TÉMOIGNAGES. "Il faut en parler car ça ne doit pas devenir tabou", Marie et Johanna nous racontent leur deuil périnatal

La journée du deuil périnatal a lieu ce vendredi 15 octobre. France 3 Franche-Comté donne la parole à deux femmes qui ont vécu ce drame, pour que ce sujet ne soit plus tabou. Témoignages.

L'annonce du décès de l'enfant qu'elle portait depuis 5 mois a été particulièrement dur à vivre pour Johanna, une Franc-Comtoise de 30 ans, qui a accepté de nous raconter son histoire et celle de Tynoam, son troisième enfant qu'elle n'a malheureusement pas pu connaître.

Alors qu'elle se rendait avec son conjoint et son premier enfant, alors âgé de 4 ans, pour une échographie de routine, le gynécologue leur apprend quelques minutes après le début de l'examen que le coeur de leur enfant ne bat plus. Pour la famille, c'est le choc. "Ça a été très dur parce que le gynécologue n'est pas du tout formé pour ce genre d'annonces, donc il l'a annoncé très brutalement. Notre fils était avec nous. Donc on n'a pas pu attendre de pouvoir choisir les mots pour lui expliquer. On était sous le choc, et on n'a pas pris le temps de nous annoncer correctement les choses..." regrette-t-elle.

En France, le deuil périnatal concerne 8 000 familles chaque année. 

"Je me sentais vide"

Quand on l'interroge sur le nombre d'enfants qu'elle a, Johanna répond sans hésiter. Elle est maman de quatre enfants : Jason 9 ans, Lina 7 ans, Tynoam et Lénaïs, 4 ans. "Je suis maman de quatre enfants et pas de trois. Un enfant ça ne se remplace pas, même si on a eu une petite fille après. Elle n'a pas remplacé son frère" explique-t-elle.

La jeune mère déplore le manque de délicatesse et de formation du personnel soignant pour gérer ce type d'annonces. Un sentiment partagé par Marie, qui lors de sa première grossesse découvre que son bébé a une grave malformation et qu'elle va devoir recourir à une interruption médicale au 7ème mois.

"Je me sentais vide. C'était très dur psychologiquement. On était perdus, on avait du mal à assimiler toutes les informations. Avec le recul on aurait aimé faire les choses autrement. On a eu du mal à se faire aiguiller par les personnels de santé pas forcément formés pour ça" nous raconte quant à elle la Franc-Comtoise, qui avait tout juste 20 ans à l'époque des faits.

Il y a un problème de formation du personnel à ce niveau là. Ils n'expliquent pas tout et ils sont parfois un peu maladroits. Ils sont assez mal à l'aise, alors que ça arrive bien plus souvent qu'on le pense.

Johanna

"Le deuil périnatal n'est pas forcément très bien compris"

Elle et son conjoint ont multiplié les examens et sont notamment allés jusqu'à Paris pour consulter un collège de médecins spécialisés dans la malformation attribuée à Ayden, son premier enfant, qui avait des risques élevés de développer une maladie extrêmement handicapante lui faisant perdre tout espoir d'autonomie. C'est à la suite de cette rencontre qu'ils prennent la décision "la plus difficile" de leur vie : interrompre la grossesse de Marie. 

Un deuil périnatal est un deuil dans tout ce qu'il comporte d'insoutenable : les questionnements, la culpabilité, le manque, puis l'acceptation progressive d'une réalité implacable. Marie s'est tatouée le prénom de cet enfant qu'elle ne connaîtra jamais sur le bras. "Ça m'a aidé à avancer, c'est ancré en moi" dit-elle. De leur côté, Johanna et son conjoint font vivre le souvenir de Tynoam, "leur étoile". Leurs trois autres enfants envoient chaque soir avant de se coucher "des bisous par la fenêtre à leur frère".

Elle souligne l'importance d'en parler autour de soi. "On avance avec le deuil qu'on a à faire. J'apprends à vivre avec son absence. En règle générale, le deuil périnatal n'est pas forcément très bien compris. Il faut en parler, c'est très important, ça ne doit pas devenir un secret de famille" détaille-t-elle.

Pour surmonter ce drame, la famille s'est entourée de psychologues tant pour les adultes que pour les enfants : "Ils nous l'ont bien dit. Ça ne doit pas devenir tabou, car sinon ça nous mange à petit feu". Et de conclure pour Marie : "Il faut se faire accompagner par un personnel qualifié en deuil périnatal et se rapprocher des associations, des groupes de parole et surtout, il faut savoir qu'après la pluie vient le beau temps."

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