L'Association française contre les myopathies (AFM) a mis en place un service de consultation pluridisciplinaire spécialisé dans les maladies neuro-musculaires. Nous avons suivi Islam, un garçon de 10 ans qui s'y rend une fois par an.
Islam n'arrive plus à marcher. Il est atteint d'une myopathie de Duchenne : il perd peu à peu l'usage de ses muscles. « Je ne peux pas me mettre debout, explique-t-il. J'ai besoin d'aide. »
Chaque année, le petit garçon et son père ont rendez-vous avec cinq spécialistes pour des contrôles. Les médecins adaptent les traitements et les soins selon l'évolution de la maladie. Islam doit maintenant utiliser un verticalisateur pour se mettre debout et permettre à ses os de grandir.
Lors de ces visites, l'équipe médicale vérifie les capacités musculaires de l'enfant. « Autant ses muscles au niveau des membres supérieurs ont des capacités qui vont lui permettre de manger, de participer à son habillage ; autant les membres inférieurs ne sont plus en mesure de tout porter, précise Bernard Parratte, l'un des spécialistes qui suit Islam. Tout ce qu'il fera de façon raisonnée en termes d'activation musculaire sera bénéfique pour lui. »
Un lien entre tous les praticiens
Autre rendez-vous : la diététicienne. Islam prend beaucoup de poids depuis qu'il ne marche plus. L'alimentation représente souvent une difficulté pour les enfants myopathes, alors l'hôpital a ajouté ce suivi aux autres rendez-vous médicaux.
Le service de consultation que fréquente Islam regroupe des spécialistes dans tous les domaines, de la petite enfance à l'âge adulte. « Dans notre région, la spécificité, c'est qu'il y a un lien très étroit entre tous les praticiens, s'enthousiasme Cecilia Altuzzara, la coordinatrice du service. Ca nous permet de préparer le passage de la consultation pédiatrique à la consultation adulte. »
Ces services ont été créés en France par l'AFM pour faciliter la vie des familles. L'association y accompagne certains malades, comme Islam. 48 jeunes sont suivis par l'AFM. L'association estime que près de 150 enfants atteints de maladies neuro-musculaires vivent en Franche-Comté.
