n’a pas encore de CDI, cela se passe bien et se sent entouré de beaucoup de bienveillance.Cela n’a pas été facile mais j’ai réussi à me rattacher à un groupe. J’arrivais à discuter avec eux mais tisser des liens et me faire des amis était difficile.
Comme les jeunes de leur âge, Élise et Jean-Charles aimeraient beaucoup vivre en couple.
Jean-Charles a eu quelques relations avec des filles mais il se souvient que certaines d’entre elles l’ont considéré comme un débile mental car elle méconnaissait l’autisme.Etre en couple renforcerait l’estime de moi et me donnerait confiance en moi , pense Elise
Même si l’un vit encore chez ses parents et que l’autre vient tout juste de s’installer dans son appartement ils ont une même volonté d’autonomie.Il n’y a pas beaucoup de personnes autistes qui vivent en couple. L’autisme est mal connu et fait peur.
C’est à nous de jouer et de montrer que malgré l’autisme on peut être autonome et vivre notre vie seul. Jean-Charles
♦ C’est quoi l’autisme ?
Longtemps considéré comme une psychose infantile, l’autisme est aujourd’hui reconnu comme un handicap d’origine neuro biologique. Ce n’est donc pas une maladie mais un handicap lié à un trouble du développement qui touche 1 enfant sur 100.
Selon l’institut pasteur il y aurait 700 000 personnes autistes en France dont 100 000 enfants. Il y a différentes formes d’autismes qui n’entraînent pas les mêmes handicaps.
Les causes du trouble autistique ne sont pas encore connues et peuvent être différentes selon les personnes. Cependant on constate que plus l’autisme est diagnostiqué tôt, dès 3 ans, plus des stratégies peuvent être mises en place pour apprendre aux enfants à vivre en société.
♦ C'est quoi le plan autisme ?
En 2018, le gouvernement s’est emparé du sujet pour combler le retard accumulé par la France sur la prise en charge de l’autisme. Un plan pour l’autisme a été mis en place couvrant la période 2018-2022.
Il s’appuie sur cinq engagements :
• renforcer la recherche et les formations
• mettre en place les interventions précoces prescrites par les recommandations de bonnes pratiques
• garantir la scolarisation effective des enfants et des jeunes
• favoriser l’inclusion des adultes
• soutenir les familles
Ce plan donne une place importante au diagnostic précoce, si possible avant 4 ans, et à une prise en charge rapide.
Pour cela, le repérage des écarts de développement des très jeunes enfants est donc renforcé avec la mise en place de centre ressource autisme (CRA) dans chaque région et de plateformes d’intervention précoce.
En Bourgogne, la première plateforme de dépistage et prise en charge précoce de l’autisme ouvre en septembre 2019 en Saône-et-Loire.
♦ L'association Respir Bourgogne
Malgré ce plan, la prise en charge de l’autisme n’est pas toujours facile surtout pour les adultes. Ils ont encore beaucoup de mal à accéder à l’emploi malgré des mesures d’accompagnement, comme cap emploi, destinés à toutes les formes de handicaps.
L’association Bourguignonne Respir Bourgogne est la seule en France à proposer des services spécialisés dans l’autisme. Elle s’adresse à toutes les tranches d’âge : aide à domicile, accompagnement scolaire, formations, aides à la mise en place de techniques éducatives…
Régulièrement, le samedi après-midi , l'association propose aux personnes concernées par l’autisme de se retrouver autour d’un "café rencontre", à Dijon.