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Doubs / Téléthon 2018 : la vie d’Hugues, atteint d’une maladie rare

© France 3
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A 24 ans, Hugues est un battant, inséré dans la vie professionnelle, qu’il a su rendre compatible avec sa maladie rare : une amyotrophie spinale type 3.
 

Par P.S.

 « Quand j’ai grandi mes muscles ne se sont pas développés comme ils auraient dû, explique-t-il. Ma maladie a été détectée vers mes 9-10 ans. Il y a eu une énorme évolution vers la fin de mes années de collège. »

Désormais, il travaille à temps plein dans une banque de Dijon après avoir décroché un Master 2 gestion du patrimoine.
Doubs / Téléthon 2018 : la vie d’Hugues, atteint d’une maladie rare
Intervenants : Hugues Maire-Amiot, 24 ans // Louis Maire-Amiot, 20 ans // Michelle Maire-Amiot Equipe : Michel Buzon // Jean-Stéphane Maurice

« J’ai fait ce que je souhaitais, je suis arrivé au but que je voulais. On se débrouille et on s’adapte », résume Hugues.

Son frère âgé de 20 ans est atteint par la même maladie, qui a légèrement changé ses plans. Alors qu’il espérait un travail manuel, au contact de la nature, il est en 2e année de BTS management d’unités commerciales.

« Je suis confiante et j’espère qu’avec le Téléthon les gens puissent comprendre et donnent pour que les chercheurs puissent travailler et aider ces personnes porteuses de handicap », explique leur mère.
 

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