Téléthon : Une maman raconte le combat quotidien de ses deux filles de 8 et 10 ans contre la maladie

A Montagney en Haute-Saône, Aline Beuraud s’apprête à participer comme chaque année au Téléthon. Ses deux filles, Valentine et Noéline, âgées de 8 et 10 ans, sont atteintes de maladies rares. Leur combat est quotidien. 

Pour elle comme pour beaucoup d’autres familles le Téléthon est une bouffée d’oxygène, une bulle de bienveillance et d’attentions qui, chaque année, apporte à ses deux filles atteintes de pathologies rares un espoir, précieux. 

"Quand on a appris la maladie de Valentine je me suis retrouvée propulsée derrière la télé. Ça a changé notre vision des choses", se souvient Aline Beuraud en évoquant le syndrome de Turner qui touche sa fille cadette (8 ans), diagnostiquée il y a un an. "Pour elle le Téléthon ne fera pas de recherches (Le syndrome de Turner n’est pas considérée comme une myopathie) mais malgré tout, ça fait avancer les choses pour les autres maladies génétiques. Il y a cet espoir qu’un jour on puisse modifier les gênes et guérir les malades". 

"Une maladie invisibile"

Le syndrome de Turner est une anomalie chromosomique rare qui touche 1 femme sur 2500 en France. La maladie se traduit par un retard de croissance consécutif à l’absence totale ou partielle d’un des chromosomes sexuels : infertilité, petite taille, malformations congénitales sont autant de symptômes qui peuvent survenir, et qui rendent trop souvent cette maladie tabou, selon la maman de Valentine : "A huit ans Valentine sait déjà qu’elle n’aura pas de puberté, qu’il lui sera peut-être très difficile d’avoir un enfant mais il faut en parler. C’est une maladie invisible contre laquelle il est difficile de se battre toute seule. En tant que mère je sais que je ne pourrai jamais lui enlever cette douleur, ce manque, mais le syndrome n’est pas un sujet tabou dans notre famille. Il ne doit pas l'être".  
 
Le combat de la famille Beuraud est d’autant plus remarquable que la nouvelle du syndrome de Valentine est survenue alors même que sa soeur ainée, Noéline, 10 ans, est elle aussi atteinte d’une maladie rare. Une algoldystrophie au pied qui l’oblige à se déplacer en fauteuil. "Apprendre la maladie a été très difficile. Même si on a envie de se relever très vite, c’est compliqué. J’ai vu que ma tristesse peinait beaucoup les filles alors en tant que maman, on se doit de reprendre le dessus. J’ai ressenti de la colère contre l’injustice mais aujourd’hui, notre famille fait notre force. Nous sommes unis et nous voulons aller de l’avant" reconnaît Aline Beuraud. 

Un combat au quotidien

Pour aller de l’avant justement, la famille Beuraud multiplie les initiatives. Membre de l’Association Génétique Espérance Nouvel Elan (GENE), la maman de Valentine et Noéline veut croire en la recherche, et participe chaque année au Téléthon. La famille a d’ailleurs réalisé une petite vidéo en soutien aux enfants malades sur sa chaine youtube. "Malgré le Covid il faut que la recherche avance pour toutes les maladies génétiques. J’espère que nous pourrons atteindre le montant de l’année dernière même si j’ai peu d’espoir" regrette tout de même celle qui a passé ses dernières semaines à vendre des articles de Noel et du jus de pomme pour l’association, "J’ai tout de même récupéré plus de 1000 euros" se félicite Aline. 
 
Parler de la maladie, l’accepter et continuer à se battre au quotidien, c’est ce qui fait la force des deux petites soeurs haute-saônoises. Pour les parents, voir leurs deux filles unies, soudées face à la maladie n’a pas de prix. "Aujourd’hui Valentine a pu parler de sa maladie à l’école, l’expliquer. Ça lui a fait du bien. Elle va à l’hôpital comme si c’était un loisir. Elle n’a aucune peur et se dit qu’elle aura une belle vie. Différente certes, mais heureuse" explique Aline Beuraud, qui avoue avoir reçu énormément de messages de soutien de la part de familles, de proches mais aussi de médecins, "On se rend compte qu’on a le droit d’être heureux. On a le droit de reprendre goût à la vie. Ça permet de passer une autre étape". 
Mercredi la famille Beuraud se rendra à l’hôpital et devrait en apprendre un peu plus sur le syndrome de Valentine, une maladie qui peut prendre différentes formes mais aussi évoluer dans le bon sens. Le traitement reste compliqué, les injections quotidiennes sont contraignantes mais la famille s’efforce de rester positive. Leur générosité sera une nouvelle fois mise à l’honneur ce samedi : Aline Beuraud tiendra une urne pour le Téléthon dans le village de Pesmes (70). 

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