Première en France pour l'endométriose : une plateforme en ligne pour aider les femmes atteintes à mieux comprendre et mieux gérer leur maladie

Il sera dévoilé simultanément à Besançon (Doubs) et à Dijon (Côte d'Or) à l'occasion de la 20e Semaine européenne de prévention et d’information sur l’endométriose qui a lieu du 4 au 10 mars 2024. La filière Endo BFC inaugure un programme inédit d'éducation thérapeutique du patient en ligne (e-ETP) pour les femmes malades et les professionnels de santé.

C'est une première en France pour l'endométriose. La plateforme sera opérationnelle en avril. Elle sera dévoilée officiellement mercredi 6 mars 2024, simultanément à Dijon et Besançon, à l'occasion de la 20e Semaine européenne de prévention et d’information sur l’endométriose qui a lieu du 4 au 10 mars 2024.

Sept mois de travail auront été nécessaires à Endo BFC pour imaginer et réaliser ce parcours inédit d'éducation thérapeutique du patient en ligne (e-ETP) spécifique à cette maladie chronique qui touche près d'une femme sur dix en âge de procréer dans notre pays. Des femmes qui vont trouver là toutes les informations et les ressources indispensables pour affronter leur pathologie et surtout apprendre à vivre avec au quotidien.

"Les Anglo-Saxons ont un mot pour dire ça : 'empowerment', explique Rajeev Ramanah, professeur de gynécologie obstétrique au CHU de Besançon, et président d'Endo BFC. L'idée, c'est de donner à la femme qui est atteinte d'endométriose le pouvoir de gérer sa maladie. Ce n'est pas seulement les médecins qui peuvent le faire."

Mobilisation générale

C'est l'Agence régionale de santé (ARS) de Bourgogne-Franche-Comté qui a financé entièrement le projet : 120 000 euros au total. "Tout cela a été rendu possible parce qu'on a ce fort soutien de l'ARS et parce qu'on a maintenant aussi cette filière pluridisciplinaire sur l'endométriose en Bourgogne-Franche-Comté", insiste le Pr. Rajeev Ramanah. Créée dans la région en février 2022, Endo BFC est en effet un réseau unique composé de médecins généralistes et spécialistes, de sages-femmes, d'infirmières, de kinésithérapeutes, de sexologues ou de diététiciens, tous centrés sur le parcours de soins des femmes.

Des professionnels de santé qui ont tous été mobilisés pour donner naissance à ce nouvel outil. Mais il a été aussi fait appel aux patientes, à leur ressenti et à leurs attentes, à travers les associations de malades Endofrance et Endomind.

"Cela nous permet d'avoir une approche différente, d'être moins techniciens et plus dans le vécu de la patiente, reconnaît le spécialiste. On peut voir une patiente 15 minutes en consultation, mais on ne vit pas au quotidien avec elle."

Pendant longtemps, les patientes venaient à l'hôpital, on leur donnait un traitement médicamenteux ou on les opérait, et on avait l'impression que c'était réglé. Mais avec le recul, on s'est rendu compte que les femmes rentraient chez elles et se retrouvaient seules face à cette maladie chronique, et qu'elles avaient besoin de quelque chose de plus.

Pr. Rajeev Ramanah, gynécologue-obstétricien Au CHU de Besançon, président d'Endo BFC.

L'endométriose est en effet une maladie gynécologique complexe qui touche entre 1,5 à 2,5 millions de Françaises selon les estimations. Elle provoque des douleurs au moment des règles et des troubles de la fertilité pour 30 à 40% des femmes atteintes, Mais elle reste difficile à repérer, le diagnostic prend en moyenne sept ans, et surtout difficile à vivre.

Solution numérique à Dijon

"L'endométriose est une maladie mal connue par les femmes qui en souffrent, une maladie chronique, qui évolue et qui est souvent stigmatisée", rappelle Cyril Gauthier à France 3 Franche-Comté. Le médecin nutritionniste originaire de Dijon fait immédiatement le parallèle avec l'obésité, un sujet qu'il connaît par cœur.

En 2018, c'est justement pour aider ses patients à mieux connaître leur pathologie qu'il a fondé Nuvee, une start-up spécialisée dans l'éducation thérapeutique en ligne. Depuis 2020, la société dijonnaise propose sur tout le territoire deux parcours d'e-ETP : le premier sur la "Nutrition et Surpoids Obésité", le seconde sur la "chirurgie bariatrique". En 2022, il a également lancé une troisième thématique sur le "Diabète de type 2". Une expérience et des solutions digitales qui lui ont valu d'être choisi pour être l'artisan de cette première plateforme sur l'endométriose.

"Le patient doit d'abord comprendre ce qu'il a, assure Cyril Gauthier. Il ne fera ce qu'on lui demande que lorsqu'il aura compris le bénéfice qu'il a à faire les choses. Et dans le système actuel, ça prend du temps, un temps que les patients et les professionnels de santé n'ont pas forcément. Il y a aussi l'éloignement qui joue et cela peut créer des inégalités d'accès au soin."

En fait, le numérique permet de gagner du temps et de passer au-delà des barrières géographiques. Et surtout de laisser du temps aux professionnels de santé pour le soin uniquement.

Cyril Gauthier, médecin nutritionniste, fondateur de Nuvee.

Et avec l'équipe de Nuvee, 16 personnes désormais, il en est aujourd'hui absolument convaincu, "les patients peuvent tous acquérir des connaissances et des compétences sur des pathologies complexes pourvu qu'on leur en laisse le temps et qu'on leur en donne l'opportunité et les moyens."

Comment ça marche ?

L'e-ETP a commencé à émerger au cours des dernières décennies avec le développement d'Internet et des technologies de communication en ligne, mais elle a vraiment pris son essor au début des années 2000 avec la popularisation des plateformes numériques dédiées à la santé. Et surtout plus récemment, avec le confinement pendant la pandémie de Covid-19.

"Pendant la crise de la COVID, l’e-ETP est devenue encore plus importante, car elle a permis de maintenir la continuité des soins et de l’éducation thérapeutique malgré les restrictions de déplacement et les mesures de distanciation sociale", souligne Delphine Olivier, la coordinatrice d'Endo BFC. 

Outre l'accessibilité, une plateforme e-ETP peut aussi fournir des informations précises et à jour sur la maladie, ce qui est un atout pour l'endométriose. Elle peut offrir un espace pour que les patients partagent leurs expériences, posent des questions et reçoivent un soutien émotionnel d’autres personnes vivant avec l’endométriose. Et ainsi contribuer à réduire l’isolement et à renforcer le sentiment d’appartenance à une communauté.

Ce n'est pas juste du e-learning. Il y a tout un processus de gamification. C'est un peu un jeu de l'oie, il y a plusieurs niveaux d'interactivité pour maintenir son engagement. Il y a une valorisation du parcours. La patiente doit voir qu'elle progresse.

Cyril Gauthier, médecin nutritionniste, fondateur de Nuvee.

Attention cependant, cette plateforme ne sera pas en libre accès. Concrètement, c'est le professionnel de santé, le médecin généraliste ou la sage-femme par exemple, qui proposera ce parcours aux patientes. Elles pourront gratuitement créer un compte et suivre ensuite des modules de 7 à 13 minutes.

Chez elles et à leur rythme, elles auront la possibilité de faire le tour complet de leur maladie en 18 ou 19 étapes : définition, idées reçues, différents phénotypes, origines de la pathologie, diagnostic, douleurs et symptômes, évolution, parcours de soins, approches médicamenteuse ou chirurgicale, effets des médecines douces, sexualité, nutrition, fertilité, qualité de vie et image de soi, ou encore bénéfices de l'activité physique. Autant de connaissances que les femmes pourront naturellement partager avec leur entourage.

La plateforme ne remplacera pas complètement les dispositifs existants, prévient Endo BFC. En parallèle, des programmes d’ETP en présentiel seront toujours développés à travers la région Bourgogne-Franche-Comté.

Un plus pour les professionnels

Les patientes ne seront pas les seules à profiter de cette innovation. Tous les professionnels de santé pourront, eux aussi, avoir accès à tous ces ateliers et même bénéficier d'informations complémentaires, utiles et adaptés à leur pratique. 

Une sensibilisation nécessaire pour éviter l'errance diagnostique et améliorer la prise en charge des femmes victimes d'endométriose. "Parfois, les patientes connaissent plus de choses sur la maladie que le professionnel de santé", admet le Pr. Rajeev Ramanah. Trop de professionnels de santé n'ont pas été assez formés pendant leur cursus et méconnaissent encore l'endométriose.

Cela fait deux ans seulement que je commence à enseigner cet item endométriose aux étudiants en médecine et aux élèves sages-femmes. Avant, on ne faisait que le mentionner, dans les cours sur les douleurs des femmes par exemple.

Pr. Rajeev Ramanah, gynécologue-obstétricien Au CHU de Besançon, président d'Endo BFC.

"Finalement, tout le monde va avoir à son niveau une connaissance identique", conclut Cyril Gauthier. 

En mars 2023, un sondage réalisé auprès de plus de 3 000 personnes, par la mutualité Partenamut, avait révélé un manque de connaissance et de conscience à propos de l'endométriose chez les femmes de 18-55 ans. 42% affirmaient connaître la maladie "dans les grandes lignes", mais 20% n'en ont jamais entendu parler ou que vaguement. 

Les femmes atteintes d'endométrioses se sentent souvent incomprises. 6 sur 10 estiment même que "personne ne comprend vraiment ce qu'elles ressentent pendant leurs règles" et la moitié trouve que "son entourage a tendance à minimiser ses souffrances". La moitié des répondantes disaient pourtant ressentir des douleurs fortes, intenses même pour plus de sept patientes sur dix, voire insupportables pour 13% d'entre elles.

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