“Voir autre chose que l’hôpital”, Lucie, atteinte du syndrome d’Ehlers-Danlos passe des vacances en famille dans le Jura

Ce pont de l’Ascension est aussi l’opportunité pour les familles en situation de handicap de s’offrir une pause. Le VVF de Maisod dans le Jura accueille la première famille bénéficiaire du dispositif « Évasion Handicap Famille ».
 

Lucie a 20 ans. Elle souffre du syndrome d’Ehlers-Danlos, une maladie génétique héréditaire rare. Elle touche le tissu conjonctif qui assure le soutien, la protection et la cohésion des organes. Une maladie handicapante au quotidien.

Du 12 au 16 mai, la jeune femme et ses parents soufflent un peu. Quelques jours de répit en ce pont de l’Ascension pour découvrir le Jura. La famille vient de Strasbourg. Des éducateurs vont prendre en charge Lucie avec des activités adaptées à son handicap, et ses envies. Et le feeling semble fonctionner. "L'ambiance, le cadre, les animateurs, ils sont trop bien” confie Lucie. “Découvrir des lieux, voir autre chose que l’hôpital, ça fait du bien” résume-t-elle tout sourire.
 

Avec une personne handicapée, pas évident de partir en vacances tous ensemble

Un fauteuil roulant, un suivi médical, un appartement et des accès aux normes pour les personnes handicapées. Des critères qui compliquent le départ en vacances. Pour Eric et Nathalie Schmitt, les parents de Lucie, ce bol d’air dans le Jura est apprécié. Chacun aura son programme. “Ce n’est pas évident de partir en famille, en raison du coût des séjours. Si on veut partir seuls, c’est entre 3 et 5000 euros” argumente la maman. “Ici, c’est une ouverture sur un autre monde que les hôpitaux, les examens médicaux, et ça nous permet de changer de région” ajoute-t-elle. “Quand on est parent d'enfant handicapé, il faut tout prévoir à l’avance, ce n’est pas des vacances qu’on organise au dernier moment. Il faut prévoir tout ce qui est médical, et prévoir aussi les activités pour les autres enfants, il n’y a pas que le handicap” lance Nathalie Schmitt.

Un partenariat entre l’UFCV et VVF

Évasion Handicap Famille est un dispositif, issu d’un partenariat entre l'Ufcv (Union française des centres de vacances), spécialiste des vacances adaptées pour les personnes handicapées en groupe, et les VVF. Le partenariat permet aux personnes en situation de handicap de partir en vacances avec leurs proches à des prix accessibles à tous, et dans des structures adaptées. “C’est très important pour les personnes handicapées de pouvoir partir en vacances en famille et d’avoir ces moments de répit et détente pour la famille, et pour la personne en situation de handicap une animation professionnelle encadrée par des animateurs compétents” assure Véronique Troge, de l’UFCV.

Cet été, plus de 350 familles pourront s'échapper du quotidien avec les séjours Évasion Handicap Famille. 20 destinations sont proposées pour 3 typologies de handicap : handicap mental et psychique, trouble du spectre autistique, polyhandicap. Le dispositif est soutenu par la Fondation Orange et l'ANCV, qui aident les familles les plus défavorisées. Lucie et sa famille ont déjà prévu de revenir l’été prochain pour souffler quelques jours, avec une météo plus clémente que ce pont de l’Ascension.