X-boy est un super-héros inspiré de Léo, un jeune Jurassien de sept ans atteint du syndrome X-fragile. Son papa, Lionel, le fait vivre à travers une bande dessinée et une série sur les réseaux sociaux. De quoi sensibiliser sur cette maladie génétique rare.
X-boy, ce super-héros aux pouvoirs spéciaux, est atteint de la maladie X-fragile. Il incarne la vie de Léo, un jeune Jurassien de sept ans, atteint de la même pathologie, qui touche 1 garçon sur 5 000. Le syndrome X-fragile est une maladie génétique rare qui affecte le développement du cerveau.
Si habituellement le diagnostic se fait entre deux et trois ans, pour Léo et ses parents, il a été plus tardif. "Léo n’a jamais eu trop de difficultés, il a marché à un an, il a commencé à parler facilement. Mais à partir de l’entrée à l’école, il était agité, avec des symptômes se reprochant du trouble du déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité (TDAH). Et l’entrée au CP a été un élément déclencheur. L’apprentissage de l’écriture et de la lecture, ça va, mais tout ce qui est calcul et logique, ce n’est pas possible", explique Lionel, le papa.
Sensibiliser sur une maladie génétique rare
"Le premier examen génétique a été fait fin d’année 2022, et le premier rendez-vous d’annonce en juillet. Il s’est passé six mois entre le diagnostic et la mise en place d’un suivi. Mais pour moi, c’était impossible que je reste comme ça, sans rien faire. Pour mon fils, j’avais besoin de lui faire comprendre. Et comme il adore tout ce qui est images et histoires, j’ai créé les aventures de X-boy", raconte Lionel.
Graphiste de profession, Lionel, adepte des intelligences artificielles, s’est alors lancé dans la création d’une bande dessinée, avant de créer une série sur les réseaux sociaux. L’objectif est double. D’abord, à travers la BD, sensibiliser les proches qui entourent Léo, que ce soit sa famille, ses amis, mais aussi ses instituteurs et membres du centre aéré ou encore les professionnels de santé qui le prennent en charge. "Pendant l’attente des résultats génétiques, je ne pouvais pas attendre sans cogiter, il fallait que je fasse quelque chose pour accepter la différence. J’ai été étonné de ne rien trouver d’enfantin sur la maladie. Il existe des choses, mais trop médicales. J’ai donc métaphorisé ses symptômes en pouvoirs, pour lui montrer que même s’il était différent, il peut y arriver et peut faire des choses." Dans cette première BD, il aborde la thématique de l’annonce de la maladie, et de la différence.
Éviter la stigmatisation, accepter la différence
Ensuite, l’objectif est aussi d’expliquer à Léo "ce qu’il est". "Il sait qu’il est malade, ce que ça lui provoque. Même s’il a sept ans physique, avec son retard, il en a cinq, il commence à ressentir sa différence, et moi, le but, c'est qu’il ne se sente pas seul, stigmatisé et reclus. Lui faire comprendre qu’on ne pouvait pas cacher sa différence, mais que ce n’était pas grave. Il a du mal à exprimer ses émotions, mais j’ai l’impression que ça lui permet de moins de se sentir exclu, et qu’il est content d’avoir ce personnage qui a la même maladie que lui."
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Puis l’aventure continue, cette fois en "montant d’un niveau" en investissant les réseaux sociaux et en ayant recours à l’intelligence artificielle. "Je suis graphiste, certes, mais j’avais aussi envie de montrer qu’on pouvait faire plein de choses, et que la création est sans limites avec l’IA", souligne Lionel. L’histoire est créée de toute pièce avec Chat GPT, et les décors, avec des Mid Journey et Stable diffusion. Si pour cette première saison, les décors sont très réalistes, pour la saison 2, les visuels seront réalisés sur un univers Pixar. Mais il ne faut pas se méprendre, Lionel n’est pas le seul scénariste ! "Au début, je faisais tout, tout seul. Maintenant, je l’implique et c’est lui qui choisit l’univers et l’histoire, afin qu’il reste au cœur du projet"
Une deuxième BD ainsi qu’une deuxième saison vont voir le jour, où seront abordés les sujets de la fraternité et de la différence scolaire (Léo va rentrer en classe Uli à la rentrée).
