9H50 le matin en Bourgogne Franche-Comté

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Téléthon : recherches scientifiques et aides aux malades en Bourgogne-Franche-Comté

Les 8 et 9 décembre 2017, L’AFM (association française contre les myopathies) organise le Téléthon. Un appel aux dons qui, depuis 30 ans, a permis des avancées scientifiques majeures dans le traitement des maladies rares. Cet argent sert aussi à faciliter la vie des malades et de leurs proches.

Par Fatima Larbi

3637, depuis 30 ans, un numéro familier pour les français.

C’est celui du Téléthon, un marathon télévisé qui fait appel aux dons. L’argent récolté est destiné à la guérison des personnes atteintes de maladies rares, évolutives et lourdement invalidantes, grâce à la mise en place de traitements innovants.
En 2016 les dons se sont élevés à 92,7 millions d’euros en France et à 4 334 288 en Bourgogne-Franche-Comté.
Théléthon :3637, un numéro familier pour les français / © FTV
Théléthon :3637, un numéro familier pour les français / © FTV

Cette année, le Téléthon a lieu les 8 et 9 décembre 2017 : 30 heures d’émission sur les chaines de France télévision avec pour marraine la chanteuse Zazie. Partout en France, 200 000 bénévoles sont sur le pont et 10 000 communes investies. En Bourgogne-Franche-Comté, c’est 7 800 bénévoles  et 585 communes.

L’AFM-Téléthon, des parents se mobilisent pour sauver leurs enfants


Le Téléthon est né de la détermination de parents qui se sont mobilisés ensemble pour sauver leurs enfants atteints de maladie neuromusculaires, rares, incurables. En 1958 ils créent l’AFM, association française contre les myopathies. Son but : trouver des solutions thérapeutiques par le biais de la recherche médicale et plus particulièrement les thérapies géniques.
En 1986 le gène responsable de la maladie de Duchenne, la plus fréquente des maladies de l’enfant, est identifié par des chercheurs. A la suite de cette découverte majeure, la recherche génétique devient le principal objectif de l’AFM, en trouvant des fonds pour soutenir les chercheurs et les innovations.
Théléton : trouver des fonds pour soutenir les chercheurs et les innovations. / © 2016 Philippe Lopez / AFP
Théléton : trouver des fonds pour soutenir les chercheurs et les innovations. / © 2016 Philippe Lopez / AFP

En 1987, elle organise le premier Téléthon français, les fonds récoltés sont au-dessus des espérances, 187 millions de promesse de dons, et l’association se fait connaître de tous.
En 30 ans grâce à l’AFM de nombreuses avancées ont eu lieu :
•2000 : premier traitement avec succès des bébés bulle grâce à la thérapie géniques.
• 2004 : obtention du plan maladies rares et en 2005 loi pour l’égalité des droits et des chances.
• 2005 : création du  plus grand laboratoire français de recherche sur les cellules souches I-Stem.
• depuis 2010 des médicaments de thérapie génique sont fabriqués et des essais cliniques sont en cours de préparation.
Avec le temps, le Téléthon et les découvertes scientifiques, l’AFM est devenu un acteur majeur des thérapies géniques. Aujourd’hui, les recherches soutenues par l’AFM concernent de nombreuses maladies génétiques et de nombreux malades : 3 millions de personnes et entre 6000 à 8000 maladies rares.

L’AFM-Téléthon, Aider les malades  et leurs proches

L'AFM-Téléthon a permis la découverte et la mise en place de thérapies innovantes / © AFM
L'AFM-Téléthon a permis la découverte et la mise en place de thérapies innovantes / © AFM

L'AFM-Téléthon a permis la découverte et la mise en place de thérapies innovantes dont l’objectif est de guérir les malades. Mais l’AFM n’a pas qu’un objectif scientifique. Les dons du téléthon permettent aussi d’aider et accompagner les malades, ainsi que leurs familles. Là aussi, des pratiques innovantes ont été mises en place. 
• L’habitat-service : il permet à des personnes en situation de grande dépendance de vivre à leur domicile avec une permanence de sécurité 24h/24. 
Le répit des familles : les Villages Répit Familles où les malades et leurs familles peuvent se ressourcer ensemble en s’appuyant sur des équipes expertes dans la prise en charge de leur maladie.
• Le référent parcours de santé. : c’est un professionnel qui aide les familles à faire face à chaque nouvelle étape de la maladie : diagnostic, prise en charge médicale, scolarité, adaptation du logement, choix des aides techniques…
Cécile Relioux, invitée de la matinale, fait partie d’un groupe de professionnels, financé par le Téléthon, qui soutient et accompagne les malades.

L’AFM-Téléthon, créer des laboratoires indépendants


La myopathie de Duchenne est la myopathie la plus courante. Le 1er Téléthon a été organisé suite la découverte du gène responsable de cette maladie. Aujourd’hui les membres de l’AFM souhaiteraient que les essais sur l’homme soient plus faciles. Grâce aux fonds du téléthon, ils envisagent la création d’un laboratoire fabricant des médicaments soignant ces maladies rares, sans être dépendants des laboratoires privés, qui eux ont des logiques financières.
Maéva Bourbon, invitée de la matinale, est la maman de Tristan, atteint de la maladie de Duchenne.


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© Pixabay
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La Presse de Vesoul est un hebdomadaire d’information locale créé en 1981.  Hebdomadaire d'informations locales, petites annonces et annonces légales. Philippe COMBROUSSE son rédacteur en chef est l’invité de la matinale


















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