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Dijon : un spectacle débat pour ouvrir les yeux sur les maladies rares

le laboratoire CHU Dijon (génétique)
le laboratoire CHU Dijon (génétique)

La journée des maladies rares a lieu le jeudi 28 février 2019 dans 94 pays. Depuis 2008, l'objectif est toujours le même : sensibiliser le public et les autorités à une meilleure prise en charge des patients.

Par C.R.

• Thème de la journée en 2019 : #différencefaitgrandir

La journée des maladies rares mobilise chaque année tous les acteurs concernés : les malades, les associations de patients, les professionnels de santé, les chercheurs, les pouvoirs publics et les industriels. La première édition a été organisée en 2008, elle se déroule aujourd'hui dans 94 pays. Rendez-vous pour l’édition 2019 le jeudi 28 février.

Elle est impulsée par la Filière Nationale de Santé AnDDI-Rares, animée par le Pr. Laurence Faivre et dont la coordination est assurée à Dijon avec les autres centres de référence « Anomalies du Développement et Syndromes Malformatifs ». 

Les maladies rares touchent 3 à 4 millions de personnes en France et près de 25 millions en Europe. La plupart de ces maladies sont aussi « orphelines », elles n'ont pas de traitement. 
Plus de 7 000 maladies rares sont décrites, 80 % ont une origine génétique.
(source : fondation maladies rares)

Les maladies rares en quelques chiffres :
 
Module maladies rares

 

 " Mon nom est Nemo" au théâtre des Feuillants à Dijon

L'édition 2019 de la journée des maladies rares propose une tournée de spectacles-débats gratuits qui invitent à "ouvrir les yeux sur les maladies rares".
Dix dates au programme et trois spectacles inédits : « si ce n’est toi », « écoute donc voir… » et « mon nom est Nemo », qui sera joué au Théâtre des Feuillants de Dijon, mardi 26 février 2019 à 20h (sur réservation)

Un père, au chevet de son fils hospitalisé, trouve le temps long. Il décide de lui raconter l'histoire de sa famille. "Cette odyssée sillonne l’Europe, traverse les époques et passionne le fils au point qu’il en oublie de mourir. Ce spectacle plein de tendresse et d’humour est le premier, seul en scène, de Marko Meyerl."
 


• Raphaël Thiéry à Caen et Rouen

Seul en scène, le comédien et musicien bourguignon Raphaël Thiéry, atteint lui-même d'une maladie orpheline, se confie dans "écoute donc voir", une pièce inspirée de sa propre expérience

Il sera à Caen le 28 février et à Rouen le 2 mars.

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