Témoignage. "Elle n'aime pas sa différence" : Naomie, 12 ans, ne peut pas sourire et a lancé une cagnotte pour financer une opération en Californie

Depuis sa naissance, Naomie vit avec un handicap extrêmement rare : elle ne peut ni sourire, ni cligner des yeux. Le syndrome de Moebius touche 1 enfant sur 80 000 dans le monde. Pour récupérer son sourire, elle pourrait se faire opérer aux États-Unis, mais le voyage est coûteux. Elle a donc lancé une cagnotte en ligne.

Naomie a 12 ans. Elle est scolarisée en sixième à Houtkerque dans le Nord. Rieuse, pleine d'énergie et de caractère, rien ne laisse présager de sa différence. Mais depuis la naissance, impossible pour la jeune fille d'arborer un sourire ou de cligner des yeux.

La raison ? Elle est atteinte du syndrome de Moebius. Une pathologie qui touche un enfant sur 80 000, qui se caractérise par une paralysie des muscles du visage et des muscles externes de l'œil qui limitent les expressions de la face. 

La jeune adolescente ne veut pas s'avouer vaincue face à la maladie et se démène pour trouver la solution qui lui permettra de renouer avec le sourire.

Un chirurgien américain contacté sur les réseaux sociaux

"Naomie fait depuis sa naissance de l'orthophonie. Sa bouche est paralysée, il y a des sons qu'elle a du mal à dire", raconte Elphy, sa maman. "Elle mène un combat face à une maladie particulièrement méconnue. C'est son papa qui a décelé la maladie. Son plus gros problème, c'est qu'elle ne sait pas sourire."

En grandissant, comme de nombreuses jeunes filles de son âge, Naomie utilise régulièrement les réseaux sociaux. "Elle suit l'actualité sur TikTok et a trouvé une fille aux États-Unis qui s'est faite opérer", poursuit Elphy. 

Inspirée par le témoignage de la jeune américaine, Naomie a donc échangé des mails, en anglais, avec le chirurgien californien. Elle découvre que l'opération qui pourrait lui rendre son sourire coûte 50 000 euros. Des frais non négligeables pour sa famille, qui a décidé de l'accompagner dans cette quête de fonds.

"Une opération existe en France, mais elle est dure", témoigne sa maman. "Ils prennent des nerfs de la tempe pour les relier au sourire. Alors qu'aux États-Unis ils prennent les nerfs dans sa cuisse, ce qui donne un sourire plus naturel."

Pour se rendre outre-Atlantique, il faudra prévoir le voyage aller-retour, la journée d'opération, et les deux semaines de convalescence. Et pour réunir la somme nécessaire, une cagnotte en ligne a été ouverte, baptisée : Un sourire pour Naomie. "Dès que les fonds sont réunis, on le fait ! On a déjà le feu vert du chirurgien", lance Elphy, optimiste.

Pour promouvoir cette cagnotte, Naomie et sa famille se sont mis en scène dans une vidéo publiée le 17 décembre 2024 sur Facebook. "En 24 heures, il y a déjà plus de 10 000 vues", peine à réaliser sa maman. La cagnotte comptabilise déjà près de 550 euros.

Faire face au regard des autres

"Ce que va apporter cette opération, c'est juste de l'esthétique", tempère la maman de Naomie. Son syndrome affecte également sa déglutition et ses cordes vocales. "Elle nous a déjà fait des frayeurs, elle est déjà restée six heures avec une knacki dans la gorge."

Si sa famille met tout en place pour qu'elle vive une vie normale, "aujourd'hui, elle ressent sa différence", poursuit Elphy. À l'école, elle travaille sur un ordinateur et est accompagnée d'une AVS, elle reçoit des messages sur son apparence. Les remarques l'ont alors plongée dans une spirale négative qui a inquiété ses proches : "on a pensé qu'elle voulait se suicider."

Dans la vidéo publiée en ligne, Chloé, une amie de Naomie se confie : "Quand elle est comme ça, ça me fait mal au cœur. Des gens disent qu'elle n'est pas comme les autres. Mais personne n'est comme tout le monde." Sa cousine, Lylou peine à cacher son émotion et ajoute que "cette opération l'aiderait à se sentir mieux dans sa peau."

Le projet d'opération en Californie l'aide à revoir la vie du bon côté, elle qui est décrite comme une petite fille joviale par ses proches. "Elle et moi, on se parle énormément", raconte sa maman. "C'est ma meilleure copine. Elle a un très bon mental, elle réfléchit énormément et a 15 de moyenne à l'école. Depuis le projet d'opération, elle est d'une énergie débordante, ça la motive."

Depuis le projet d'opération, elle est d'une énergie débordante, ça la motive.

Elphy

Maman de Naomie

En attendant que la médecine rende son sourire à Naomie, sa famille a mis sur pied quelques stratagèmes pour qu'elle puisse exprimer ses émotions. Depuis sa naissance, la joie se matérialisait alors avec un grand sourire où les traits étaient forcés en se tirant sur les joues, en grandissant, ils lui ont proposé d'exprimer ce qu'elle ressentait à l'aide d'émojis. Mais "elle n'aime pas sa différence", relate sa maman, dressant le portrait d'une jeune fille indépendante.

Les proches de Naomie espèrent récolter 80 000 euros sur leur cagnotte en ligne. Une somme conséquente qu'ils espèrent récolter en deux ou trois années. "Il y a tellement de personnes qui font la tête et qui ont la chance de pouvoir sourire, alors sourions à la vie", conclut Elphy.