"On souffre tous les jours" : atteinte de fibromyalgie, maladie chronique invalidante que ses traitements ne soulagent pas, elle se bat pour une reconnaissance

Des douleurs quasi permanentes, une fatigue intense et des troubles du sommeil graves. La fibromyalgie est une maladie chronique invalidante contre laquelle les traitements peinent bien souvent à lutter. Lydia D., une habitante du Doubs, raconte son long parcours pour un diagnostic.

"On m'a dit 'vous faites un burn-out' ". Pour Lydia D., une habitante du Doubs, c'est en 2018 que tout a changé. La quarantenaire, salariée d'une entreprise de logistique, commence à ressentir une fatigue intense, à laquelle s'ajoute rapidement une tension très basse, et d'autres symptômes. "Je me suis dit 'ce n'est pas possible', parce qu'il y a des douleurs qui commençaient à se présenter".

Elle ne le sait pas encore, mais elle souffre de fibromyalgie. Une "affection chronique, caractérisée par des douleurs diffuses persistantes et une sensibilité à la pression, souvent associées à une fatigue intense, des troubles du sommeil" et d'autres symptômes, particulièrement invalidants. Une maladie dont les causes sont encore méconnues, et les traitements peu développés.

Un long chemin diagnostic

Pendant des mois, presque des années, Lydia va vivre une errance médicale que beaucoup de ceux que ce syndrome touche, ont connu : "On me disait : vos prises de sang reviennent normales, donc on ne voit pas ce que ça peut être". Après quelques mois d'arrêt, son entreprise la licencie. C'est un an et demi après le début de ses douleurs, et de nombreux rendez-vous médicaux, qu'une nouvelle médecin généraliste va trouver la clé, et l'orienter vers une rhumatologue.

"Elle m'a fait passer de nombreux IRM et scanner, et c'est là qu'elle m'a diagnostiquée, par élimination" se souvient Lydia. Un choc. "Au départ, je ne l'acceptais même pas, au début je disais 'elle s'est trompée, c'est le dos qui me fait ces douleurs', mais le centre antidouleur m'a fait accepter que j'étais fibromyalgique et qu'il fallait que je fasse le deuil de la vie d'avant".

"On souffre tous les jours"

Caractérisée par la douleur et l'hypersensibilité, la vie avec un syndrome fibromyalgique est difficile. "Au quotidien, c'est une catastrophe" confie Lydia. "J'ai beau prendre tous les médicaments qu'on me donne, ça ne fonctionne pas". La plupart des antidouleurs ne fonctionnent pas contre la fibromyalgie et sont même contre-indiqués.

Parfois, c'est mon mari qui en arrive à couper ma viande parce que j'ai des pertes de force au niveau des membres et trop de douleurs

Lydia, atteinte d'une fibromyalgie

"Ce sont des douleurs dans la tête, et maintenant dans tout le corps" énumère Lydia, "un sommeil… On a mesuré, j'ai 48 minutes de sommeil profond dans la nuit, parce que je suis réveillée par la douleur". La privation répétée de sommeil récupérateur accentue les symptômes de la fibromyalgie. "On est épuisés, on sature, on a des troubles cognitifs" témoigne la Franc-Comtoise. "On soufre tous les jours, c'est juste une maladie horrible".

En quête d'un traitement et de reconnaissance

Aujourd'hui, Lydia tente, tant bien que mal, de mener une activité de vente à domicile. "La fibro, c'est une maladie de riche" se désole-t-elle. C'est sur le salaire de son mari, facteur, que le couple doit vivre, et financer, la quête d'un traitement qui la soulagerait.

Sophrologie, acuponcture et traitements alternatifs… En plus de ses deux rendez-vous annuels au centre antidouleur et des hospitalisations pour des cures de médicaments, Lydia tente tout ce qui pourrait la soulager un peu. "Ça me coûte environ 500 euros de frais non remboursés" confie-t-elle. "Il faudrait que je fasse une cure thermale, ça, c'est pris en charge, mais pas le logement" raconte la Franc-Comtoise.

"Il y a une errance quand on est fibromyalgique qui est juste impensable". "Il y a des médecins qui encore aujourd'hui osent ne pas y croire" s'indigne Lydia. "Vous êtes dans la douleur, et puis il y a des médecins qui vous disent que c'est dans votre tête". Un manque de reconnaissance qui marque au fer rouge ceux qui l'ont traversé. La Franc-Comtoise aimerait d'ailleurs que son statut de malade chronique soit reconnu par la sécurité sociale. Plusieurs dossiers de demande d'ALD (affection longue durée) lui ont été refusés.

Dans son dossier "Fibromyalgie : une douleur chronique et diffuse, enfin reconnue", l'Inserm souligne que les personnes atteintes de fibromyalgie sont plus fragiles face au risque suicidaire. Selon les études, le suicide serait jusqu'à 10 fois plus fréquent chez ces malades. On estime que jusqu'à 80% des fibromyalgiques seraient des femmes.