En France, de nombreux médicaments connaissent des ruptures d'approvisionnement. Derrière ces petites boites qui manquent en pharmacie, se trouvent des familles dans l’attente et parfois la colère. L’une d’entre elles témoigne.
Lenny, 13 ans a fait sa rentrée scolaire dans le Jura dans une classe spécialisée. L’adolescent souffre du syndrome de Noonan. Cette maladie génétique touche un enfant sur 2.000 ou 2.500. La maladie rare peut engendrer plusieurs troubles comme une croissance ralentie, des dysmorphies faciales, des malformations cardiaques, des troubles alimentaires et un retard du développement psychomoteur.
Chaque personne porteuse du syndrome est différente, car certains signes et leur gravité peuvent varier d'une personne à l'autre. La prise en charge médicamenteuse est définie par le médecin et son endocrinologue. Depuis le début de l’année, Lenny prenait du Norditropine® FlexPro®. “Le corps de Lenny ne fabrique pas d’hormone de croissance. Ce médicament qui devrait le faire grandir est le seul autorisé pour Noonan, on ne peut pas le substituer” témoigne Suzie Chaudey, maman du jeune Jurassien. Le traitement en question a reçu l'autorisation de mise sur le marché pour les personnes porteuses du syndrome Noonan.
Lenny qui mesure 1,44 m pour 13 ans a pris 1 cm par mois depuis le début du traitement. Tous les soirs, il reçoit une injection avec un stylo qui coûte environ 500 euros par mois. “En juillet, on a pu avoir les trois stylos nécessaires pour le mois. En août, on a eu un seul, en septembre aucun” résume la maman de Lenny. “On veut savoir pourquoi il n’y a plus ce médicament. Qu’on nous explique. Qu’on ne nous dise pas que ce n'est pas rentable” s’inquiète-t-elle.
Chaque enfant atteint de Noonan est différent. Ils subissent déjà plein de choses et tout d’un coup, on leur enlève ce médicament. Le fait de ne plus l’avoir, oui ça l’angoisse”
Susie, maman de Lenny
Le Norditropine® FlexPro® est produit par le laboratoire danois Novo Nordisk. Il contient de l’hormone de croissance humaine biosynthétique appelée somatropine. Sur les sites spécialisés, comme le moniteur des pharmacies, on peut lire :“une forte augmentation de la demande au cours de cet été fait que tous les dosages de Norditropine® FlexPro® 5 mg/1,5 ml, 10 mg/1,5 ml et 15 mg/1,5 ml (somatropine) sont actuellement en rupture de stock. Les tensions d’approvisionnement avaient déjà amené le laboratoire Novo Nordisk à restreindre les conditions de prescription et de délivrance de cette hormone de croissance depuis le début de l’année” est-il précisé.
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Une forte demande cet été
Contacté par France 3 Franche-Comté, le laboratoire Novo Nordisk nous confirme ce 18 septembre que la rupture du médicament de Lenny est liée à une forte augmentation de la demande nationale au cours de l’été 2023. Le Norditropine® FlexPro® est fabriqué au Danemark. Il avait déjà connu une période de rupture en octobre 2022.
"La remise à disposition normale des 3 dosages est prévue début octobre 2023 (5 mg/1,5 ml ; 10 mg/1,5 ml et 15 mg/1,5 ml). Nous sommes pleinement conscients des difficultés rencontrées par les familles et nous leur adressons nos sincères excuses. Nos sites de production fonctionnent 24h sur 24 7 jours sur 7 partout dans le monde, et nous faisons tout ce qui est en notre pouvoir pour minimiser les perturbations et désagréments que cela peut entraîner", indique le laboratoire danois à France 3 Franche-Comté.
Rupture et sur-stockage des patients
Ioel Detton est le président de l'association Noonan France. Il est en contact avec des familles comme celle de Lenny. “Il y a effectivement une tension d’approvisionnement sur ce médicament. Soit le patient peut faire une pause dans le traitement. Soit, on modifie la prescription quand cela est possible. C’est un traitement important, mais pas vital....Les familles s'inquiètent des impacts sur les relations avec les autres, la perception de soi, sur la puberté et en termes d’intégration dans leur vie sociale et professionnelle” admet-il.
Selon ce dernier, la rupture de ce médicament n'est pas la première. “C’est comme pour tous les médicaments. Quand cela se produit, il y a des familles qui font des stocks et donc derrière, il y a des difficultés pour les autres. Il y a aussi des dosages différents de Norditropine® FlexPro®. Cela complexifie les choses”. Pour Ioel Detton, il peut aussi sur l’hexagone y avoir des disparités dans l’approvisionnement. Les pharmaciens ont un rôle à jouer, ils sont normalement sensibilisés au caractère prioritaire de cette hormone de croissance pour les personnes porteuses du syndrome de Noonan.
D'autres médicaments en rupture en France
Au-delà du médicament Norditropine® FlexPro® qui fait défaut au jeune Lenny, depuis plusieurs mois, les pharmaciens comme les patients font face à des pénuries de médicaments à répétition. Plus de 3.000 molécules ont manqué l’hiver 2022-2023, selon l'ANSM, l’agence nationale de sécurité du médicament. Cette dernière veille à la disponibilité des médicaments « essentiels » appelés MITM (médicaments d'intérêt thérapeutique majeur) ou ceux dont l'indisponibilité peut entraîner un risque de santé publique.
Après un hiver marqué par des pénuries sur l’amoxicilline et le paracétamol qui ont fait grand bruit, les tensions sont loin d’être retombées. En ce mois de septembre, des tests médicaux, utilisés pour dépister la trisomie 21 chez la femme enceinte, subissent des difficultés d'approvisionnement.
