PORTRAIT. Atteint de la maladie des os de verre, Ethan, 12 ans, va porter la flamme olympique à Besançon : "montrer que tout est possible"

Mardi 25 juin 2024, Ethan Delpeut, 12 ans, portera la flamme olympique de PARIS 2024 dans les rues de Besançon (Doubs). Une belle récompense pour le garçon, atteint de la maladie des os de verre depuis sa naissance, qui fait preuve tous les jours d'un courage extraordinaire pour "grandir harmonieusement". Rencontre avec le benjamin des porteurs doubistes.

Sur son visage, un sourire permanent et des yeux pétillants derrière des petites lunettes rondes. Sur ses mains, un signe persiste : celui des pouces levés vers le ciel. Ethan Delpeut, habitant de Rioz (Haute-Saône) ne se départit jamais de sa bonne humeur. À 12 ans, le jeune homme va dans quelques jours parcourir les 200m les plus importants de sa vie. Il participera au relais olympique, flamme en main.

À Besançon, mardi 25 juin 2024, il brandira ainsi l'emblème le plus connu du sport international. Il sera même le benjamin des 114 porteurs ce jour-là dans le Doubs. Une récompense ultime pour le garçon, qui vient couronner un courage et une résilience à toute épreuve.

"Depuis tout petit, je vais beaucoup voir les médecins"

En effet, Ethan est atteint depuis sa naissance de la maladie des os de verre, une fragilité osseuse à l'origine de fractures à répétition. À cela s'ajoute la maladie de Willebrand, qui en raison d'une anomalie d'une protéine permettant la fonction plaquettaire du sang, provoque des saignements excessifs à chaque blessure. "Depuis tout petit, je vais beaucoup voir les médecins" explique-t-il de sa voix douce, à son domicile riolais, où nous sommes allés le rencontrer.

Ethan, depuis bébé, a eu un parcours de vie compliqué à cause de ses soucis de santé. Il a un quotidien assez difficile pour un garçon de son âge, qu'il affronte avec courage.

Sabrina,

maman de Ethan

Pédiatre, endocrinologue, généticien, orthopédiste, hématologue, orthophoniste, ophtalmologue, cardiologue, psychologue... La liste des praticiens est longue, est Ethan, aujourd'hui en classe de 6e au collège de Rioz, passe encore deux jours par semaine à Besançon pour consulter des médecins. Ajoutez à cela une scolarité adaptée à ses pathologies et un quotidien marqué par la douleur des fractures, des ponctions veineuses répétées au niveau des anciens points de fracture ou par les déformations osseuses.

La natation comme exutoire

Mais malgré cela, "il n'a jamais rien lâché" explique sa maman Sabrina, qui loue "la rage de vivre" de son fils, "qui s'accroche". Avec comme bouée, le sport et la natation qu'il pratique depuis plusieurs années. "Dans l'eau, je n'ai pas de douleur, je suis tout léger" confie-t-il dans un sourire. À raison d'un, voire deux entraînements par semaine, le pré-adolescent adore cette activité "qui lui permet également de se muscler" précise sa mère.

Alors fin 2023, lorsque son patron lui confie qu'il a la possibilité de proposer une candidature pour porter la flamme olympique, Sabrina pense directement à son fils. "On a d'abord hésité, car c'est un gros événement que nous ne maîtrisons pas, surtout au niveau sécurité" se souvient-elle. "Mais ce serait un symbole tellement fort, d'inclusion et de dépassement de soi pour les personnes malades ou handicapées, notamment les jeunes, que nous y sommes allés".

Après le dépôt du dossier en décembre 2023, il faudra attendre un long processus pour avoir enfin la validation finale. "Au début, on ne pouvait rien dire à personne" en rit Sabrina. "Mais j'ai finalement prévenu Ethan que c'était bon". La réaction du principal intéressé ? "Très content, et très fier. Même si je ne me rends pas encore compte de ce que ça va être".

Je préfère ne pas y penser, pour ne pas stresser. Même si je vois petit à petit que c'est quelque chose d'important. Je reste zen, no stress. C'est ce que j'ai appris avec toutes les opérations que j'ai eues.

Ethan,

futur porteur de la flamme olympique

Mais à désormais quelques jours du relais olympique, la pression monte petit à petit. "On a le comité 2024 au téléphone toutes les semaines, qui me demande comment va Ethan, est-ce qu’il sera en fauteuil roulant ou pas" s'inquiète Sabrina. "On sait aussi qu'on a rendez-vous avec tous les porteurs au stade Léo-Lagrange". Ethan, lui, préfère en rire. "Je pensais que la flamme avait un manche en bois, pas en métal" ironise-t-il. "Je vais devoir soulever des sacs à patates pour m'entraîner".

La classe d'Ethan viendra le supporter

Un entraînement déjà bien commencé. Cette année, Ethan fait (hasard heureux) partie de la "classe olympique" de son collège. Et ses camarades ne sont pas restés insensibles à sa belle aventure. "Quand je les ai prévenus, ils étaient tous trop contents pour moi" dit-il. "Et mes profs aussi". Un engouement populaire qui se confirmera le 25 juin. "Toute ma classe a eu l'autorisation pour venir me voir sur le parcours. Ils seront trente en tout et ils viennent en bus" témoigne l'adolescent, des étoiles dans les yeux.

Un élan de sympathie grandissant, puisqu'en tout, c'est plus d'une centaine de personnes qui viendront supporter leur champion. "Il y a les amis, la famille, des gens de Rioz" reprend Sabrina. "On a fait des T-shirts, des gourdes, une banderole pour l'occasion, ça va être un beau moment". Et fort en émotion pour les parents également.

Je vais accompagner Ethan sur le parcours. On va se remémorer toutes les galères qu'on a vécues, l'ascenseur émotionnel incessant par lequel on passe, et on va profiter. C'est son moment.

Sabrina,

maman de Ethan

Mais aussi celui de ses parents, qui, depuis le début, se battent aux côtés de leur fils, pour lui permettre de grandir, tout simplement. "En 2019, on a créé l'association "Team Eth'oile de cristal" avec l'aide du club de trail de Rioz" explique Sabrina. "Le but est de récolter des fonds nécessaires au développement de notre fils".

Un projet qui permet à Ethan de bénéficier aujourd'hui du meilleur accompagnement possible, et d'être bien dans sa peau. "Le voir, flamme en main, c'est aussi ça. Montrer que rien n'est impossible, même quand on est lourdement handicapé. Ce sera un message de solidarité fort, notamment en faveur du handisport" conclut la maman.

Rendez-vous, 18h47, place du 8 septembre

Les dés sont donc aujourd'hui jetés. Pour ceux qui voudraient voir Ethan brandir la flamme olympique, ce sera à 18h47, place du 8 septembre, à Besançon. Le jeune garçon a hâte d'enfiler la tenue des porteurs et connaît déjà son dossard, le numéro E73. "Celui-là, je le garderai tout le temps" nous dit-il joyeusement, en serrant dans ses bras une peluche représentant la mascotte des Jeux paralympiques.

À 18h49, la flamme aura déjà quitté la main d'Ethan. Mais elle restera en lui jusqu'à la fin de sa vie. Il aura partagé le même moment que des noms ronflants, connus internationalement. Mais Ethan Delpeut n'est pas moins méritant. Ce moment viendra consacrer un drôle de petit bonhomme au sourire contagieux, au courage infini, et à l'envie de vivre qui valent toutes les distinctions du monde.